Alla insjuknade de i covid-19 våren 2020. Två låg inlagda och har efteråt fått bra rehabilitering av vården. Två har fått tjata sig till hjälp. Idag berättar Claes Hull, Johan Fällström, Kira Engholm och Anders Hagberg om hur pandemin har förändrat deras liv.
Vi har följt kvartetten i flera artiklar sedan pandemin bröt ut, men de har aldrig träffat varandra.
Alla insjuknade våren 2020, då – när bara de som blev inlagda covidtestades.
Vi träffade dem i november 2020 och i april 2021.
Kira Engholm hade en vilopuls på 120, extrem andnöd och spränghuvudvärk, fick diagnosen "coronarelaterad ångest" och ingen vård alls förrän hon efter åtta månader bytte vårdcentral.
Claes Hull låg inlagd 1,5 dygn och skickades sedan hem trots ordentlig feber och spränghuvudvärk.
Anders Hagberg var nedsövd i respirator i nio dygn och inlagd i tre veckor. Därefter fick han lång rehabilitering.
Johan Fällström var nedsövd i respirator i sex veckor, höll på att stryka med av en organkollaps och var inlagd nära 90 dagar. Efteråt följde en lång tids rehabilitering.
Snabbt stiger sorlet. Men också de igenkännande skratten. De har så mycket att prata om, så många likartade upplevelser och gemensamma symtom.
– Tänk när man står och lagar mat och det ringer, sen har man ingen aningen om var i receptet man befann sig.
– Eller när man spelar spel med kompisar och plötsligt måste lägga sig och vila en timme.
– Och när man påbörjar en mening och sedan försvinner bara allting.
– På jobblunchen sover jag hellre än äter.
– Jag äter, men helt ensam. Annars blir det för rörigt i skallen.
Det är dråpliga situationer, men förstås också nedslående.
Livet är sig inte likt. Inte för någon av dem. Och de börjar undra om de någonsin ska få tillbaka sina gamla jag.
Deras sjukdomshistorier skiljer sig åt, men de kvarstående symtom är likartade: Glömska, hjärntrötthet (eller dimhjärna), låg stresströskel, synrubbningar. Det kommer i skov och den ena dagen är sällan den andra lik.
Det handlar om kroppar som inte lyder. Som inte fungerar som förr.
HUR MÅR NI IDAG?
"Först blev jag inte trodd på vårdcentralen. Därefter var det märkligt att jag var den mest pålästa om långtidscovid och själv fick föreslå behandlingar", säger Kira Engholm.
• Kira Engholm
– Jag har slitit som ett djur för att få hjälp, bytte vårdcentral, tog med engelskspråkig forskning om postcovid till vården. Jag medicinerar fortfarande mot den höga pulsen. Min kropp är inte trött– men min hjärna är helt slutkörd.
– Det är värk i benen, krypningar som gör mig illamående och jag äter medicin för det också. Synen är oberäknelig. Ibland behöver jag glasögon, ibland inte. Jag har fått bra massage av hela andningsmuskulaturen via Lotorpmetoden, som hjälpt många.
– Jag krånglade mig in i en forskningsgrupp på US, kom vidare till en rehabiliteringsgrupp online. Först var det jobbigaste att inte bli trodd på vårdcentralen. Därefter var det märkligt att jag var mest påläst om långtidscovid och därför själv fick föreslå behandlingar.
"Att fortsätta som VD för Rimaster var uteslutet. Idag jobbar jag på ett norskt bolag med försäljning och där jag kan styra över min tid tack vare en förstående arbetsgivare", säger Claes Hull.
• Claes Hull
– Hälften av min smak och lukt är fortfarande borta, det går upp och ner. Jag har gjort ett luktträningsprogram men kommer inte i mål. Jag mår illa av endast lukten av rosmarin. Tikka masala kan vara jättegott ena dagen och inte smaka någonting alls nästa dag. Och så vidare.
– Muskelvärken i buk och bröst gör mig ofta rädd. Det hugger bara till. Synförändringarna kommer och går. När jag ätit måste jag omedelbart röra på mig, annars händer det att jag somnar tvärt.
– Mina pulsrusningar togs inte på allvar initialt, så jag gjorde ett eget exceldiagram över dem, och då gjordes utredningar. Inga "fel" hittades. Pulsrusningarna är som tur är borta numera. Att fortsätta som vd för Rimaster var uteslutet. Idag jobbar jag på ett norskt bolag med försäljning och där jag kan styra över min tid tack vare en förstående arbetsgivare.
– Största oron är att jag i framtiden, när jag drabbas av någon annan åkomma, inte skall söka vård, utan tro att det har att göra med min postcovid. Alltså att få en åkomma som inte upptäcks i tid.
"Min största oro är att jag inte ska klara av jobbet och behöva omskola mig. Skulle min hjärna, som den fungerar idag, ens klara av en omskolning?", frågar sig Anders Hagberg.
• Anders Hagberg
– Jag har en besvärande hjärntrötthet. När vi umgås med vänner och till exempel spelar spel måste jag plötsligt gå och lägga mig i en timme. Därtill är jag väldigt glömsk.
– Mitt jobb som undersköterska på US är krävande. Jag provade att jobba 75 procent, men det funkade inte så jag gick tillbaka till 50. Efter varje arbetspass måste jag sova 1–2 timmar.
– Min hörsel försämrades efter sjukdomen och idag har jag hörapparater. Min största oro är att jag inte ska klara av jobbet och behöva omskola mig. Skulle min hjärna, som den fungerar idag, ens klara av en omskolning?
"Med tanke på att jag vara nära att dö mår jag förvånansvärt bra och har fått mycket professionell rehabilitering. Det är fantastiskt att jag ens är här", säger Johan Fällström.
• Johan Fällström
– Med tanke på att jag vara nära att dö mår jag förvånansvärt bra och har fått mycket professionell rehabilitering. Det är fantastiskt att jag ens är här.
– Det kvarstående är dålig balans, en vänsterfot som emellanåt släpar, glömska och hjärntrötthet. Grundmotoriken är liksom paj och vid ojämnt underlag måste jag fokusera på varje steg jag tar.
– Jag blir bättre och bättre, sätter upp olika delmål och kan nu jobba 100 procent. Jag gör hela tiden framsteg, som när jag nyligen kunde känna varmvattnet på min vänsterfot i duschen, det kunde jag inte tidigare.
– Men oj oj, vilken resa detta varit!
VAD HADE NI ÖNSKAT AV VÅRDEN?
• Kira Engholm
– Att bli trodd på. Och en landstäckande samordnad behandling av postcovid så att vården mycket snabbare tagit del av ny forskning. Många sitter fortfarande i rullstol, det är inte klokt. Vården idag, där allt handlar om var du bor, är så fruktansvärd ojämlik.
• Claes Hull
– En samtalsgrupp. Jag kände mig så oerhört ensam och undrade på allvar om jag blivit dum i huvudet. Symtomen påminner mycket om psykisk ohälsa och utbrändhet. Där fungerar träning bra, men samma träningsbehandling fungerar inte på samma sätt vid postcovid. När jag kom med i en forskningsstudie på US fick jag veta att en teori är att viruset tagit sig upp i hjärnan via luktnerven, och på så sätt påverkar nervsystemet. Därav alla ”mystiska” symptom man kan ha av och till.
• Anders Hagberg
– Jag har fått väldigt mycket hjälp med rehabilitering och träningen har fungerat bra.
• Johan Fällström
– Inget mer än allt jag fått. Jag är begeistrad och evigt tacksam över allt krut de lagt på en gubbe som mig.
HAR NI FÖRÄNDRATS PSYKISKT?
• Kira Engholm
– Jag fick stå upp för mig själv för att få hjälp. Sjukdomen har gjort mig starkare, psykiskt, och jag tror att jag står bättre rustad om något händer mig.
• Claes Hull
– Jag har sänkt ribban för vad som är välmående. Jag har glömt hur det var att må bra jämt, nu drömmer jag om en enda smärtfri dag. Det tog hårt när omgivningen inte riktigt trodde på en, men jag gav upp de människorna. Till inbitna antivaxxare vill jag säga: "Ok, ni tycker att kroppen själv är bäst på att ta hand om virus, men vi vars kroppar inte gör det, ska vi bara dö då?"
• Anders Hagberg
– Jag inser att det var familjen som hade det värst av ovissheten när jag låg nedsövd. Jag har blivit oerhört mycket mer ödmjuk mot livet än vad jag var tidigare. Jag gläds mer åt det jag har och har accepterat att jag kanske inte blir exakt som förr och att jag inte klarar lika stora sammanhang som tidigare.
• Johan Fällström
– Jag har lärt mig tre saker: Tala om för dina nära att du älskar dem, det kan gå fort till en situation då du inte har den möjligheten. Välj dina strider, världen går vidare utan att du måste vara med och fajtas. Fira saker så ofta du kommer åt och ge dig själv en klapp på axeln. Ofta.
HAR TANKEN PÅ DÖDEN BYTT ANSIKTE?
• Kira Engholm
– Jag är inte rädd längre. Jag har liksom processat döden. Särskilt sedan min stora hund under ett förmodat andningsuppehåll frenetiskt väckte mig genom att slicka mig dyngsur i ansiktet. Så har hon aldrig tidigare gjort. När jag var som sjukast funderade jag igenom om mina barn skulle klara sig utan mig – och kom fram till att det skulle de.
• Claes Hull
– Jag kan inte säga att min syn på döden har förändrats. Däremot kommer jag – när och om jag blir frisk – garanterat att uppskatta friskheten på ett helt nytt sätt.
• Anders Hagberg
– Jag är inte rädd för döden, men jag uppskattar livet på ett annat sätt nu. Jag ser det som att jag har fått en andra chans.
• Johan Fällström
– Jag tror att jag var på andra sidan och nosade, under min respiratortid. Två månader av mitt liv är helt borta. Men jag har ett märkligt minne från den tiden, en upplevelse som var så tydlig. Jag var på en 60-talsfest och lyssnade på en fantastisk virtuos jag tidigare aldrig hört. Jag fick veta att det var Lemmy Kilmister i Motörhead. Han var okänd för mig – och han dog 2015.
– Det vore förbannat retligt att dö nu, men rädd, nej det är jag inte.