Dagen innan Isak Thern skulle fylla 17 år fick han beskedet att han hade en tumör i hjärnan. Till en början visste man inte att den var elakartad, men efter operationen fick han beskedet att det var en aggressiv tumör. Det innebar att han behövde fortsätta behandlas med både strålning och cellgifter. Behandlingen gav svåra biverkningar och i dag lever han med flera komplikationer, däribland en hjärnskada.
– Jag har dåligt korttidsminne, talsvårigheter, balansproblem och svårt med logik, säger han.
Barncancerfonden har riktat hård kritik mot sjukvården där vuxensidan är dålig på att ta emot barncanceröverlevarna. Man saknar kunskap om vilka problem man kan drabbas av efter en cancerbehandling, ibland långt senare i livet. Det är dessutom ett växande problem i takt med att allt fler överlever.
På fem platser i Sverige finns särskilda uppföljningsmottagningar, men den sydöstra sjukvårdsregionen, där Östergötland ingår, är den enda region i Sverige som saknar en sådan mottagning.
Isak Thern är i dag 26 år och det är i efterhand som han kan se bristerna i sjukvården. Han minns hur den trygga miljön inom barnsjukvården byttes ut till ett kallt tomrum när han efter 18 år slussades över till vuxenvården.
– Jag hade en stor känsla av ensamhet och ovisshet. Man föll mellan stolarna där ingen tog något ansvar. Det skapade både sorg och aggression över att man blev lämnad ensam med de skador jag fick.
Efter behandlingen fick han även dubbelseende och hjärntrötthet. Han berättar om händelser från studenttiden som följde efter behandlingen. Mellan 2011 och 2016 fick han problem när han skulle gå ut på puben med sina vänner. Hans dåliga balans och talsvårigheter tolkades som att han var alldeles för onykter och ibland nekades han att komma in. Vid några tillfällen blev han utkastad och han har även blivit nedbrottad av vakter.
– En gång hamnade jag till och med i fyllecell. Det kändes fruktansvärt att inte bli trodd. Jag hade cellskräck redan innan så i dag vill jag inte gå ut alls.
Isak fick även ångest och sömnproblem. I dag har han en invaliditetsbedömning på 34 procent och bedöms bara kunna jobba 50 procent.
– Hade jag fått hjälp direkt och under dessa åtta, tio år så kanske mina skador kunnat minskats, men det är ju bara vad jag tror, säger han. Numera har jag hittat ett sätt att stänga av känslor och tankar. Men fram till för ett halvt år sen var det omöjligt. Men jag blir väldigt lätt påmind, av mina fysiska, psykiska, psykosociala skador och de trauman som lätt blossar upp av saker jag ser, hör eller känner.
Trots sina svårigheter så kan Isak Thern se sin sjukdomshistoria och komplikationerna som hans styrkor i dag. Han jobbar som skådespelare och föreläsare där han sätter fokus på hur viktigt livet är och försöker inspirera andra att de bär på sin egen medicin. Sedan 2013 samarbetar han med Barncancerfonden för att uppmärksamma barncanceröverlevarnas behov.
– Barncancerfonden började nysta i det här då. Jag ville inte att någon skulle få uppleva det som jag hade upplevt. För mig var det en större rädsla för att leva, döden kunde kännas som en befrielse.
– Det är många som lever med sina skador och får kämpa för att få hjälp. Man blir behandlad som alla andra, men har man fått en livsavgörande cellskada borde man kanske få gå före i vårdkön. Det borde finnas en ungdomsavdelning och även göras en särskild kartläggning över dem som överlevt.
Det behövs också stöd för att klara utbildning och arbetsliv, enligt Isak som själv fick hoppa av studierna på universitetet på grund av sin nedsättning.