En majoritet av dem som får behandling som yngre riskerar att få svåra komplikationer, ibland allvarliga som i värsta fall kan leda till för tidig död. När patienterna blir 18 år slussas de över till vuxenvården och där lämnas många ensamma med sina följdsjukdomar, enligt Barncancerfonden. Östergötland tillhör den region som är det enda av de sex barncancercentrum som finns i landet som saknar en särskild uppföljningsmottagning.
LÄS MER: Canceröverlevaren: "Man föll mellan stolarna"
– Det är ingen som hittills har velat ta på sig att organisera detta. Jag har försökt få intresse från vuxensidan inom framför allt onkologen som fram till slutet av förra året inte har visat så stort intresse för det, säger Mikael Behrendtz, barnläkare och verksamhetsansvarig för barnonkologin på barn- och ungdomssjukhuset vid Linköpings universitetssjukhus.
I stället har ansvaret bollats tillbaka till barnonkologerna men där finns varken pengar eller resurser, enligt Mikael Behrendtz. Han har även vänt sig till Regionalt cancercentrum Sydöst för att få hjälp och försökt få regionstyrelsen att avsätta pengar till en uppföljningsmottagning.
– Men svaret har varit att det ska göras inom befintlig budget, så det har varit ett njuggt intresse, säger han.
Mikael Behrendtz är bekymrad över vad som händer patienterna som hans verksamhet släpper efter att de har blivit myndiga. Han hoppas att medias uppmärksamhet kan bidra till att något händer i den sydöstra sjukvårdsregionen.
– Något måste hända. Det här handlar inte bara om tidigare barncancerpatienter utan även om unga vuxna som drabbas. Patienter i åldersgruppen 20-40 år är dubbelt så många som våra patienter.
Personer som behandlats för cancer riskerar att återinsjukna i cancer och andra sjukdomar. Exempelvis har kvinnor som fått strålbehandling mot bröstkörtlar som barn en ökad risk för att få bröstcancer som vuxna.
Christina Johansson, som är verksamhetschef sedan två år på onkologiska kliniken i Linköping, medger att det finns brister och att frågan inte har varit prioriterad tidigare. Detta trots att ett konceptet Sen-effekt-mottagning redan diskuterades för två år sedan.
– Vi gör väldigt mycket cancerrehabilitering men vi behöver göra det på ett mer strukturerat sätt så att patienterna vet var de ska vända sig, säger hon. Vi behöver en grupp av olika professioner som kan se hela patientens behov och hjälpa till att slussa vidare.
Varför fungerar det så dåligt på vuxensidan?– I barnverksamheten tar man hand om hela barnet. När man är vuxen blir det mer subspecialiserat, hjärtat tar hjärtspecialisterna hand om och så vidare. Men det är saker på gång. I februari hade vi en prioriteringskonferens där vi fick äska pengar och då kom cancerrehabilitering bland de tio mest prioriterade.