Så här ser Susanne Karsks autologa serumdroppar ut. Utan dem får hon stora besvär med sin ögon. "Det bränner, svider och kliar. Det blir geggigt och jag blir ljuskänslig. Det är jättejobbigt", säger hon.
– De lovade att det inte skulle hända igen.
Susanne Karsk från Linköping är samlad, men bakom lugnet är hon upprörd. Hon menar att Ögonkliniken på US i Linköping har missat att det labb i Karlskoga som de konsulterar för framställningen av autologa serumdroppar håller semesterstängt.
Egentligen skulle hon ha fått nya droppar i slutet av juni. Så blev det inte.
Autologa serumdroppar är en färskvara. I frysen håller de i sex månader. Under de veckor som labbet i Karlskoga har stängt kan inga droppar tillverkas. Först i augusti kan nya droppar levereras.
Det innebär att ett trettiotal patienter kommer att vara utan droppar i flera veckor. Susanne är en av dem.
Serumdropparna är avgörande för att Susannes vardag ska vara dräglig. Utan dem torkar hennes hornhinnor ut. Gör de det finns risken, menar hon, att hon på sikt blir blind.
Redan för drygt tre år sedan träffade vi Susanne. Hon berättade då om sina ögonproblem. På grund av utväxter på höger ögas hornhinna fick hon redan som litet barn genomgå flera ögonoperationer. Två till skulle det bli – men då i vuxen ålder.
Under många år har klåda, sveda och torra, svullna ögon blivit vardag för Susanne. Problemen påverkade inte synen, däremot allmäntillståndet. Operationerna hade dessutom skapat ärrvävnad på hennes hornhinnor.
Så hände något som fick allt att vända. I februari 2020 fick Susanne ögondroppar som var tillverkade av proteiner från hennes egen blodplasma.
Behandlingen gav effekt och Susanne blev för första gången i livet helt symptomfri.
Allt verkade frid och fröjd, men så hände något som höll på att rasera allt. Inspektionen för vård och omsorg (IVO), kritiserade hur immunologens labb på US i Linköping skötte hanteringen av serumdroppar. Man bedömde att "vävnadsinrättningen inte levde upp till regelverkets krav vad gällde arbete med att systematiskt och fortlöpande kontrollera, följa upp och utvärdera hanteringen av serumdroppar."
Några fler serumdroppar skulle inte komma att tillverkas på immunologens labb i Linköping. Verksamheten valde att lägga ner.
Till slut fann man en lösning – Region Östergötland tog hjälp av Region Örebro län. Från att ha lämnat blod var tredje månad får nu Susanne Kars lämna blod var sjätte månad. Detta skickas till Karlskoga. Ungefär två veckor senare får hon hämta ut droppar som ska räcka ett halvår. När hon har fyra flaskor kvar ska hon bli kallad för att återigen lämna blod. Så ska det alltså rulla på, åtminstone i teorin.
Hur det fungerar i praktiken är en helt annan femma.
Sedan labbet på US lades ned och Region Östergötland istället använder sig av labbet i Karlskoga har det mer eller mindre varit turbulent, menar Susanne.
Ögonkliniken på US i Linköping tar hjälp av Region Örebro län som framställer autologa serumdroppar.
Sist hon lämnade blod var i december. I mitten av juni skulle hon ha fått en ny tid, men fick istället en kallelse till slutet av juli. Det innebär att hon under cirka fyra veckor kommer att vara utan sina droppar. Istället har hon fått en receptfri kräm som skulle verka smörjande. Den fungerar inte, menar Susanne.
– Jag har provat allt som går. Det enda som hjälper är de här autologa serumdropparna.
Hon har försökt kontakta ansvariga på Ögonkliniken.
– Det går inte att få tag på dem, vare sig via telefon eller mejl. De svarar inte. Det är jättenonchalant. Jag är jätteberoende av de här dropparna.
När dropparna, som snart är slut, kommer Susanne få väldigt ont. Tårvätskan är så koncentrerad att huden runt ögonen blir irriterad.
– Det bränner, svider och kliar. Och eftersom jag inte har någon normal tårvätska samlas det skräp i ögonen. Det blir geggigt och jag blir ljuskänslig. Det är jättejobbigt.
Det bästa vore, menar hon, om serumdropparna återigen började tillverkas på US.
– Då skipper man det här med semesterstängda labb på annan ort.
Först i mitten av augusi kommer Susanne Karsk att få vänta innan hon får sina autologa serumdroppar.
Bilden är tagen i ett annat sammanhang.
Catrin Fernholm, verksamhetschef på Ögonkliniken, medger att ett trettiotal patienter blir mer eller mindre påverkade under de veckor som labbet i Karlskoga har semesterstängt.
– Vi har en process där vi kan skicka några patienter varannan vecka. Vecka 22 var sista veckan. Nästa gång vi kan skicka patienter är vecka 30. Efter cirka tio dagar efter det att man har lämnat blod ska man få sina droppar. Så ja, det blir ett litet glapp i och med att Karlskoga inte har den verksamheten igång.
Man lämnar ju blod var sjätte månad. Kunde patienterna inte bli kallade tidigare för att undvika glappet som nu har uppstått?
– Jag förstår den frågan. Vi har ett antal patienter och eftersom vi bara kan skicka några varannan vecka försöker vi göra det på bästa sätt. Vi försöker använda de veckorna vi har. Eftersom den planeringen finns kommer det alltid att bli några veckor där vi inte får ihop det riktigt. Hade vi kunnat skicka alla på en gång hade det varit en annan sak, men den möjligheten har vi inte som det ser ut idag.
Men visste ni inte redan innan att labbet skulle hålla semesterstängt? Hur har det fungerat tidigare somrar?
– I dagsläget har jag tyvärr inget svar på när vi får informationen om aktuella veckor, mer än att vi har haft samma upplägg under flera år och att veckorna ibland ändras beroende på bemanning där. Detta gäller över hela året.
Istället för de autologa serumdropparna har patienter blivit ordinerade receptfria läkemedel som de menar inte hjälper. Hur tänker ni kring det?
– Den information jag har fått är att en del, men inte alla, patienter har fått recept på annat som ska vara nästan likvärdigt. Men inte helt. Det beror såklart, från individ till individ, på hur man svarar på det ersättande läkemedlet samt hur stora problem man har.
Region Östergötland tillverkar inte autologa serumdroppar längre. Efter att Ivo kritiserat hur immunologens labb på US i Linköping skötte hanteringen av serumdroppar började man anlita Region Örebro län.
Hur har det fungerat sedan ni började samarbeta med Region Örebro?
– Jag upplever inte att det har varit några problem med samarbetet, men jag förstår att det för enstaka patienter kan bli väldigt besvärligt. Vi har försökt lösa det så gott vi kan och under de förutsättningar vi har just nu.
Enligt Catrin Fernholm riskerar inte någon patient att bli blind under de veckor de kommer att vara utan droppar.
– Nej. Det handlar mer om besvär för patienterna – vilket kan vara fullgott i sig. Det ska man inte negligera.
Att personal på ögonkliniken ska ha varit svår att nå håller hon bara delvis med om.
– Jag beklagar att det upplevs så, men jag upplever att vi har försökt möta de patienter som har kontaktat oss på ett bra sätt.
Målet är att US i framtiden kommer att ta upp tillverkningen av droppar, menar Catrin Fernholm.
– Riktigt när kan jag inte uttala mig om.