Redan som liten hade nu 57-åriga Susanne Karsk problem med utväxter på hornhinnan på sitt högra öga. Hon opererades två gånger som barn och två som vuxen.
– Jag gick på halvårskontroller hela min uppväxt. Men de har aldrig riktigt lyckats utröna vad det är för fel. Operationerna har bara hjälpt kortsiktigt. Och jag har provat mängder med droppar och krämer som inte gett någon effekt.
Även om besvären inte påverkar synen ställer de till stora problem.
– Jag har ständig klåda, sveda och svullna, torra ögon. Tårarna är så koncentrerade att huden runt ögonen blir röd av svedan som uppstår.
I februari förra året kom vändningen i form av ögondroppar, tillverkat av proteiner från Susannes egen blodplasma.
– Jag får gå och lämna blod. Ett par dagar senare får jag droppar som räcker i tre månader.
Och behandlingen har givit effekt.
– Det har gått gradvis. Jag kände direkt att den torra känslan i ögonen försvann. Och nu är jag i stort sett symptomfri.
Så långt var allt bra. Ända tills hon den 17 mars i år som vanligt skulle gå och lämna blod på immunologens labb på US i Linköping. Då fick hon besked att all hantering av serumdroppar stoppats efter invändningar från Inspektionen för Vård och Omsorg (IVO) efter en inspektion i höstas.
– Jag fick beskedet från labb. Min läkare har jag inte fått prata med trots att jag sökt honom flera gånger. Det enda jag fått är ett brev från ögonmottagningen om jag ska gå över till en ögonsalva och receptfria droppar. Men det har jag provat tidigare och det fungerar inte, säger Susanne Karsk, som är orolig för att hon ska behöva sjukskriva sig från jobbet på Axfoods kundtjänst.
– Jag kan inte jobba. När det är som värst känns det som om jag har ögonen fulla av sand.
Det var inte några fel från labbets sida som gjorde att IVO slog ner mot hanteringen av serumdroppar i Linköping. I ett skriftligt svar uppger IVO att man efter inspektionen bedömde att "vävnadsinrättningen inte levde upp till regelverkets krav vad gällde arbete med att systematiskt och fortlöpande kontrollera, följa upp och utvärdera hanteringen av serumdroppar."
IVO skriver vidare att skälet till att tillståndet för framställningen inte längre gäller är att "verksamheten själv har valt att upphöra med beredning av serumdroppar."
Birgitta Clinchy är verksamhetschef vid klinisk immunologi och transfusionsmedicin vid US där serumdropparna tillverkats på uppdrag av ögonkliniken i drygt ett år.
– Vi var osäkra på under vilken typ av tillstånd det sorterade under så vi var i kontakt med IVO och hade även ett muntligt samtal med företrädare för IVO som sa att det här var ok, säger Clinchy.
Enligt IVO:s skärpta regelverkstolkning klassas tillverkningen av ögondroppar som "hantering av vävnad".
– Det gör mig lite förvånad. När jag tänker vävnad tänker jag celler och ben – inte det här. Vi ansåg att vi inte inom rimligt tid kunde göra det IVO krävde så vi valde att upphöra med tillverkningen. Att övertala IVO om att detta inte är en vävnad tror inte jag att vi kommer att ha så stor framgång med, säger Birgitta Clinchy som bollar vidare till ögonkliniken.
– De har tidigare haft en egen vävnadsinrättning i Östergötland men den verksamheten är pausad sedan ett antal år tillbaka.
För Pierfrancesco Mirabelli, medicinskt ledningsansvarig på Region Östergötlands ögonklinik kom IVO:s omsvängning som en mindre angenäm överraskning.
– IVO har säkert sina anledningar. Men att beskedet kom utan förvarning orsakade problem för oss. Att tillverkningen av autoserum ska hanteras på samma sätt som vävnader innebär att ett omfattande regelverk måste upprätthållas.
Enligt Mirabelli har totalt ett 20-tal patienter drabbats av att tillverkningen av serumdroppar upphört i Linköping.
– Det finns tyvärr ingen lösning på kort sikt. Men långsiktigt har vi tankar på att i samarbete med andra aktörer inom regionen öppna en egen vävnadsinrättning.
Hur långt fram i tiden pratar vi då?
– Minst ett halvår.
Serumdroppar får ju tillverkas på andra håll i landet. Kan inte era patienter få droppar från andra regioner?
– Den möjligheten finns och det är ju en ganska liten grupp som omfattas. Vi jobbar just nu med en sådan lösning för en patient och det kan bli aktuellt för fler. Men då måste det först godkännas av de berörda ögonklinikerna och regionerna, säger Mirabelli.
