Stark huvudvärk och dubbelsyn var de första varningsklockorna som fick henne att reagera.
Det är höst 2023 och Sofia Hedberg har precis fått beskedet. Detta något som finns i hennes huvud och som skapat ångest under hela hennes vuxna liv är ett Kordom. Det är en sällsynt typ av cancer som uppstår i benen vid skallbasen och ryggraden.
Det drabbar en på miljonen.
Men Sofias historia börjar tidigare än så. Redan 2013.
– Jag minns att jag vaknade och kände mig riktigt dålig. Jag hade en väldig huvudvärk ned mot nacken. Det kändes som att jag hade åkt på en riktig influensa. Efter några dagar så började jag plötsligt att se dubbelt. Ena ögat drogs in mot näsan. Det var som att något hade släppt i huvudet och då började jag reagera på att det kanske var något mer, säger Sofia.
Sofia tog kontakt med vården som kontrollerade hennes tillstånd. Den ihängande huvudvärken i kombination med synrubbningar gjorde att hon snart fick genomgå en röntgen, för att utesluta hjärnblödning. Sofia hamnade därefter på en brits i korridoren.
Väntan var lång.
– Jag minns så väl de där kalla händerna när de efter lång väntan omfamnade mina. Det var läkaren som kom för att berätta att de såg någon typ av förändring i hjärnstammen...
Det här blev starten på flera år av ovisshet. Ingen kunde riktigt svara på vad som fanns i Sofias huvud och hur farligt det var. Inledningsvis skulle det tas bort, men när Sofias dubbelseende blev bättre gjordes en ny röntgen. Det som fanns i hennes hjärna hade inte vuxit.
I stället gjordes en ny bedömning. Sofias tillstånd skulle bevakas noggrant. Till en början togs nya röntgenbilder var tredje månad, men när någon större förändring inte gick att se så kom också uppföljningarna mindre frekvent.
– Jag var 25 år när jag fick veta att jag hade något i min hjärna som potentiellt kunde vara livsfarligt. Det påverkar förstås att få veta en sådan sak när man är i startgroparna av vuxenlivet. Jag har mer eller mindre levt med ångest sedan dess.
Samtidigt som Sofia gick på sina nu mera årliga kontroller började ändå vuxenlivet på riktigt. 2017 blev hon mamma till lille Nils.
Vid kontrollen 2023, alltså tio år efter att Sofia först fick besvär, skulle hennes värsta farhågor komma att bekräftas.
Tumören i hennes huvud hade förändrats. Exakt vad det här innebar var fortfarande oklart och hur allvarligt det var visste man inte innan den kunde provtas. Oavsett provtagning eller borttagning så var det förenat med ett kirurgiskt ingrepp i hjärnan. Sofia bestämde sig snart för det sista alternativet.
– I oktober 2023 opererades jag. De gick in igenom näsan och kunde plocka bort det den vägen. En bit av tumören skickades för analys.
– Det var ett konventionellt Kordom, alltså en typ av cancer. Jag trodde att jag skulle tappa allt om jag fick ett sådant besked, men konstigt nog kände jag mig ganska lättad. Nu fanns det en väg framåt – även om den förstås skulle vara svår. Men det var slut på den här ovissheten som blivit en så stor del av mitt liv.
Kordom drabbar en på miljonen. Det är en ovanlig tumör som växer sakta och som på grund av sin placering nära hjärnan är svår att behandla. Framför sig har Sofia Hedberg veckor av strålbehandling. Protonstrålning som utförs på Skandionkliniken i Uppsala, bedömdes vara det bästa alternativet. Metoden går ut på att strålningen nästan helt koncentreras till själva tumören.
– 2 januari i år åkte jag upp och påbörjade behandlingen. Jag fick permission på helgerna, så då fick jag åka hem. Men annars var det som att jag skapade mig ett litet liv däruppe. Jag fick vänner för livet i andra som också var patienter. Det fanns en ömsesidig förståelse för det vi gick igenom.
I nästa två månader genomgick Sofia Hedberg strålbehandling på Skandionklinken i Uppsala. Protonstrålning och traditionell strålning med fotoner har likartad effekt på tumören. Skillnaden är att en protonstråle går att styra mer precist än strålning med fotoner. Energin i en protonstråle kan varieras så att stråldosen hamnar på ett visst förutbestämt djup.
Strålning med protoner kan därför nästan helt koncentreras till själva tumören. Stråldosen till frisk vävnad, som ligger nära tumören, blir då lägre. Det kan minska risken för strålskador. Protonstrålning kan vara en fördel vid behandling av tumörer som sitter nära känsliga organ som hjärtat, hjärnan eller en lunga.
Under hela tiden pågick livet runtomkring. Samtidigt som Sofia förde en kamp mot cancern så var hon fortfarande mamma.
– Vissa saker kan man inte släppa. Jobb och andra åtaganden släpper man ju ganska fort i ett sånt här läge, men jag var tvungen att fortsätta vara mamma. Även om jag egentligen hade velat krypa upp i pappas famn och gråta mig igenom det hela så var jag ju tvungen att fortsätta med mitt viktigaste jobb, att vara Nils mamma. Det var också därför det blev så viktigt att överleva.
Sofia svarade bra på behandlingen och förutom att hon gick upp i vikt som en reaktion på kortisonet mot svullnad i huvudet, så kunde hon lämna kliniken i Uppsala i slutet av februari förra året, till synes frisk med bara två kala fläckar strax över öronen som avslöjade vad hon genomgått.
– Som ett sätt att ta tillbaka mig själv klippte jag av mig håret när jag var färdigbehandlad. Jag ville inte bli påmind av de där fläckarna. Frisören var jätteduktig och gav mig en kort frisyr som dolde det väl. När det nu växer ut så är det jämnlångt med resten.
Sofia överlevde cancern den här gången och hon fick se sin son fylla sju. Men det finns inga garantier för att det inte kommer tillbaka.
Sofia överlevde cancern den här gången och hon fick se sin son fylla sju. Men det finns inga garantier för att det inte kommer tillbaka. Med stöd och samtalsterapi har hon lärt sig att hantera sin ångest bättre. Hon har så smått börjat återgå i arbete och hoppas snart kunna arbeta halvtid igen.
– Det betyder mycket att börja jobba igen. Även om jag bara jobbar två timmar om dagen, så gör det mig gott att få vara med. Att få trängas på bussen tillsammans med alla andra som ska till jobbet med en kaffetermos i handen. Det är sådant man lärt sig att inte ta för givet.
– För mig har det psykiska varit den tuffaste biten. Det är ju sådär med cancer, det syns inte alltid utåt. Jag fick cancer, men det drabbade alla i min omgivning.
