Anders Dahl skötte till en början om sin hustru i hemmet. När vårdbehovet blev för stort tvingades han inse att hon måste flytta.
Tre år innan Jenny Dahl fick diagnosen Lewykroppsdemens, började hon uppleva symptom som liknade depression och utmattning och glömde bort koder på jobbet som kurator inom psykiatrin i Motala.
– Hon kom hem och skämtade att patienterna sagt, är det du eller jag som går här? Det skedde i samband med att hon inte klarade av att komma in genom dörren på arbetsplatsen, berättar maken Anders och ler lite.
Dottern Maria trodde att förändringen hos mamman berodde på högt jobbtryck.
– Och ett långt liv att bara finnas för alla andra. Det var utmattningstankar som kom först och mamma har alltid varit glömsk.
Vi möts i Marias hem i Motala, i köket där hon tänt ljus och hällt upp kaffe. Far och dotter sitter nära varandra i den gula kökssoffan. De fyller i minnesbilder, men också känslouttryck åt varandra.
De berättar hur Jenny själv till slut sökte sig till sin vårdcentral, men att hon aldrig fick diagnosen Alzheimer, som hon misstänkte att hon kunde ha.
Efter ytterligare ett år fick hon tid på Minnesmottagningen på LiM. Där gjordes ett ryggmärgsprov som visade att hon kunde lida av Parkinsons plus.
– Hon hade lite skakningar och ibland svårt med avståndsbedömningen och balansen, minns Anders.
Anders Dahl berättar om sorgen att se sin fru och livskamrat försvinna in i en demenssjukdom.
Vad han också minns är hur arg han blev i samband med en undersökning.
– Det jag retade mig mest på var att de hade en plansch på väggen där det stod något i stil med "Du och din Alzheimer". Jag tänkte hur fan kan ni sätta upp en sån skylt? Hon har ingen Alzheimer. Jag blev jättearg och skällde ut läkaren för hur man kunde vara så opedagogisk, när man inte visste vad hon hade.
I maj 2017, två månader innan Jenny skulle fylla 65 år, kom den slutgiltiga diagnosen - och beskedet att sjukdomen inte går att bota.
– Jag trodde inte på det riktigt. Det där har inte hon och det går att ändra på. Jag vägrar att gå med på det här, säger Anders och brister i gråt.
Jenny själv var tyst i samband med beskedet, säger han.
Vi kommer in på känslor och hur hustrun under alla år varit den som främst pratat intimt med de fyra döttrarna. Att han själv hanterar rädsla och oro annorlunda.
– När jag blir rädd blir jag förbannad.
Maria lyssnar uppmärksamt och säger:
När jag blir rädd blir jag förbannad.
Anders Dahl
– Pappa var arg de två, tre första åren och levde väldigt mycket i förnekelse. Mamma ringde mig efter beskedet och berättade och jag tror att vi alla hamnade i chock och inte förstod vad det var för sjukdom. Vi körde huvudet i sanden och ville inte se det här.
I samband med en resa tillsammans med mamman och två av systrarna ett halvår senare, kom insikten.
– Då låg vi på kvällarna och googlade för vi hade inte fått någon info. Vi läste allt, det som gick att få till sig, säger Maria.
"Jag möter bara en person som är sjuk", säger Maria Dahl Karlgren om känslan att besöka sin mor på demensboendet.
Hon berättar också att det i samband med resan blev så tydligt, vilka fysiska svårigheter som började drabba Jenny.
– Hade jag vetat var vi skulle hamna i dag hade jag uppskattat det vi hade då, ännu mer. Det första året drog jag mig lite undan för att det var så svårt.
Det tog lång tid innan Anders ville ta emot hjälp i hemmet. De första två åren skötte han Jenny själv. Han medger att han ville klara allt på egen hand. Inte ha andra omkring sig. Till slut insåg han att avlastning var nödvändig för att själv orka.
Jenny fick assistans och kom senare till ett korttidsboende. Det minns Anders som särskilt svårt och rösten brister när han berättar.
– Första kvällen när jag låg hemma ensam grät jag hela natten. De sa att jag inte fick åka till henne för att jag skulle ha avlastning.
För några år sedan drabbades Jenny av covid och hennes hälsa försämrades ytterligare. Då flyttades hon till ett demensboende.
Maria upplever att det kändes bra utifrån att Jenny kunde få den hjälp som hon behövde. Samtidigt bar hon själv på en känsla av svek.
– Jag visste att mamma absolut inte skulle vilja bo på ett demensboende och det kändes skittufft att se en person som alltid varit vår förebild. Mamma kallades för "Turbo Jenny" när hon jobbade, för allt gick så jäkla snabbt hela tiden och hon fixade allt, för alla. Nu är hon en person som inte kan föra skeden till sin mun. Det har gjort att jag gått sönder många gånger inuti och det vet jag att mina systrar också sagt.
Vem är det du möter idag på boendet?
– Jag möter bara en person som är sjuk.
Mamma kallades för "Turbo Jenny" när hon jobbade, för allt gick så jäkla snabbt hela tiden och hon fixade allt, för alla.
Maria Dahl Karlgren
Maria säger att hon önskar att mamman kunde få fem minuters talutrymme, som den hon en gång var, då skulle hon säga:
"Anders jag älskar dig, sluta prata så mycket om sex och skit (Maria brister ut i skratt samtidigt som hon gråter) för nu ska vi prata om det viktiga, så nu är du tyst och lyssnar. Sedan hade hon sagt att jag älskar er allihopa. Jag vill att ni har ett jättebra liv. Hälsa till alla barnbarnen. Kan ni det sista ni gör sjunga min favoritsång för mig? För jag är klar nu och vill inte vara med om det här".
Maria Dahl Karlgren hade i början väldigt svårt att ta in att mamman drabbats av svår sjukdom.
Något som Maria saknat under de 6,5 år som Jenny varit sjuk är information från vården.
– Jag kan känna en stor besvikelse att de är så dåliga på att inkludera anhöriga mera. Det här är en anhörigsjukdom och ska man nå fram med bra hjälp till den som är sjuk är det bra om man använder sig av anhöriga. All information som vi fått har vi fått ta reda på själva, eller fått via Anhörigcentrum.
Andes Dahl visar så mycket ömhet när han besöker Jenny. Även om hon inte kan svara honom har de ögonkontakt och hon håller gärna en hand nära hans.
Att leva med en demenssjukdom så nära inpå innebär mycket sorg, dåligt samvete och stress för familjen. Samtidigt säger Maria att hon tror att alla landat i en gemensam känsla.
– Att det skulle vara skönast för mamma att få somna, och för oss att få börja sörja på riktigt.
Jag slutar typ andas och tänker - nu händer det.
Maria Dahl Karlgren
– Varje gång sjuksköterskan ringer sker samma sak. Jag slutar typ andas och tänker "nu händer det". Jag känner både hopp och blir iskall". Sedan kan personalen säga att mamma behöver en ny hudkräm.
Men det ryms också glädje i familjernas liv och erfarenheterna har svetsat dem ännu mer samman. Anders har fritidsintressen, vänner och ett stort stöd i döttrarna. Gemensamt minns de en kvinna, fru, mamma och mormor som alltid brunnit för att hjälpa andra.
Vad var det bästa med Jenny som frisk?
– Att hon alltid lyssnade så fantastiskt bra på alla människor runtomkring henne. Så varm, glad och inkännande, säger Maria.
Vad skulle ni råda andra människor som hamnar i en liknande situation?
– Jag säger, ring Anhörigcentrum. Det tar tid att acceptera och förstå, men man behöver någon som leder en på vägen. Alla familjer är olika och ibland har man ha nära kommunikation och prata med varandra. Men man behöver ändå hjälp i det. Och våga söka hjälp i tid för det finns mycket att vinna på det, säger Maria Dahl Karlgren.
Lewykroppsdemens
Är en ganska ovanlig demenssjukdom. Sjukdomen påminner om både Alzheimers sjukdom och Parkinsons sjukdom.
Alla demenssjukdomar beror på att delar av hjärnan har blivit påverkade och skadade.
Lewykroppar är små förändringar i hjärnans nervceller. De kan inte ses på röntgen.
Liknande förändringar kan också ses vid Parkinsons sjukdom, men då bara i de delar av hjärnan som är påverkade av Parkinson.
Det är oklart varför förändringarna i hjärnan uppstår.
Mer info finns på 1177.
