”Jag får panik – det får bara inte gå fel”

”Jag får panik – det får bara inte gå fel”

Linköping
Lästid cirka 8 min

Efter ett infekterat trycksår, stort som en hockeypuck, tvingades Anders flytta in på ett korttidsboende för demenssjuka. 1,5 år senare ska han flytta hem och klara sig själv stora delar av dygnet.
Ansvaret för att hjälpa honom ligger på ett nystartat assistansbolag som just nu saknar nattpatrull.

Bra att du är här, säger läkaren med en nick mot Ingrid och drar fram en stol intill sjukhussängen. Genom en tunn slang sipprar vätska långsamt ut ur Anders lungor. Han ligger på en speciell madrass för att motverka trycksår.

– Nu Anders, nu är det allvar. Du måste ha hjälp, säger läkaren.

undefined
Anders Lennermark, 48, har under det senaste decenniet drabbats av flera allvarliga sjukdomar: En blodcancersjukdom, stroke, amputerat underben, njursvikt, lunginflammation, liggsår. Därför behöver han hjälp av personliga assistenter all vaken tid, enligt läkarna. Men Linköpings kommun håller inte med..

Operationen

En månad tidigare, torsdagen före midsommarafton, ringde Anders till sin mamma Ingrid och berättade att värdena var dåliga, han var på väg till akuten. Då var hans syskon med familjer redan hemma hos Ingrid och hennes man, de hade planerat att fira Ingrids 75-årsdag med en utflykt till Omberg.

– Jag kan nog inte vara med hela helgen, men jag kanske kan få permis några timmar, sa Anders, fortfarande hoppfull.

Men på midsommardagen opererades han akut för sina allvarliga trycksår, ett sår stort som en ishockeypuck som gick djupt, ända in till svanskotan. Och en månad senare ligger han fortfarande svårt medtagen i sjukhussängen, med lunginflammation.

Det är allvar nu. Det handlar om ditt liv.

Anders läkare

Läkaren konstaterar att det lilla trycksåret kunde växa sig så stort för att Anders inte har fått tillräckligt med hjälp, från vård och assistenter. Anders är förlamad och saknar känsel. Han måste påminnas att ändra position och han behöver hjälp med att lägga om såret och hålla rent. 

Huden är tunn och skör och tål inte fler infektioner, varnar läkaren.

– Det är allvar nu. Det handlar om ditt liv.

undefined
Kommunens assistansbeslut innebär att Anders bara får hjälp av assistenterna med punktinsatser. ”Man ser inte helheten, det är bara matematik. När jag ska duscha räknar man till exempel bara tiden när jag sitter i selen, inte när jag tvålar in mig själv. Då ska assistenten alltså vara ledig.”

Medaljer och hockeymatcher

Anders föddes med ryggmärgsbråck och fick sin första rullstol som tvååring. Som sexåring låg han på mage i sin magcykel och trampade fort fort med händerna när han rejsade med lillebror utanför villan i Ljungsbro.

De bodde nära simhallen och Anders lärde sig simma med enbart armar. Han blev snabbt duktig och som 13-åring tävlade han på ungdoms-VM i Saint-Étienne i Frankrike. Musiken dånade ur högtalarna när Anders stolta familj såg honom ta brons-medaljen. 

Efter en steloperation i ryggen blev det svårare att simma, men Anders var fortfarande stark och kunde lyfta sig mellan sängen och rullstolen, eller in i en bil. Han trivdes med kollegorna och jobbet som registrator på Länsmuseet, hade årskort på LHC:s matcher och åkte ofta ner på stan för att luncha eller kolla på folk. 

Ingrid Bertilsson har svårt att ta in att det är samma Anders som nu knappt orkar prata där han ligger i sjukhussängen och kämpar för sitt liv.

undefined
”Jag blir förbannad och besviken på samhället. Man räddar människor som Anders till livet, men då måste han ju också få leva. Inte bara överleva”, säger Ingrid Bertilsson, Anders mamma.

Att bo i ett väntrum

En månad senare, i augusti 2023, flyttar Anders in på korttidsboendet Garnisonen i Linköping. Ingrid tycker det känns märkligt att hennes 48-åriga tidigare aktiva son ska bo bland gamla människor med demens. 

Anders tröstar sig med att det bara är en kort period. Men kastanjeträdet utanför hans fönster hinner tappa löven innan Försäkringskassan gör sitt första “bedömningssamtal”. Och grenarna är vita av frost innan Linköpings kommun kommer med sitt assistansbeslut: Anders får inte tillräckligt med assistanstid för att kunna flytta hem. De överklagar.

Med det här minuträknandet blir ju Anders helt låst till sitt hem. Ett liv utan minsta frihet.

Ingrid

Anders mamma

Anders åker in till sjukhuset med tung andning och hjärtsvikt och flyttar tillbaka till samma korttidsboende. Ett nytt rum med kala väggar, en sjuksäng, ett litet bord och en tv. Härifrån deltar Anders och Ingrid i ständigt nya videomöten medan de ser skatorna hämta kvistar och foga till ett bo utanför det stora fönstret.

Det kallas “samordningsmöten” men Ingrid tycker att vårdpersonalen och LSS-handläggaren beskriver två helt olika verkligheter.

En arbetsterapeut och en fysioterapeut beskriver detaljerat på flera sidor all hjälp som Anders behöver i olika moment.

Vid förflyttningar “tar personalen tag i Anders arm och drar upp honom till sittande på sängkanten” och de behöver påminna honom att vända sig varannan, var tredje timme "för avlastning av trycksår”, står det bland annat.

undefined
På tre minuter ska assistenten hjälpa Anders att vända sig. Två gånger per natt. Så ser assistansbeslutet från Linköpings kommun ut. Det går inte i praktiken, konstaterar Anders nuvarande assistansbolag. Vem vill jobba tre minuter mitt i natten? Och vem ska bekosta restiden dit och hem?

Men LSS-handläggaren förkortar detta till en enkel ekvation: 8x3x7. 

Åtta gånger per dag får Anders hjälp att förflytta sig mellan säng och rullstol. Det tar tre minuter per gång. Sju dagar i veckan.

– Med det här minuträknandet blir ju Anders helt låst till sitt hem och kan inte åka hem till sin pappa, sina syskon eller mig och min man. Ett liv utan minsta frihet, säger Ingrid.

– Man ser inte helheten, det är bara matematik. När jag ska duscha räknar man bara tiden när jag sitter i liftselen, inte när jag tvålar in mig själv. Då ska assistenten alltså vara ledig, säger Anders. 

På natten blir ekvationen istället 3x2x7. På tre minuter ska assistenten hjälpa Anders att vända sig. Två gånger per natt.

Det går inte, konstaterar Anders nuvarande assistansbolag Frösunda. Ingen assistent kan jobba så.

undefined
Anders Lennermark försöker se det komiska i situationen. Som att han nu beviljats exakt 52 timmar och 59 minuters assistans per vecka. ”Den där minuten är tydligen viktig”, konstaterar han. Men bakom de leende ögonen finns oron för framtiden. Vem ska hjälpa honom på natten?

Ingrid har ringt till flera andra assistansbolag som säger samma sak. För vilken assistent ska egentligen jobba tre minuter två gånger mitt i natten? Och vem ska då bekosta restiden dit och hem?

När LSS-handläggaren har räknat klart får Anders bara assistans drygt sju timmar om dagen, utspritt i punktinsatser över dygnets alla timmar. 

– Hur ska det gå till? frågar Ingrid.

Domstolen ger honom ytterligare några assistanstimmar, men inte tillräckligt för att flytta hem. Anders har nu bott på korttidsboendet i 1,5 år.

Med goda levnadsvillkor avses att den enskilde ska få leva som andra i motsvarande ålder.

Linköpings kommuns riktlinjer för beslut enligt LSS

Mötet utan svar

En låg vintersol fungerar som en strålkastare när 13 personer gör entré i det lilla rummet på korttidsboendet Garnisonen: En läkare och en sjuksköterska från regionen, fyra tjänstepersoner och en enhetschef från kommunen, en samordnare från assistansbolaget Frösunda och så sjuksköterskan, fysioterapeuten, verksamhetschefen, kontaktpersonen och den gruppansvariga från korttidsboendet.

Det är dags för det 14:e samordningsmötet och Ingrid fingrar på “talet” hon förberett. Personalen letar stolar i både dagrum och på balkongen innan alla 15 sitter i en ring mitt i rummet. En läkare är med på telefon. 

På Anders lilla matbord har personalen ställt fram kaffekoppar, termosar och kakor, men ingen kommer sig för med att smaka.

Efter en stund tar Ingrid ordet och läser från sitt papper:

– Anders har ju levt i ett väntrum länge nu. Och det värsta är att ni på kommunen inte verkar tro på läkarnas och habiliteringens intyg. Och ni tar inte heller hänsyn till det som står i LSS-lagen. Att Anders har rätt att få leva som andra 48-åringar och har rätt att ha ett värdigt liv. 

Ingrid tittar frågande på alla i ringen. Det blir tyst. Sedan säger en handläggare: 

– Det är inte rätt forum för sådana här frågor.

undefined
Anders Lennermark, 48, vill flytta hem. Men inte utan hjälp från personliga assistenter. Kommunen har nu gett honom det Anders kallar ett ”ultimatum”. Senast 31 maj måste han flytta hem.

En annan handläggare förklarar att kommunen nu har bestämt att Anders inte längre kan vara kvar på korttidsboendet. Han måste hem, senast 31 maj.

Hur det ska fungera när han saknar assistenthjälp drygt åtta av dygnets vakna timmar svarar ingen på. 

Anders och Ingrid får istället veta att ansvaret inte längre hamnar på någon av de 14 personer som sitter här på mötet.

Den 1 februari lade Linköpings kommun ut sin assistans på ett litet nystartat assistansbolag från Järfälla: Lilja assistans. Bolaget ansvarar nu för kommunens "basansvar" och måste därför ta emot de svåraste uppdragen, de som andra assistansbolag säger nej till. Det handlar ofta om personer som precis som Anders har fått beslut om punktinsatser dygnet runt.

Kommunen hade tidigare en nattpatrull som åkte runt hela natten. Men assistanstiden räckte inte till. För det tog ju sällan tre minuter, eller vad det nu stod i beslutet, att hjälpa någon att vända sig. Så budgeten höll inte.

– Men hur ska det här privata bolaget klara det då, om ingen annan klarar det? frågar Ingrid.

– De måste klara det, det står i avtalet, svarar kommunens enhetschef.

Kakorna på Anders matbord ligger fortfarande kvar på sitt fat när mötet avslutas efter 1,5 timme och alla skyndar ut. Ingrid går fram och stoppar en kaka i munnen och blir sedan stående, kämpar med gråten. Då går verksamhetschefen på boendet fram och kramar om henne.

– Jag blir förbannad och besviken på kommunen. Det verkar inte som man tar Anders liv på allvar. Man räddar människor som Anders till livet, men då måste han ju också få leva. Inte bara överleva.

undefined
I ett intyg skriver Anders läkare att konsekvenserna kan bli allvarliga om Anders inte får den hjälp han behöver. Det innebär "fara för hans hälsa och liv".

Assistansbolaget

När Ingrid ringer till Lilja assistans är det bara två dagar kvar tills bolaget ska ta över kommunens assistans.

Bolaget har skrivit på ett avtal värt 220 miljoner kronor där det står att företaget måste ha assistans dygnets alla timmar årets alla dagar.

Men Ingrid får ett svar som förvånar: Det finns ingen nattpatrull.

– Vi har ett par andra brukare som har assistans på natten, de insatserna håller vi på och kollar om man kan sälja, eller liksom få utförda av någon annan utförare, förklarar bolagets ägare Jenny Larsson i telefon till Ingrid.

Sedan uppmanar hon dem att avsäga sig assistansen nattetid och istället söka hemtjänst hos kommunen.

Ingrid är gråtfärdig när hon avslutar samtalet. 

– Jag får panik! Vem ska hjälpa Anders när han flyttar hem?

undefined
Anders Lennermark, 48, behöver hjälp dygnet runt. Snart ska han flytta hem och det är det nystartade bolaget Lilja assistans som ska hjälpa honom - eftersom de har tagit över kommunens assistansuppdrag.

Några veckor senare är Lilja assistans ägare på besök i Linköping och Ingrid får träffa henne på företagshotellet nära resecentrum. Jenny Larsson berättar att de just nu inte har någon nattpatrull mellan midnatt och klockan fem på morgonen eftersom ingen av brukarna behöver det.

Hon säger att de får försöka hitta en lösning om Anders skulle behöva hjälp på natten när han flyttar hem. Kanske kan de förlänga nattpatrullen.

– Jag måste ju ge Lilja assistans en chans, men de verkar inte ha så stor organisation. Jag hoppas jag får prövningstillstånd i Kammarrätten innan jag måste flytta hem. Så att jag får ett rimligt assistansbeslut som fungerar i verkligheten, säger Anders.

Krypterade tips kan skickas genom att gå in på corren.newsleaks.se.

Läs mer om dina rättigheter att tipsa journalister här.

LÄS VÅR GRANSKNING:

DEL 2: Assistenter och brukare flydde från assistansbolaget

DEL 3: Lilja assistans anklagas för oseriös handel med assistansbolag

DEL 4: Kommunen: ”Klart man studsar med tanke på välfärdsbrottsligheten”