Det är svårt att föreställa sig. Att känna hur det kliar på näsan men inte kunna klia sig. Att vilja byta kanal på tv:n men inte kunna använda fjärrkontrollen. Att med full känsel och klar hjärna ligga i sin egen avföring i timmar utan att kunna göra något åt det.
69-åriga Gunilla Karlsson fick diagnosen MS redan för 35 år sedan. Fram till hon var 64 jobbade hon för fullt på Saab, och även efter det har hon levt ett aktivt liv med många vänner, släktingar och engagemang. Bland annat som vice ordförande i Linköpings neuroförbund.
I april i år drabbades Gunilla Karlsson plötsligt av okontrollbara och smärtsamma kramper – PTS (painful tonic spasism) – som sånär höll på att kosta henne livet. När hon vaknade upp saknade hon förmågan att röra sig från halsen och neråt.
Sedan dess skulle Gunilla Karlsson behöva assistans mer eller mindre dygnet runt. Och skulle förmodligen få det om hon bara hade varit några år yngre. Enligt LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, har man inte rätt till personlig assistans om man är över 65 år, medan den som fått personlig assistans beviljad före 65-årsdagen får behålla den livet ut.
Gunilla Karlssons barn ägnar en stor del av sin vakna tid åt sin mamma. LSS-regeln har kommit som en chock, liksom hur de upplever att stora delar av vårdapparaten fungerar.
– Vi insåg direkt att det bara är tid och pengar som räknas, säger sonen Ulf Carlzon.
Gunilla Karlsson tvingades direkt säga upp sin lägenhet i Skäggetorp och flytta till ett äldreboende. Där fungerade det inte alls.
– Man såg hur mamma verkligen slocknade, säger dottern Marie Gustavsson.
Familjen har sedan dess ett schema bland släkt och vänner för att styra upp hur de ska ta hand om Gunilla. I juli fick hon byta boende, till Gammelgården i Vikingstad. Där är det bättre. Barnen tycker att de flesta i personalen gör sitt bästa, men resurserna räcker inte på långa vägar till för att tillgodose det Gunilla fått löfte om i sin genomförandeplan. Hon har flera gånger fått ligga i över en timme i sin egen avföring. Dessutom har de inte fått något trygghetslarm att fungera, trots att det är specificerat att hon ska ha larm.
– Jag kan tänka bort att flugor kryper på mig, men att ligga med bajs i stjärten går inte att tänka bort, säger hon.
– De är jättefantastiska här, men för få. Om man måste välja mellan en som har bajsat och en som har ramlat är det klart att man prioriterar den som har ramlat, säger Ulf Carlzon.
Från Neuroförbundet fick de veta att de trots reglerna kunde söka om personlig assistans. När de tog upp det med biståndshandläggaren fick de veta att "jo, det går men ni får ändå bara avslag". Barnen upplever det som att kommunen inte varit intresserad av att informera om vilka rättigheter och möjligheter som finns. Det första avslaget är nu överklagat till förvaltningsrätten.
– Nu har vi tappat ett halvår i hela ansökningsprocessen, säger Marie Gustavsson.
”Om hon får ska alla ha” är ett argument de har mött från kommunen.
– Men hur många är det egentligen det handlar om? Varför är det så svårt att göra ett undantag? undrar Ulf Carlzon.
I Gunillas genomförandeplan är det noga specificerat när hon ska få medicin, göra gymnastik och byta kateter. Hon har också tillsyn en gång i timmen.
– Men ”klockan tio kliar det i näsan” går inte att skriva, säger Marie Gustavsson.
– Och börjar det klia precis när de har gått så får hon stå ut i 59 minuter, säger Ulf Carlzon.
Gammelgården har ansökt om resurser för att anställa en till, men den ska i så fall komma alla 26 boende till godo.
Gunilla Karlsson behöver hjälp av två personer för att flytta sig från rullstol till säng. Hon behöver hjälp med allt basalt: klädsel, hygien, toalettbesök, katetertömning, att dricka och äta, att ändra kroppsställning, att ta mediciner. Plus allt annat som anses självklart för de flesta: att kunna byta kanal eller ändra volym på tv:n, stänga av ljudboken, klia sig på näsan, prata i telefon eller gå ut i solen.
Enligt avtalet ska Gunilla ha rätt till en timmes egentid i veckan, men det har aldrig inträffat enligt barnen.
Marie Gustavsson känner sig nästan mest kränkt över hur ansökan om personlig assistans avslog med motiveringen att det finns en genomförandeplan som garanterar en skälig levnadsnivå.
– "Skäligt" är ett fegt och oansvarigt ord att använda. Vad betyder det? Mamma önskar inget liv i lyx, bara att få ett värdigt liv i sin vardag. Genomförandeplanen fungerar ju inte så länge hon inte har ett fungerande larm, inte får dricka, om kateterpåsen inte töms eller att det aldrig finns utrymme för personal att följa med som ledsagare.
Gunilla Karlsson har ändå försökt att ta sig ut, men när hon åkte färdtjänst utan ledsagare höll det på att sluta riktigt illa och att gå på bröllop med rinnande kateterpåse var ingen höjdare.
– Det värsta är att jag är så beroende av andra. Jag har inget eget liv och kan inte göra nåt själv. När jag blev förlamad i armarna tog det slut på nåt vis. Det här rummet kan jag både utan och innan, säger hon.
Dessutom finns en stark oro för att kramperna ska komma tillbaka när ingen är där.
– Får hon PTS igen klarar hon det inte, säger Ulf Carlzon.