När vi når Emma Mellblom, från Gamleby, befinner hon sig i en husbil på en camping i utkanten av Pforzheim, en stad i södra Tyskland. Dit har hon rest i sällskap med sina föräldrar Monica och Örjan Mellblom. I början av 2017 gav ett provsvar besked att Emma har den fästingburna infektionen borrelia. Det efter många år av symptom som värk, kramper och förlamning. Men det var inte den svenska sjukvården som ställde diagnosen. Den fastställdes genom en provtagning utvecklad i Finland. Den svenska sjukvården – som vid sin provtagning inte hittat några tecken på att Emma hade borrelia – accepterar inte provsvaret på den alternativa provtagningen och ger därför ingen behandling.Det är därför som familjen gett sig av till Tyskland och Emma är nu inskriven på en klinik specialiserad på intravenös antibiotikabehandling mot borrelia. Familjen ser detta som Emmas sista chans att överleva. De räknar med att stanna i tre till fyra veckor. När vi talas vid på tisdagskvällen har hon just fått sin första behandling.
– Det känns som att jag kommer få mitt liv tillbaka. Jag har kämpat så länge med att få hjälp. Jag är överlycklig, men samtidigt nervös. När bakterierna dör gör det fruktansvärt ont. Jag vet att det kan bli väldigt tufft, säger Emma i mobilen som har högtalarfunktionen på, så att även Monica och Örjan kan delta i samtalet.
Sedan några veckor tillbaka har Emma mycket svårt att tala på grund av kramp i käken och hon kan inte förflytta sig utan rullstol utanför hemmet.
– Kunskapen om denna fruktansvärda sjukdom måste spridas och mer forskning behövs. Det är många som inte får rätt diagnos. Vi har gått med i olika föreningar och förstår nu hur utbrett problemet är. Men Sverige ligger efter med provanalyser. Det är också väldigt kontroversiellt eftersom det handlar om kraftig antibiotikabehandling. Den utländska forskning i ämnet som vi har läst säger att man inte blir helt frisk, men med rätt behandling kan borrelian hållas i schack, säger Monica.
De läkare, i den svenska sjukvården, som undersökt Emma har varit bekymrade, men enligt familjen har de inte gjort tillräckligt.
– Sjukvården tittar på enstaka delar, inte helheten. Nu har vi gått emot dem, tar den här chansen och hoppas att det ska ge resultat. Vi har inget annat alternativ, säger Monica.
– Jag berättar öppet om detta för att folk ska få veta hur det är att ha långt gången borrelia. När jag blir bättre vill jag hjälpa andra som är i samma situation, säger Emma.
För fem år sedan hade Emma hela livet framför sig. Hon var klar med sin utbildning till fritidsledare och jobbade på Erneberg- och Åbyängskolan i Gamleby. Ett arbete som hon älskade. Men så, i ett slag, hösten 2012, förändrades allt. Hon fick plötsligt ont, tappade känsel och rörelseförmåga i ena benet. Hon fick värk i magen och ryggen. Det blev många turer till vårdcentralen och sjukhus, men läkarna kunde inte hitta orsaken till förlamningen och smärtorna. Emma blev gradvis sämre och kunde inte fortsätta jobba.
– Vi har fått ligga på för att hon skulle få ta olika prover. Bland annat gjordes borreliaprov med ryggmärgsprov, men det visade inga tecken på borreliabakterier, säger Monica.
Sommaren 2015 var Emma på besök hos vänner i Ystad. En morgon när hon vaknade kunde hon inte röra höger arm. Den var helt ur funktion.
– På akuten trodde de först att det var en stroke, men det var det inte. De kunde inte hitta någon orsak. Läkaren skrev i journalen att det kunde vara psykosomatiskt. Hon fick åka ambulans till Västervik och blev utskriven med mer smärtstillande mediciner. Det var en fredag och hon skickades hem utan någon vidare kontroll. Vi fick själva ordna med rullstol, eftersom Emma inte kunde stå på benen, säger Monica.
– Ingen frågade eller hörde av sig efteråt, väldigt konstigt, säger pappa Örjan.
Emma berättar att hon blev behandlad annorlunda inom sjukvården efter att ordet psykosomatisk hade kommit in i hennes journal.
– En gång antydan till psykiskt sjuk och man är stämplad. Det var som om de slutade att ta mina fysiska problem på allvar, säger hon.
Emmas tillstånd förvärrades ytterligare. På hösten 2015 hade hon extrema smärtor och fick morfin utskrivet.
– Det blev ohållbart. Mitt liv höll på att ta slut. När julen 2016 passerat sökte jag efter alternativ hjälp och fick kontakt med en healer som nämnde ordet ”fästing”, säger Emma.
Det var ett litet strå att greppa vid och hela familjen satte i gång med att ta reda på allt de kunde om fästingburna sjukdomar.
– Alla symptom stämde på borrelia, säger Emma.
Men Emma hade redan tagit borreliaprov och det visade ju inget. Fler prover i den svenska sjukvården var därför inte möjligt.
– När vi forskade om borrelia, eller ”Lyme disease” som det heter på engelska, visade det sig att det behövs speciella provtagningar, som inte görs i den svenska sjukvården. Vi lyckades få tag på en person som hjälpte oss och provet visade klart och tydligt på att Emmas blod innehöll bakteriestammen spiroketer som tyder på borrelia, säger Monica.
– Det var ett bevis på att mina problem var fysiska, säger Emma.
I den allmänna svenska sjukvården fick Emma inget gehör för upptäckten.
– Vi gick till en privatläkare och fick antibiotika utskrivet. En kur på fem månader, säger Örjan.
– Det blev bättre på en gång. En himmelsvid skillnad och Emma kunde sluta med morfinet helt, säger Monica.
Ett andra blodprov visade att bakterierna hade blivit färre och Emma slutade ta antibiotikan. Men så i augusti i år blev Emma sämre igen och familjen tog beslutet att söka vård på den tyska kliniken. Eftersom diagnosen inte är satt av svensk sjukvård får Emma bekosta allt själv.
– Vi sitter här på en camping. Det är inte en kotte inom synhåll, men vi är omgivna av vänner och familj ändå. Mobilen går varm och på sociala medier översvämmas vi av kärlek. Min syster och några vänner är i färd med att arrangera en konsert i Gamleby centrum den 16 december för att uppmärksamma Emmas situation, säger Monica.
Syftet med konserten är även att samla in pengar till behandlingen som är mycket kostsam. Gruppen ”Körminatorz” kommer att återuppstå, ett musikgäng som Emma tillhört. På Emma Mellbloms Facebook kan man följa hennes kamp om livet.
Läs mer: Varningen: Kan ge komplikationer