I januari 2010 fick han sin andra Pandemrix-spruta. Så började det som skulle förändra hela familjens liv.
Vi träffas runt köksbordet i Sturefors. Det är Niklas, 12 år, hans storebror Daniel, 16, och föräldrarna Jessica och Peter Andersson. De turas om att berätta.
– I maj 2010 gick vi till vårdcentralen, för att Niklas var trött hela tiden, börjar Jessica.
– Vi trodde att han hade någon ämnesomsättningsrubbning. Han åt som vanligt men gick upp kraftigt i vikt. Han gick upp 35 procent av sin egen kroppsvikt! Och ändå rörde han sig lika mycket, fyller Peter i.
Diagnos i april 2011
Niklas spelade fotboll, bandy och handboll. Och brottades. Allt sådant tyckte han var kul. Före sprutorna. Numera är det bara dator- och tv-spel som kan hålla honom vaken.
– Så småningom fick vi en kallelse till barnneurologen och Niklas fick ha en mätare som mätte sömnen under en hel vecka, berättar Jessica. Sen blev det ytterligare tester, med elektroder på hjärnan. I ett test somnade Niklas direkt, sen hölls han sig vaken en timme, sen somnade han direkt igen. Om och om igen.
I april 2011 kom så diagnosen: Narkolepsi.
– Niklas tog det bäst, säger Peter.
– Jag fattade ju inte riktigt, säger Niklas.
Jessica minns hur starkt hon reagerade på beskedet att Niklas skulle behöva medicin hela livet. Medicin med amfetamin i.
– Ska jag ge mitt barn knark?!
Likadant var det för Peter. Starka antikänslor.
Daniel minns hur han kom hem en dag och föräldrarna sa: ”Kom och sitt här med oss vid bordet.” Så förklarade de att Niklas hade narkolepsi, och inte skulle bli frisk från den.
– Jag fattade inte riktigt. Men sen började jag känna mig utanför, det var så mycket runt Niklas. Jag mådde dåligt och kände mig deprimerad.
Låg kunskap om sjukdomen
Hela familjen hade svårt att orientera sig. Hur gör vi nu? Hur går vi vidare?
Via Narkolepsiföreningen fick de komma till Ågrenska, ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser, i Göteborgs skärgård. De vistades där en vecka tillsammans med tio andra familjer.
– Det var första gången vi träffade andra i samma situation, säger Jessica. Det var jättebra organiserat och vi delades in i olika grupper. Två neurosjuksköterskor från Universitetssjukhuset följde med oss, och en lärare från Niklas skola.
– Det fanns andra där som inte fått någon med sig hemifrån och där stödet och vården fungerade mycket sämre.
– Och vilken låg kunskap det finns, även inom vården, fyller Jessica i. I en googlegrupp där hon är med berättade en förälder om hur en läkare sagt att narkolepsi knappast var en sjukdom, bara ungefär som vanlig tonårströtthet.
– Då vet man ingenting, konstaterar Jessica.
Samma aningslöshet fanns runt hela vaccinationsprogrammet. När det var aktuellt arbetade Jessica inom hotellbranschen, och som hon minns det kom det helt enkelt ett påbud från ledningen om att klockan då och då skulle personalen infinna sig för vaccination.
– Vi lever i Sverige. Vi har en stark tilltro till myndigheterna, säger Peter, som också tog en spruta. Hela familjen vaccinerade sig.
Villkorad ersättning
Barnen som fått narkolepsi – över 200 stycken – har alla en speciell vävnadstyp, HLA. Man misstänker att de fått en infektion några veckor efter vaccinationen, men man vet egentligen inte vad som hänt.
– Det är den stora gåtan. Och ingen tar ansvar, konstaterar Peter.
Vaccinet tillverkades av Glaxosmithkline. Svenska staten tog över ansvaret för försäkringsfrågor. Via läkemedelsförsäkringen kan Niklas få ersättning, men motkravet är att för all framtid avsäga sig rätten att gå till domstol för att ställa någon till svars.
– Ska vi stämma? Det är en fråga familjen måste ta ställning till. I nuläget handlar det om 10 miljoner kronor i en läkemedelsförsäkring. Säg att Niklas kommer att kunna jobba 75 procent senare i livet. Då går försäkringen in med 25 procent för att täcka upp.
– Det är 10 miljoner eller ingenting eller kanske hur mycket som helst, om vi skulle stämma och få rätt, säger Jessica. Vi känner oss bakbundna. Och när Niklas är vuxen, vad vill han då?
– Då är det inte lika mycket pengar, påpekar Niklas.
Den vanliga försäkringen då?
– Vårt privata försäkringsbolag meddelade att de inte skulle ge oss någon ersättning. Men med hjälp av advokater och Narkolepsiföreningen fick vi ersättning, två år senare, berättar Peter.
– Vissa i Narkolepsiföreningen är så starka! De driver saker, det är fascinerande att se. En annan orkar knappt läsa mejlen, säger Jessica.
Skolarbetet
En vanlig dag väcker Jessica eller Peter pojkarna 7.20. De går upp och äter frukost. Niklas tar sin medicin, och går sen och lägger sig och sover lite till.
– Jag kommer nästan alltid försent till skolan.
Ofta får föräldrarna skicka ett sms om att Niklas kommer senare. I regel är det Peter som kan flexa på sitt jobb som biträdande rektor och se till att Niklas kommer iväg till nästa lektion.
– Vi har försökt att han ska gå hela dagen, men vad är vettigast: vara i skolan sex timmar och småsova i bänken, eller fyra timmar som han kan klara att hålla sig vaken? Fyra är bättre, menar Peter.
Familjen tycker att de har ett bra samarbete med skolan.
– Först ville inte Niklas att vi skulle prata om det. Men de märkte ju att något var fel. Så vi var där och berättade för barnen och personalen. Nu fungerar det bra, och Niklas har fått en egen säng som han kan gå och lägga sig på om han inte orkar hålla sig vaken. Den står i ett rum bredvid klassrummet.
Känslor utlöser kataplexier
Oftast är det om Niklas glömt att ta sina mediciner på lunchen som han blir för trött för att hålla sig vaken. Men det han tycker är allra pinsammast är att få kataplexier.
– Det är typ att musklerna släpper. Det har hänt ett par gånger att jag fallit rakt ner i marken.
– Det är som att du tappar allt i ansiktet, förklarar storebror. Första gången det hände fick jag panik.
Kataplexierna utlöses ofta av känslor. Till exempel om Niklas skrattar.
– Det är därför du blivit lite ”tuffare”, tror Daniel och härmar ansiktsuttrycket. Nollställt.
Niklas personlighet har ändrats. En del av hans mindre trevliga sidor har förstärkts, som otålighet och ilska.
– Han tappar lusten för saker efter fem minuter. Det kan vara jättekul först, sen är det bara skit, säger Daniel. Och så är du en sämre förlorare nu, säger han och puttar lite på sin lillebror.
– Du är en ovanlig storebror, påpekar pappa Peter. Du har aldrig nypt till honom. Trots att Niklas kan vara ganska jäklig ibland.
Vad tycker kompisarna då?
– Jag är aldrig med kompisar hemma. Många av mina kompisar bytte skola, förklarar Niklas, nu är det bara sju killar i klassen. De flesta sportkillar.
Slippa frågorna
Peter hämtar ett lagfoto från en fotbollscup. Niklas är ganska rund på fotot, som är taget 2011.
– Vi åkte på cupen, men Niklas var rätt överviktig så det var tungt.
Jessica berättar att Niklas numera umgås med kompisar på skolan, men inte på helgerna. På helgerna är det oftast bara familjen som tar det lugnt.
– Det har blivit så, konstaterar Jessica. Niklas tycker att det är skönast att vara hemma.
Det är skönt att slippa frågor och kommentarer tycker Niklas.
”Har du sovsjukdom? Ska du lägga dig nu?”
Femmorna i skolan kan hålla på så.
Vilken är den största förändringen i era liv?
– Allt.
Hela familjen är enig.
Hur ser framtiden ut? Om fem år?
– Det är svårt att säga, menar Peter. Vissa dagar är jättejobbiga för Niklas, dagar när han tänker på att han aldrig kommer att bli bra. ”Vad ska jag gå i skolan för? Jag kommer ändå aldrig att få ett jobb.”
Mycket tid vid datorn
I pojkrummen står datorerna. Daniel har satt upp affischer i sitt, men det har inte Niklas. Här tillbringar bröderna mycket tid framför skärmarna, framför allt Niklas.
– Han kan sitta och spela i flera timmar, men så fort han släpper koncentrationen på spelet så vill han somna, berättar Jessica.
– Det är svårt att få med Niklas på någonting. Man får alltid locka, berättar Peter. Säga att vi ska ta med tv-spelet till stugan och så. Berätta om judon, Jessica.
– Judon, ja. Niklas ville börja med judo, och vi anmälde honom direkt. Sen första gången vi kom till judolokalen så ville han inte gå längre än till trappan. Så det blev att fara hem igen. Samma sak med schack.
– Du är smart, men ibland beter du dig så dumt, konstaterar Daniel.
Niklas vet med sig att han kan bli på dåligt humör.
– Nyss när jag spelade så började det lagga... Jag började tjuta och skrek till mamma att hålla käften. Och gick och la mig.
– Vi är också de värsta curlingföräldrarna i stan, erkänner Jessica. I början knöt vi skorna på honom, tog på jackan... Vi gjorde allt för att hålla honom på bra humör. Men snart är han tonåring, vi kan inte hålla på att tassa på tå. Det fick vi lära oss på Ågrenska, att välja våra strider.
– Daniel har helt rätt i att det var otroligt mycket fokus på Niklas, säger Peter.
Det finns en speciallärare i skolan, Per Hahn. Han hämtar Niklas ibland och sitter enskilt med honom i olika ämnen, som skrivning och matematik. Sånt Niklas behöver träna extra på.
– Han behöver en lärare som är med och trycker på, säger Jessica.
– Det är skolans skyldighet att alla barn når målet, påminner Peter. I sexan blir det betyg och då kommer Pysparagrafen in, som handlar om att man som lärare ska ta hänsyn till funktionsnedsättning vid betygsättning.
– I den situationen är jag hundra procent pappa, ingen skall underkänna min son som kämpar för att hålla sig vaken.
SKOLAN
I klassrummet i den gula skolbyggnaden står Niklas bänk längst fram. Den marsdag som vi följer med på lektionen ser Niklas ganska pigg ut. Han stöttar inte upp huvudet i händerna på sitt karaktäristiska sätt när han är trött, utan hänger med och svarar på frågor. Det är en ganska nervös stämning bland barnen, nästa dag ska det bli nationella prov i engelska och klassen har många frågor. Läraren Vivianne Samuelsson har koll på vartenda barn och ett till synes oändligt tålamod. Så småningom lägrar sig lugnet när alla läser ett utdrag ur Zlatan Ibrahimovics självbiografi.
I ett grupprum bredvid klassrummet har Niklas fått en säng. Den använder han varje vecka, minst. Går och lägger sig och sover när han behöver.
– Ibland säger han: Väck mig om en kvart, berättar Vivianne. Men när jag sen väcker honom orkar han inte alltid upp.
Enligt Vivi har Niklas börjat ta tag i sig själv. Har han en uppgift att göra så gör han den. I dag har Niklas varit väldigt alert, tycker Vivi.
Det verkar ha kostat på. När rasten kommer sitter Niklas kvar.
”Kom nu, Nicke!” säger kompisen Erik.
De flesta går ut på skolgården. Några sparkar boll, men Niklas ställer sig och lutar mot väggen. Han stoppar lurarna till telefonen i öronen. När rasten är slut och de andra går in till nästa lektion blir Niklas kvar där ute. Han orkar inte med en lektion till. Niklas cyklar hem i stället.
LÄKARBESÖKET
Våning 15 på US.
I slutet av mars träffar Niklas sin läkare Ulla Lindskog för sista gången. Hon ska gå i pension.
– Hur går det i skolan?
– ...
– Är du tröttare på förmiddagarna eller eftermiddagarna?
– Eftermiddan.
– Går du och vilar nånting i skolan?
– Ja.
– Sover du då?
– Ibland.
– När du inte sover bra på natten, har du mardrömmar?
– Ibland.
– Går du upp då?
– Ja.
Ulla får dra orden ur Niklas, som bara svarar enstavigt och lågt. Han drar av sig kepsen och sätter på den igen, av och på.
Det har varit nationella prov de senaste veckorna, och Peter tycker att det märks att Niklas är ännu tröttare än vanligt.
Ulla Lindskog och föräldrarna diskuterar att ändra i medicindoserna, kanske ta lite extra till lunchen så att Niklas ska orka med eftermiddagarna bättre. Vara piggare i skolan.
– Det spelar mig ingen roll, säger Niklas.
Samtalet handlar också om att förbereda inför högstadiet till hösten. I en ny klass, och en ny skola.
– Det är jätteviktigt att anpassa skolgången efter sjukdomen, säger Ulla Lindskog. Hon undrar också om de ska göra något med Narkolepsiföreningen, kanske åka till Ågrenska?
– Det blir väl något, men inget är bestämt ännu, säger Peter.
Men Niklas vill inte.
– Det var bara första gången det var kul. Det är för många där. Det blir jobbigt med ljudnivån när det är mycket folk.
Den nye läkaren Johan kommer in och presenterar sig. Ulla säger hejdå och vill ha en kram av Niklas.
– Vad lång du har blivit!
Efteråt berättar Ulla Lindskog att hon jobbat i 30 år och aldrig förut stött på ett barn med narkolepsi. Sedan kom vaccinationerna med Pandemrix.
– Och plötsligt kommer det tio stycken! Vi har nästan tio barn med narkolepsi här i Linköping, och lika många i Norrköping.