Lucia Latijnhouwers hade inte en tanke på att hon kunde drabbas av en hjärtinfarkt
Det var en februaridag förra året som hon var ute i spåren i Kimstad. Mot kvällen började hon känna att något inte stod rätt till.
– Det var ett ganska tufft pass. När jag sedan skulle hämta min son från innebandyn fick jag väldigt lågt medvetande, jag nästan svimmade. Men jag kände inga problem med hjärtat, då.
Morgonen efter skulle symptomen förvärras.
–Jag var ute med hunden och märkte ett konstigt tryck på bröstet, med ont i vänsterarmen. Jag tänkte: "vad är det här?", berättar Lucia Latijnhouwers.
Hon lade sig att vila, men när hon vaknade insåg hon att hon behövde söka hjälp snabbt.
– Jag hade väldigt ont, kände mig illamående och det värkte jättemycket i tänderna och käken.
Lucia tog kontakt med vårdcentralen och fick rådet att ta sig in till akuten direkt. Där visade ett blodprov tecken på att hjärtat var skadat.
Flera undersökningar gjordes, bland annat fördes en kamera in genom Lucias kärl via underarmen. Det visade sig snart att hon hade drabbats av en reva i hjärtats kranskärl.
Det ovanliga tillståndet kallas för spontan kranskärlsdissektion, eller SCAD, och kan i värsta fall leda till plötslig död.
– Om jag hade vetat det hade jag sökt hjälp direkt. Men jag trodde inte att det kunde vara något så allvarligt, jag var frisk, aktiv och har alltid ätit ganska bra, säger Lucia.
SCAD kommer ofta oväntat för den som drabbas, berättar Eva Swahn, som är överläkare på Universitetssjukhuset i Linköping, och även professor med akut hjärtkärlsjukdom utifrån ett genusperspektiv som specifikt forskningsområde.
– Det här är en hjärtinfarkt, en hjärtmuskelskada. Men den inträffar inte på grund av åderförfettning och åderförkalkning, utan för att det plötsligt blir en bristning i kärlväggen. Den leder till en blödning som hindrar blodflödet i kranskärlet från att flyta normalt. Därmed hindras syresättningen av hjärtmuskeln, helt enkelt.
Uppemot 90 procent av de som drabbas är kvinnor och medelåldern är 54 år. SCAD kan vara svår att diagnosticera, och det finns många frågetecken kring varför just denna grupp drabbas oftare.
– Här finns inte alls de vanliga riskfaktorerna för hjärtinfarkt, som rökning, diabetes eller blodfettökning. Däremot finns det en del associerade sjukdomar, typ migrän eller bindvävssjukdomar, säger Eva Swahn.
– Men vad som triggar i gång bristningen vet vi inte.
"En patient sa till mig att hon hade fått förklara för sin doktor vad det var som hon hade drabbats av", säger Eva Swahn, som är överläkare på Universitetssjukhuset i Linköping.
Det finns teorier om att hormoner skulle vara en riskfaktor. Även gravida är överrepresenterade, det finns fall där både mamma och barn inte har klarat förlossningen.
– Det har hänt, och det händer, säger Eva Swahn.
Över 20 000 svenskar drabbas av hjärtinfarkt ett vanligt år. Men det är bara ett hundratal av dem som är bekräftade SCAD-fall, vilket gjort det svårare att forska på tillståndet.
Mer forskning behövs, enligt Eva Swahn. Hon har själv lett den första landsomfattande studien om SCAD, där kardiologiska kliniker från hela landet har deltagit.
Om kunskapen ökade kring SCAD – hos både läkare och kvinnor – skulle liv kunna räddas, menar hon.
– En patient sa till mig att hon hade fått förklara för sin doktor vad det var som hon hade drabbats av. Så ska det inte vara.
För Lucia var vägen tillbaka tuff. Det tog tre månader innan hon kände sig som sig själv igen. Och mot slutet av 2022 drabbades hon av en liknande episod, om än inte lika allvarlig.
– Men det var nästan samma besvär som den första gången.
"Jag tror det är bra att folk får veta att även den som är ung och frisk kan drabbas av en hjärtinfarkt", säger Lucia Latijnhouwers.
Återigen gick tre månader åt till att kämpa sig tillbaka. I dag kan Lucia träna igen, men hon är noga med att inte överanstränga sig. Hon får mediciner och är ständigt vaksam inför nya symptom.
– Och jag vågar inte gå ut utan telefonen.
Via sociala medier har hon fått kontakt med SCAD Community Sweden, en grupp där patienter stöttar varandra.
– Det är många som känner igen sig i varandras historier. Det här är inte så vanligt förekommande, så det är mycket värt att kunna träffas, i alla fall digitalt, säger Lucia.
Tillsammans försöker de höja medvetenheten för SCAD, både inom sjukvården och ute i samhället. Så att den som drabbas kan söka hjälp i tid, och sedan få rätt diagnos.
– Det var lite dumt av mig att jag inte tog det på allvar första gången, att jag gick och la mig och vilade i stället. Det hade kunnat bli mycket värre på de där minutrarna och timmarna, säger Lucia.
– Jag tror det är bra att folk får veta att även den som är ung och frisk kan drabbas av en hjärtinfarkt.
Genom Facebookgruppen SCAD community Sverige har Lucia Latijnhouwers kommit i kontakt med många andra SCAD-patienter.