Nya medicinen gav Eva krafterna åter

Skillnaden före och efter är som natt och dag. Bromsmedicinen Tysabri har förändrat MS-sjuka Eva Johanssons tillvaro.

Foto:

SKÄRBLACKA2007-10-26 00:00

- Man blir så glad av att märka att man orkar igen, säger hon.

Eva Johansson känner sig trygg med vården hon får på Universitetssjukhuset i Linköping och fruktar egentligen bara en sak. Att bristen på pengar ska göra att hon inte får fortsätta med medicinen.

Eva Johansson bor med man och två barn, hästar och hundar på den lilla gården Rökstorp mitt emellan Finspång och Skärblacka.

Hon ger ett energiskt intryck och skrattar ofta och gärna. Visste jag det inte skulle jag omöjligt kunna gissa att hon lider av en obotlig sjukdom. Men livet har också förändrats radikalt sedan Eva började behandlas med Tysabri för ganska precis ett år sedan.

Kände sig som vanligt

Redan efter en månad med den nya bromsmedicinen kände sig Eva nästan som vanligt igen efter att i nio år som MS-sjuk ha drabbats av flera skov, och framförallt, lidit av en konstant, nästan förlamande trötthet.

- Jag sov minst en timme varje dag men var ändå alltid väldigt trött. Nu sover jag aldrig på dagen men orkar ändå så mycket mer.

Hästen Champagne är ett bevis för det. När Eva mådde bättre bestämde hon sig för att börja rida igen. Valet föll på en trygg och stadig valack som nu går i hagen som sällskapshäst åt dottern Idas ponny Tin-tin.

Ida är bara tio år men redan en framgångsrik fälttävlansryttarinna. Hon har stor chans att ta sig till SM nästa år.

- Hästarna är hobbyn jag unnar mig. Hur man än mår så mår man bättre när man kommer ut i stallet, säger Eva.

Slutade jobba

För det finns fortfarande dåliga dagar. Dagar när oron för framtiden tränger på eller när sorgen hon känner över sjukdomen tynger henne.

Sjukdomen ledde bland annat till att Eva måste sluta på jobbet hon trivdes så bra med i Linköping. Hon orkade inte fortsätta pendla.

- Men när jag blir ledsen brukar jag tänka att nu får jag ju i stället så mycket mer tid med barnen. Jag är alltid hemma när dom kommer från skolan, säger Eva som i dag jobbar halvtid som ekonom på en ryttarförening i Norrköping. Hon trivs bra med det.

Eva fick det första MS-skovet 1998. Då var hon 31 år.

Men det skulle dröja innan hon fick veta varför hon bara såg svart-vitt på ena ögat som det också värkte bakom. Hon var också oförklarligt trött. Eva sökte akuten på Vrinnevisjukhuset och blev remitterad till ögon där hon fick kortison.

Tilltagande trötthet

Månaderna gick men besvären kvarstod. Tröttheten tilltog. Bara att packa barnens väskor på morgonen var en stor kraftansamling.

Eva sökte på sjukhuset igen och blev nu remitterad till neurologen på Vrinnevisjukhuset där man tog ryggmärgsprov på henne. Senare ringde doktorn hem (!) och gav henne diagnosen. Det var MS.

Eva kände sig rädd och totalt förvirrad. Och hon hade en massa obesvarade frågor.

- Jag bad om att jag och min man gemensamt skulle få en tid hos doktorn.

Kände sig övergiven

Det dröjde ett halvår innan återbesöket blev av. Väl där fick Eva och maken möta en doktor hon beskriver som hemsk. Han suckade och tittade på klockan och när Eva frågade om det fanns bromsmedicin blev svaret att "dom är så dyra och man vet ändå inte om dom hjälper."

-Jag kände mig så ensam och övergiven efter det besöket.

Eva började söka information om sjukdomen på nätet. Via kontakter där rekommenderades hon söka doktor Magnus Wrethem på neurologiska kliniken, US i Linköping. Det gjorde Eva och "en ny värld öppnade sig."

- Jag fick gå i MS-skola, där fanns kurator och MS-team. Jag har fått ett fantastiskt fint bemötande och bra vård på US.

Det andra skovet blev mycket värre än det första.

- Tänk dig att du åker virvelvind på Liseberg efter att ha druckit två flaskor vin.

Så illamående och snurrig kände hon sig i flera veckor. Eva lades in med cortisondropp och fick nu också börja med den bromsmedicin som gavs innan Tysabri fanns.

Eva märkte ingen skillnad. Men hon bytte jobb för att slippa pendla och blev också sjukskriven på halvtid.

Känner optimism

Ett tredje (sista?) skov blev lindrigare, med dubbelseende och värk i ett öga under några veckor. Det var i augusti förra året och några månader senare fick Eva börja med Tysabri.

Behandlingen ges intravenöst, i dropp, på kliniken varje månad. Redan den första månaden märkte hon en klar skillnad.

- Oj, kunde jag tänka plötsligt. Jag har inte sovit i dag och ändå är jag inte trött.

Skoven har inte satt några yttre spår och Eva hoppas slippa få nya. Hon är optimist och tror inte att sjukdomen ska förvärras, är säker på att forskningen leder till nya och ännu bättre mediciner.

Och om samhället inser att det som kostar i ena änden (dyr medicin) sparar pengar i den andra (mindre behov av vård och omsorg) har hon också god chans att få dem.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!
Läs mer om