Edwin, 16 månader, tittar först lite misstänksamt när vi kliver in genom dörren i huset i Östra Ryd. När vi sätter oss vid köksbordet har vi dock blivit accepterade, han busar och vill gärna leka med kamerautrustningen. Hans storasyster Wiola, som blir tre år i oktober, säger inte så mycket där hon sitter i sin stol, hon tittar mest på.
Dagen före vårt besök blev Wiola opererad, det var hennes tredje operation totalt sedan januari. I tre månader var hon gipsad från bålen ner till anklarna, vilket innebar att hon knappt kunde röra på sig.
Nu har hon en skena. Och i näsan har hon en tunn slang för att hon där igenom ska få i sig näring.
– Vi vet ju inte riktigt vad hon tänker om allt det här. Men vi har ju märkt att hon verkar vara deprimerad, nästan apatisk. Att hon inte vill äta är väl ett tecken på att hon inte mår bra, säger pappa Lucas Axman.
Allting började när Wiola föddes. Trots att det vid den första undersökningen på BB uppmärksammades ljud, knäppning i hennes ena höft, som ledde till en andra undersökning under andra levnadsdygnet, så gjorde barnläkare bedömningen att allt var som det skulle.
Trots att Wiola kunde ligga och sova i en konstig ställning,med fötterna vid sidan av huvudet på huvudkudden, inte kröp som andra barn, inte började klättra eller gå som andra i hennes ålder – var det ingen som upptäckte att något var fel.
–Vi har träffat flera överläkare och sjukgymnaster på Vrinnevisjukhuset, men ingen reagerade. Svaren vi fick var "barn utvecklas olika" och "ge det tid", säger Elin.
I efterhand har Elin och Lucas fått veta att en remiss var skickad förultraljudsundersökning på höfterna, men den gick tillbaka för att det ansågs att Wiola var för stor, och att det var lämpligare med röntgenundersökning. Men det föll mellan stolarna för att ansvarig läkare som skulle skickat vidare remiss för röntgen istället gick i pension vid den aktuella tidpunkten
Därefter hände inget mer. Det var först förra hösten som Wiolas skador upptäcktes. Detta genom en slump.
– Det var en forskare vid Genetiskt Centrum på US i Linköping, som vi fick träffa i helt annat ärende, som fattade misstankar och som skrev en remiss för en röntgen, säger Elin.
Efter att familjen träffat Mattias Anderson, överläkare på ortopediska kliniken vid Universitetssjukhuset i Linköping, gick det snabbt. Det konstaterades att Wiola sedan födseln haft båda sina höfter ur led. Under vintern opererades hon för första gången.
– Hon kommer att behöva fler operationer framöver. Men om allt går som det ska så blir Wiola bra i framtiden, förhoppningsvis får hon inga men för livet, säger Lucas.
Efter att Wiola fått rätt vård, började det ljusna för familjen i Östra Ryd. Då kom nästa smäll. Wiola ansågs inte vara tillräckligt sjuk enligt lagens mening för att Elin och Lucas skulle få tillfällig föräldrapenning i ett obegränsat antal dagar.
– De vanliga vabbdagarna man får är ju 120 dagar, men de räcker ju inte till på långa vägar, säger Elin.
I slutet av maj tog vabbdagarna slut. Men varken Elin eller Lucas vill lämna Wiola på förskolan.
– Hon behöver daglig vård. Förutom att hon bara kan åla sig fram så behöver hon ju sondmatas sex gånger per dygn, säger Lucas.
– Dessutom finns det stor risk för att hon inte mår bra av att umgås med andra barn. Hon känner sig redan utanför, när hon ser allt de gör som hon inte kan göra, så kan det bli jättejobbigt, säger Elin.
Redan till hösten blir det en ny operation för att avlägsna skruvar och stift. Därefter väntar rehabilitering. Därmed behöver Lucas och Elin flera vabbdagar för att vara hemma med Wiola.
– Vi förstår att Försäkringskassans handläggare bara följer direktiven. Men här har det ju blivit fel. Vem som helst kan komma hit och titta, vi försöker inte lura någon, säger Lucas.
Elin och Lucas har nu fått besked om att Försäkringskassan inte omprövar sitt beslut. Nu funderar familjen på om man orkar gå vidare och överklaga hos förvaltningsrätten.
När det gäller den bristande sjukvård som Wiola fått så har både Region Östergötland och föräldrarna anmält händelserna. Under resans gång har familjen inte fått ut en krona från sitt försäkringsbolag.
– Det här har ju fått svåra konsekvenser för oss alla. Men värst är ju att se min dotter lida, säger Elin.
Familjens öde uppmärksammas av tv-programmet "Sofias änglar", som ska visas till hösten i Kanal 5.