"Fantastiskt att jag kunde få barn"

Halv nio på morgonen ses vi vid ­södra entrén på Linköpings universitets­sjukhus. Cecilia anmäler sin ankomst i ­receptionen. Trots att hon genomgår samma procedur varje vecka så har hon aldrig någon bokad tid, hon får gå till blodcentralen och vänta på att en ­läkare ska bli ledig.

– Vägen dit är inte så farlig, men när jag går därifrån känns det jättelångt och jag brukar gnälla på att det är så långt till bilen, säger hon medan vi går genom sjukhusets korridorer.

– Jag tycker inte att du gnäller, säger hennes vän Martin Martinsson.

Nästan varje vecka skjutsar han ­henne mellan Norrköping och Linköping och stannar hos henne medan plasman i hennes blod byts ut. Cecilia har svår ­reumatism som inte ”bara” drabbar ­lederna utan även sätter sig på hjärtat, lungorna och blodkärlen. Bland annat.

Under de dryga tio år hon varit sjuk har hon gjort många läkare vill­rådiga, då de aldrig träffat en patient med så många symptom på en gång. Det krävs stor kreativitet för att ­hitta på ­lämpliga behandlingssätt i takt med att sjuk­domen förändras. Just nu ger regelbundna plasmabyten (aferes) lindring eftersom de sänker hennes CRP (ett ­protein i blodet, som indikerar ­inflammation eller bakteriell infektion).

Fördelen med att inte ha en bokad tid är att Cecilia då kan anpassa besöken på blodcentralen efter Martins ­arbetstider, och de veckor han inte kan ­skjutsa får hennes sambo Niklas Johansson ta ­ledigt från jobbet. Behandlingen gör henne trött och hon kan omöjligt ta sig hem på egen hand.

Venerna slitna

Inne på aferesavdelningen står tre ­sjukhussängar med skärmar emellan. Brummandet från maskiner ligger som en dov, tröttsam matta i rummet. ­Cecilia visas till sängen längst in. Hon är kall om händerna, så sjuksköterskan Erika Gustafsson hämtar en liten ­värmedyna att lägga runt handleden. Att sätta ­kanyl på henne brukar vara så pass svårt att personalen tvingas ge upp. Venerna är så slitna av alla nålar att man gått över till att sätta ena slangen i en artär i ­stället, och för ett sådant ­ingrepp krävs en specialistläkare från intensivvårdsavdelningen.

Ibland kan hon få vänta i timmar på att en läkare ska bli ledig, men nu ­dyker ­läkaren Michael von Shickfus upp ­lagom när allt är föreberett och klart. Han sticker in en nål i venen på ­ovansidan av ­Cecilias vänsterhand. Hon ­grimaserar och tittar bort. Första ­försöket ­misslyckas men andra ­gången hamnar den rätt. När han sprutar in koksaltlösning för att rengöra kanylen måste Cecilia be honom att vara ­försiktig så att kärlet inte spricker. I höger handled får hon lokalbedövning eftersom artär­nålen som ska in där är kraftigare. När nålen når ner till puls­ådern skriker hon till – ­bedövningen sitter bara på ytan. Trots att det tillhör hennes vardag att bli stucken på alla tänkbara ställen så ser hon märkbart spänd ut.

– Cissie var jätterädd för nålar från början, säger Martin.

Ur hans perspektiv är hon alltså mera avspänd nu.

Utlöst av trauma

Ett alternativ till allt stickande hade varit att operera in en CDK ­(central ­dialyskateter) i halsen, men för ­Cecilia känns det som ett stort steg att ta. ­Hennes mamma hade en sådan på grund av sin njursjukdom, och för fem år ­sedan tog hon livet av sig genom att slita loss den. Då hade hon även gjort ett ­självmordsförsök några år tidigare, ­vilket ­Cecilia antar är orsaken till att hon själv blev sjuk – trauman sägs ­kunna ­utlösa reumatisk sjukdom.

När alla slangar är på plats ­börjar ­blodet att pumpa. Ut genom artären och ner i en centrifug som separerar plasman från de röda blodkropparna. Den starkt gula plasmavätskan ­samlas upp i en avlång påse som hänger på en ställning över sängen. En glas­flaska med klar, ljusgul blodplasma kopplas ihop med droppet, som ­genom ­venen i vänsterhanden leder de röda blod­kropparna tillbaka in i kroppen. I två timmar ska hon ligga så, men ­redan ­efter en liten stund blir hon trött och yr. Ansiktet ser nästan kritvitt ut mot ­hennes svarta t-shirt med texten ­”Chewbacca ate my father”. Det är läge att ­lämna henne ifred.

Värk i fötter och fingrar

När Cecilia var 20 var hon frisk och ­ganska sportig av sig, tills hon ­plötsligt fick värk i fötterna och svullna fingrar. Efter en lång rad undersökningar fick hon diagnosen RA – reumatoid­ artrit (ledgångsreumatism) som med ­tiden muterat till RV – reumatoid ­vaskulit (blodkärlsinflammation). Senare ­konstaterades att hon även har SLE – systemisk lupus erythematosus (som bland annat kan orsaka blodbrist och inflammationer i hjärtat och lungorna).

– Jag ställde in mig på att jag inte ­skulle leva så länge eftersom jag bara blev sämre för varje år. Jag trodde ­absolut inte att jag skulle bli 30, säger Cecilia (som fyllde 30 i februari).

Ett starkt minne är när hon gick på en gruppträff för reumatiker. De ­andra, som var mellan 50 och 60, pratade om barnbarn och om pelargoner. ­Cecilia hade ingenting att säga dem, trots att de hade samma sjukdom.

– En arbetsterapeut kom dit och ­visade olika hjälpmedel som fanns för reumatiker, saxar när man inte kan ­klippa själv och så. Jag såg min framtid falla ihop som ett korthus.

Sambo med Niklas

Cecilia träffade sin sambo Niklas via nätet, en gemensam bekant kopplade ihop dem på Skype. Niklas var också sjuk sedan flera år, men i hans fall var det ­magen. Genast började de utbyta läkarjournaler med komiska inslag. De skypade dagligen under en längre tid, det var en befrielse att våga prata öppet om hur de egentligen mådde.

– Jag var i nåt jävla mörker när vi ­träffades, satt bara inne och spelade ­dataspel och tänkte att det var så mitt liv skulle vara. Men hon ­lyfte mig ur det, säger Niklas.

– Ja, men jag fick nästan tvinga mig på honom och tala om för honom att det skulle vara vi, säger Cecilia.

Under förhållandets första veckor blev hon inlagd på sjukhus. Hon var så dålig att både hon själv och omgivningen trodde att hon faktiskt skulle dö.

– Jag låg där och tänkte att Niklas nog skulle lämna mig, men då kom han upp till mig på sjukhuset och berättade att han älskade mig.

– Det kändes som att det var ­sista chansen att säga vad jag kände. Jag hade nog inte vågat blotta mig annars, säger Niklas.

Men Cecilia dog inte, och när ­hennes läkare bestämde sig för att öka dosen kortison vände det och hon blev hon snabbt bättre. Efter ett par månader blev hon dessutom gravid, vilket var minst sagt oväntat eftersom hennes sjukdom antogs göra det omöjligt att få barn utan medicinsk assistans.

Ofta hungrig

Cecilia och hennes ex-pojkvän Martin, som hon var tillsammans med i sex år, hade varit på väg att göra en IVF men ­Cecilia kände att hon inte orkade gå ­igenom det också.

– Jag bestämde mig för att leva utan barn, jag var ju ändå så sjuk att jag knappt orkade ta hand om mig själv. Det gjorde att jag och mitt ex gick isär, för han ville verkligen ha barn, ­berättar hon.

Bara något år senare föddes Elwynn och Martin blev hennes gudfar. Nu bor han i samma område och ställer ­alltid upp när Cecilias kropp vägrar lyda ­henne. Han hämtar på dagis, tar hand om Elwynn och hjälper till att handla. Det är han som kör henne till blod­centralen varje vecka.

– Jag vet inte hur vi skulle klara oss utan honom, säger Niklas.

Själv är han i stort sett frisk nu, efter två magoperationer. Vi sitter i deras kök i lägenheten i Vilbergen i Norrköping och dricker äppeljos.

– Jag måste ha kaka, utropar Cecilia plötsligt och hugger in på vetekransen som ligger på bordet.

Kortisonet som hon tvingas ta ­kontinuerligt gör henne väldigt ­hungrig. Hon har testat de flesta ­mediciner som finns mot reumatism, inklusive ett stort antal cellgifter som alla gett henne brutala biverkningar.

Sjukdomen går i skov och den senaste tiden har hon mått bättre än på länge. Delvis är det plasmabytenas ­förtjänst, men hon ser även ett samband ­mellan förbättringen och den tre veckor långa, avgiftande jos-diet hon nyligen ­avslutat. Det var Niklas som föreslog att hon ­skulle testa att enbart dricka råjos ­efter att ha sett dokumentären ”Fat sick and nearly dead”. Han brukar ägna sig åt att googla upp behandlingsformer som skulle kunna hjälpa hans sambo.

– Nu när hon mått bättre ett tag har vi börjat kunna tänka på annat än ­sjukdomar, säger han.

Kröp till badrummet

Det hörs ett ljud från sovrummet. ­Niklas reser sig och kommer snart ­tillbaka med en nyvaken men glad ­liten tjej i famnen. För Cecilia innebär förbättringen att hon orkar lyfta Elwynn. Härom­dagen kunde hon till och med ta henne på cykeln och åka till strömmen och mata änderna. För henne är det lyx.

När hon mår som sämst tar hon sig inte ur sängen. Fötter och händer ­slutar fungera, kroppsdelar svullnar och det gör otroligt ont. Vissa dagar kan hon inte ens lyfta av sig täcket eller bre en smörgås. Hon har fått kissa i en hink när hon inte kunnat ta sig till toaletten, och ibland har hon krupit till badrummet.

– Men nu kan jag inte krypa längre, för handlederna är så dåliga, säger hon och skrattar rått.

Hon har en imponerande förmåga att se det komiska i tragiska situationer. Hon kan skratta åt felaktiga ­diagnoser, kufiska läkare och åt att hon förlorat många av sina vänner. Att sjukdom skrämmer bort människor är något hon lärt sig de senaste åren. Men hon har också funnit nya vänner, såna som håller kontakten när hon själv inte ­orkar och som finns kvar trots att hon ofta måste ställa in saker de planerat att göra tillsammans. Dessutom har hon en dotter. Graviditeten höll visserligen på att kosta henne livet, men allt gick bra till slut.

– Jag kan titta på den här sjuka ­kroppen som ingen förstår sig på, och tänka att det är så fantastiskt att jag ­kunde få ett friskt barn, säger hon.