"Varje dag försvinner lite av musklerna, det känner jag. Jag måste träna dagligen för att inte bli sämre", säger Pelle.
53-årige Pelle drabbades av sjukdomen MS, Multipel skleros, då han var 45 år gammal, men sjukdomen hade antagligen börjat tidigare. Det tog tid innan läkarna gav rätt diagnos eftersom MS är en sjukdom som förvärras i skov, man kan vara hyfsat frisk en längre tid.
– Troligen har jag haft MS längre men vid 2014 började jag att få kramper och spasmer i mina ben, berättar Pelle, som inte vill att vi publicerar hans efternamn.
2015 fick han en baktrofenpump inopererad, enkelt beskrivet ser pumpen till att medicinen kommer in i ryggmärgskanalen. I början tränade Pelle mycket och fick hjälp av en fysioterapeut på både Universitetssjukhuset i Linköping och Vrinnevisjukhuset. Då lyckades han träna upp sig och kunde själv förflytta sig mellan rullstolen och en annan plats.
– Det fanns en tid då jag inte behövde rullstolen utan hade kryckor. Jag kunde till och med gå en dryg kilometer. Men sedan tog kommunen över rehabiliteringen och då dog den ut. Det tog två år innan jag fick hjälp och då var jag tillbaka i rullstol igen.
"Det fanns en tid då jag inte behövde rullstolen utan hade kryckor. Jag kunde till och med gå en dryg kilometer. Men sedan tog kommunen över rehabiliteringen och då dog den ut", berättar Pelle.
Coronapandemin satte stopp för besöken på gymmet. Men efter att ha fått alla vaccinationssprutor satte han så sakta igång med träning igen tills han fick ett stort bakslag. Det var söndagen den 20 mars i år som Pelle plötsligt fick hög feber.
– Dagen innan hade varit en bra dag. Jag hade tränat och varit aktiv. Men plötsligt hade jag ingen kraft alls i benen. Jag hade hög feber och låg i 45 minuter och väntade på att få gå på toaletten. Då hemtjänsten kom kunde de inte hjälpa mig utan fick larma ambulans.
Sjukhusvistelsen drog ut på tiden. Pelle låg inlagd i totalt elva dagar. Han fick besked om att inte åka hem förrän en vårdplan var skriven men det var svårt att få kontakt med någon ansvarig på kommunen. Idag har han hjälp av assistenter 7,5 timme per dygn men övrig tid, 16,5 timme, har han vanlig hemtjänst.
– De på hemtjänsten gör så gott de kan men de kan inte hjälpa mig med träningen som är nödvändig för mig så att jag kan bli bättre. Jag har även nekats hjälp för träning via hemtjänsten.
"Just nu är min situation horribel. Ingenting fungerar. Jag tvingas ligga i sängen 16,5 timme per dag," berättar 53-årige Pelle från Söderköping, som har sjukdomen MS.
MS är en sjukdom i det centrala nervsystemet, det vill säga hjärnan och ryggmärgen. Sjukdomen kan till exempel börja med att man ser sämre eller får förändrad känsel i en arm eller ett ben. Det går inte att bli av med MS, men läkemedel kan bromsa sjukdomens utveckling och lindra besvären. Att träna är väldigt viktigt.
– Jag är rädd för att mina muskler försvinner om de inte får aktivitet. Varje dag försvinner lite av musklerna, det känner jag. För att kunna träna hemma har jag köpt en del redskap. Men det går inte att bestämma klockslag då jag ska göra en sak som att träna eller gå på toaletten. Jag måste lyssna på min kropp och göra saker då jag orkar, försöker Pelle förklara.
Här tycker han att kommunikationen brister med ansvariga på Söderköpings kommun. En ensam person på hemtjänsten har svårt att hjälpa honom med träningen eftersom personen måste kunna ställa in maskinerna och även kunna få honom på rätt plats före och efter träningen. Något som hans personliga assistenter har lärt sig med åren.
Men assistenterna finns bara sju och en halv timme per dag. Den tiden räcker inte.
– Det är inte en chans att få ihop allt. De hjälper mig med att komma upp, tvätta mig och få frukost. Efter det behöver jag oftast vila lite. Då kan de fixa med städning, tvätt eller att handla men sedan är det ju lunch med allt vad det innebär. Timmarna försvinner snabbt och jag behöver vilostunder mellan det att jag gjort en aktivitet.
Att ha assistent sju och en halv timme per dag är alldeles för lite. Det är Pelle och assistenten Eva Linder överens om. De har ingen chans att hinna allt som Pelle behöver.
Pelle behöver både träning och hjälp med stretchning av kroppen varje dag, helst kortare stunder flera gånger per dag. Dessutom är han ensamstående pappa och har två minderåriga barn som bor hos honom.
– Mina söner kan min sjukdom och hjälper mig ofta med att ändra ställning på benen eller annat på kvällarna då de är hemma.
Toalettbesöken är ett annat stressmoment.
– Det finns väl ingen som kan bestämma vilken tid man ska gå på toaletten. Det är kroppen som bestämmer. Om jag då tvingas vänta nästan en timme innan jag kan få hjälp så får jag andra problem i kroppen.
– Nu har jag haft det såhär i snart två månader och jag har tröttnat totalt. Det är inte mänskligt. Jag har alltid ont men nu då jag tvingas ligga 16,5 timme i sängen är det värre än tidigare. Jag kan inte heller sitta alltför länge. De kan inte lämna mig sittandes i rullstolen, förklarar han.
Assistenten Eva Linder är van att hjälpa Pelle med träningen. Men det är ett samspel och det gäller att veta hur man ska göra.
Pelle har haft möten med kommunen där han erbjuds mer hemtjänst.
– Mer hemtjänst löser inte mina problem. De är många som byter av varandra och då de kommer till mig vet de inte vad de ska göra och kan ofta inte hjälpa mig. Oftast blir det problem med till exempel en sådan liten sak som att de kanske trycker på en lysknapp. Då förstörs mitt installerade system med röstkommando som jag måste ha eftersom jag inte kan röra mig. Det är en mindre sak men att omprogrammera flera gånger i veckan tar på mina krafter. Jag vill spara krafterna till att göra saker om jag måste eller som jag önskar.
Enhetschef Ola Hansson, på socialförvaltningen i Söderköpings kommun, beklagar att kommunen har haft brist på handläggare under våren. Men han vill inte prata i ett speciellt ärende.
Hur ska ni kunna lösa Pelles situation?
– Det finns något som heter tillfälliga beslut men det kräver underlag och beslut i politiskt individutskott när det gäller LSS, (lag om stöd och service till vissa funktionshindrade) och SoL, socialtjänstlagen.
Men i detta fall måste ni väl ha mycket underlag?
– Vi försöker hela tiden samverka, också mellan hemtjänsten och assistenterna. Vi måste samordna oss. Varje vecka försöker jag stämma av med brukaren, se vad som har hänt och hur vi fortsätter att arbeta. Vi prövar med stödinsatser under tiden. Ökad tid för hemtjänsten kan gå från dag till dag.
Men då får han ju inte hjälp med träning som han behöver?
– Vi ska försöka jobba i dialog med chefen på hemtjänsten och koppla ihop behoven, säger Ola Hansson.
"Jag vill kunna vara en delaktig pappa och jag vill kunna träna mina muskler. Att alla beslut ska ta så lång tid är frustrerande för under tiden blir jag bara sämre", säger Pelle.
Ett annat problem som Pelle har haft är att handikappanpassa bostaden.
– De satte upp en rullstolsramp som var så brant att rullstolen flög baklänges och det var nära att jag ramlade ur och slog i huvudet. Vid ett besök av ansvariga för IVO, inspektionen för vård och omsorg, sa de att rampen var direkt farlig, berättar Pelle.
– Jag har alltid försvarat vårt svenska system och trodde att det var bra. Nu har jag lärt mig att det inte alltid är så.