Inom sjukvården är det oklart vilken klinik eller verksamhet som ska ta emot patienter med lipödem. Det som verkar ligga närmast i dagsläget är lymfödemmottagningarna och rehabiliteringsvården som finns kopplat till de tre sjukhusen i regionen. Men där görs olika bedömningar när det gäller att ta emot patientgruppen. I centrala och östra länsdelen är dörrarna stängda på sjukhusens ödemmottagningar. I den västra länsdelen däremot tas patienterna emot inom Rehab Väst. Men det finns ingen "öppen" information om det på till exempel 1177 Vårdguiden.
– Skälet är att vi egentligen inte har denna patientgrupp inom vårt uppdrag, säger Therese Johansson, verksamhetschef på Rehab Väst.
I stället hittar patienterna dit genom att de hört talas om mottagningen via Facebookgrupper, via mun-till-mun och genom lymfödemförbundet. Inga remisskrav behövs och på mottagningen jobbar två lymfterapeuter varav en är sjukgymnast och en arbetsterapeut.
– Vi ser att lipödemgruppen har ett behov av att få hjälp, säger Siw Flinck, sjukgymnast på Rehab Väst. Det är viktigt att de blir bemötta på ett bra sätt då dessa patienter har upplevt ett tråkigt bemötande i vården. De är ofta ledsna och uppgivna när de kommer hit.
På Rehab Väst kan patienterna få en bedömning om det sannolikt är lipödem. De får då information om sjukdomen och råd om egenvård som träning och viktens betydelse. Patienterna kan även få kompressionsplagg utskrivna som finansieras av den offentliga sjukvården. Behandlingen är densamma som ges vid lymfödem som är en annan diagnos men har hjälpt patienterna, enligt verksamhetschefen Therese Johansson.
– Inledningsvis var det endast en handfull patienter som erhöll behandling kopplat till lipödem inom Rehab väst och aktuella patienter vittnade om att behandlingen gav symptomlindring. I det läget togs beslutet att fortsätta ge behandling, samt följa utvecklingen avseende effekt av behandlingen och antalet patienter.
Sedan dess har allt fler kvinnor med symptom sökt hjälp i Motala.
– Det finns ju inte så mycket beforskat utan det handlar beprövad erfarenhet och det är det vi lutar oss mot i vår verksamhet. Och någonstans måste man skaffa sig kunskap, säger Therese Johansson.
Så länge patienter söker hjälp i Motala fortsätter Rehab Väst att följa effekten av kompressionsbehandling.
På de övriga två lymfödemmottagningarna i regionen är dörren stängd för lipödempatienter.
– Nej, i dagsläget tar vi inte emot patientgruppen, varken i Linköping eller i Norrköping, säger Lena Thörnfeldt, verksamhetschef på Rehab Öst. Men frågan är lyft till regionövergripande nivå och även inom den sydöstra sjukvårdsregionen kring hur ansvaret ska se ut.
Hur kommer det sig att man kan göra olika i länet?
– Det är nog bara gammal tradition. Det står inte att patientgruppen ingår i vårt uppdrag, alltså det avtal som vi jobbar gentemot, utan det är nog mer att det har blivit så.
Försöker vårdcentraler remittera patienter med lipödem till er?
– Nej, det kommer inga remisser och skulle det komma någon så tar vi inte emot dem eftersom vi inte har patientgruppen i vårt uppdrag. Vi har ingen riggad organisation för det.