Nike, 10, drabbades av sällsynta sjukdomen

Som många andra sexåringar älskade Nike Stenberg att springa, leka och klättra på rasterna, men när hon fick en sällsynt barnsjukdom som skulle ta flera år att bli frisk från förändrades allt.

Eftersom höftkulan hade glidit ur läge fick Nike genomgå en operation där lårbenet vinklades om.

Eftersom höftkulan hade glidit ur läge fick Nike genomgå en operation där lårbenet vinklades om.

Foto: Privat

Östergötland2024-02-17 17:30
undefined
Nike Stenberg var sex år när hon fick diagnosen Perthes sjukdom.

Det börjar skymma när Nike och mamma Sara Pettersson öppnar dörren till villan på Varamovägen i Motala. Längst upp i trappan till övervåningen skymtar ett par kattögon. Katten Mozart blev en del av familjen i samband med att Nike skulle opereras, för snart tre år sen. Det var för att muntra upp Nike under en tuff period, berättar Sara. 

Flera år har passerat utan att familjen har tänkt på den första tiden. Det känns längesen nu, tycker både hon och Nike. De sätter sig vid köksbordet och spolar tillbaka bandet fyra år, för att minnas hur allt började. 

I dag är Nike 10 år, men vintern 2020 går hon i förskoleklass. Alla kompisar har börjat spela fotboll och Nike har hakat på tåget. Hon har också börjat med dans, men det ska snart bli ett abrupt slut på fritidsaktiviteterna. I maj kommer Nike att få ett ovanligt sjukdomsbesked.

En dag i januari kommer Nike hem från skolan och har ont i låret. På sjukhuset tror de först att det är växtvärk. Senare tror de att det kan vara höftsnuva, en inflammation i höftleden som går över efter några dagars vila. Smärtan försvinner, men när det är dags att åka på skidresa i mars har Nike så ont att hon inte kan ta sig ner ur loftsängen själv. Föräldrarna får lyfta. 

Efter resan får Nike prata med en reumatolog. Det blir via telefon på grund av pandemin och hon får recept på antiinflammatorisk medicin, men familjen undrar varför smärtan och besvären inte går över. 

undefined
Mamma Sara Pettersson är fysioterapeut och lärde sig om sjukdomen på utbildningen.

I maj är det dags för läkarbesök med röntgen och till slut kommer en förklaring till Nikes symtom. Hon har fått den ovanliga barnåkomman Perthes sjukdom och familjen får beskedet att det kan ta upp till fyra år innan sjukdomen har läkt ut.  

– Det kändes jättelångt, berättar Sara för Nike, som då var för liten för att förstå.

Båda föräldrar är fysioterapeuter och har läst om sjukdomen under utbildningen. De vet därför att en påfrestande tid väntar.

– Innan det här sprang du alltid, lätt och fritt, och snabb var du. Sen blir det så här. Som vuxen känner man att det blir väldigt sorgligt, när man är i en ålder där det är väldigt fritt för de flesta barn.

För Nike förändrar restriktionerna som säger att hon inte får springa, hoppa eller klättra snabbt vardagen.

– Det kändes tråkigt när alla andra kompisar fick spela fotboll på rasterna och allt, minns hon.

undefined
Sjukgymnastiken har varit nödvändig men inte alltid så rolig, berättar Nike.

Varje dag i tre år får Nike följa ett rörelseprogram med Pippi Långstrump. För att göra det roligare sätter föräldrarna på musik och katten Mozart är nästan alltid med.

– Det är inget som kommer gratis; man behöver träna och det har vi varit väldigt tydliga med. Fått tjata en del, men du har verkligen förstått hur viktigt det har varit och gjort det så himla följsamt. Det finns många vuxna som inte hade klarat det, säger Sara till Nike.

– Sen har Mozart hjälpt till också, svarar hon.

undefined
I en burk på sitt rum har Nike sparat skruvarna och plattan som sattes in under operationen.

Ett år efter beskedet är det dags för återbesök på sjukhuset. Nike mår bättre och familjen är positiv, men röntgen visar att höftkulan har flyttats utåt vilket kräver en större operation, där lårbenet sågas av och vinklas om. En platta och sex skruvar måste sättas in.

– Det var lite tufft för oss alla kommer jag ihåg. Du förstod ju inte först, då var du sju år, men vi förstod vad det innebar. Det kändes konstigt. Samtidigt har vi känt oss tacksamma för att barnortopederna vet vad som gäller, säger Sara.

undefined
Eftersom höftkulan hade glidit ur läge fick Nike genomgå en operation där lårbenet vinklades om.

Efter operationen får Nike sitta med en abduktionsortos mellan låren i åtta veckor. Det är strax innan sommarlovet och de sista dagarna följer Sara med till skolan som assistent.

– Det var tråkigt, minns Nike om att sitta i rullstolen den sommaren.

Ena benet är nu två och en halv centimeter längre än det andra och Nike får speciella skor och kryckor att stödja på. 

I november 2022 är dags att ta bort skruvar och platta och efter det följer ny återhämtning, men den här gången syns ljuset i tunneln. Benet växer till sig och nu behövs inga specialskor. En vårdag 2023, tre år efter de första symtomen, får Nike vara med på träning igen. En lättnad för hela familjen.

undefined
Nike Stenberg hade precis börjat i fotboll när hon fick sjukdomsbeskedet.

– Det är så härligt att se dig springa och vara glad på fotbollsplan, när du har längtat så. Snabb är du också, säger Sara.

Att springa för första gången på tre år är speciellt.

– Det kändes lite konstigt, men det var också jättejätteroligt, säger Nike.

I oktober 2023 blir Nike helt friskförklarad och inga nya läkarbesök är planerade. Nu går hon i ridning, dans och fotboll.

– Jag är typ upptagen med sporter hela veckan.

undefined
Idag kan Nike Stenberg spela fotboll igen.
Perthes sjukdom

Sjukdomen är sällsynt och drabbar varje år 0,2–19 per 100 000 barn under 14 år.

Det är främst barn mellan tre och nio år som drabbas och det är vanligast bland pojkar.

Vid Perthes sjukdom försämras blodcirkulationen till ledkulan i höften, vilket leder till att ytan på ledkulan blir ojämn.

Det finns risk att ledkulan glider ur läge och då kan det behövas en operation, som i Nikes fall. 

Det tar normalt sett två till tre år innan höften är helt läkt igen. Det går fortare ju yngre barnet är.

I de flesta fall blir barnet helt återställt, men det finns en förhöjd risk för artros i vuxen ålder.

Källa: 1177.se, mediabas.se

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!