Elaine går med kryckor då hon har inflammation i fötterna. När sjukdomen är som svårast behöver hon sitta i rullstol.
Vi träffar systrarna Hillevi, 23, och Elaine, 22, hemma hos Hillevi, ett par kilometer utanför Ödeshög. Vi tar oss ner till den stora och gröna trädgården. Elaine hoppar på kryckor. På bordet framför oss står en kaffetermos, saft och bullar.
– När man berättar om sjukdomen får man ofta höra att någons farmor har det och att de aldrig hört talas om att någon i vår ålder också kan vara sjuka. Vi unga reumatiker är lite undangömda, säger Elaine.
Elaine har varit sjuk sedan hon var fyra år gammal. Egentligen började det tidigare än så, men det var då hon fick diagnosen barnreumatism.
– Det började med att mamma knappt kunde bära mig, jag skrek för att jag hade ont i kroppen. Jag ramlade hela tiden, gick runt och höll i saker, säger hon och häller upp kaffe.
Elaines mamma börjar söka hjälp för hennes besvär när hon är två år gammal. De besöker vårdcentralen, men skickas hem med svaret att smärtan beror på växtvärk. Två år senare tar de ett prov som visar att Elaine har barnreumatism. Sjukdomen gör att det är svårt att röra sig. Ibland får hon sitta i rullstol. Andra gånger går hon med kryckor.
För Hillevis del börjar sjukdomen i tonåren. Hon får ont i händerna. I skolan har hon svårt att skriva och kan inte greppa en penna.
– Jag vaknade på morgonen och hade väldigt svullna händer. Jag kunde inte greppa en kopp med te. Mamma sa att det måste vara reumatism. Hon ringde inte till vårdcentralen utan tog mig till Elaines reumatolog. Där fick jag mediciner som jag svarade på. Men läkaren påstod att det satt i huvudet på mig, säger Hillevi.
Två månader senare sprider sig smärtan till knä och axlar. För smärtan i knäna får hon en kortisonspruta.
– Läkaren sa att jag inte hade någon inflammation i knäna och att det inte skulle hjälpa mig. När jag senare skulle spruta knäna visade det sig att jag hade inflammation och vätska i knäna.
Diagnosen barnreumatism får inte Hillevi förrän hon är 18 år och kommer till vuxenreumatologen.
– Det tog två eller tre månader. De undersökte mig och tog prover. Sedan fick jag en kallelse tillbaka där det stod att jag har haft barnreumatism ända sedan jag sökte hjälp första gången. De kunde inte begripa varför de inte satt diagnosen tidigare.
I samma veva får även Hillevi den omstridda diagnosen fibromyalgi. Sjukdomen innebär att man har långvarig smärta eller värk i musklerna på flera ställen i kroppen. Den som lider av fibromyalgi har också en ökad smärtkänslighet.
När Elaine blir överskriven till vuxenreumatologen börjar hon må sämre.
– I samma veva som jag blev överskriven slet jag av mig muskeln från ryggen ner till benet. Det beror på de kortisonsprutor som jag tagit i höften hade slitit ut muskeln så mycket att den gick av. Jag hade stått på en och samma biologiska medicin länge. När jag kom till vuxenreumatologen och berättade att jag hade ont sa de att det satt i huvudet på mig. De valde att stänga av allting på mig. Det gick två veckor och alla leder svullnade upp. Då insåg de att de hade gjort ett misstag och gav mig mediciner igen. Det var där helvetet brakade loss för mig, säger Elaine.
Jan Cedergren, överläkare och medicinskt ledningsansvarig vid reumatologiska kliniken på US i Linköping, menar att det inte är ovanligt att tillfälligt sätta ut mediciner hos patienter.
– Generellt är det inte ovanligt vid behandling av kroniska sjukdomar som reumatism. Om patienten har varit lugn i sin sjukdom under längre tid kan det vara befogat att man gör en paus i behandlingen för att se om sjukdomen fortfarande är aktiv, säger han.
När Elaine blir överskriven till vuxenreumatologen får hon diagnosen CMT1A, Charcot-Marie-Tooths sjukdom. Sjukdomen innebär att nerver i armar och fötter förtvinar. Den drabbar oftast de som är över 60 år.
– Min läkare sa att om jag har tur kan jag gå tills jag är 50. Sen kan jag kanske inte gå mer för att nerverna inte lever.
Som liten hade Elaine svårt att gå och ville inte bli buren för att hon hade ont. När hon var fyra år gammal fick hon diagnosen barnreumatism.
Precis som för andra reumatiker kan symptomen variera. En del perioder mår de bättre, andra sämre.
– När det är som värst brukar jag ha reumatikerfeber, feber från lederna. Då har jag väldigt ont och sover ingenting på natten. Jag vet inte hur jag ska ligga i sängen för att det gör så ont, säger Elaine.
Gång på gång återkommer de till en diskussion kring okunskap om sjukdomen. Om skolpersonal, vänner och bekanta som saknar förståelse för sjukdomen.
– Som barn var det extra jobbigt att ha sjukdomen. Man blev väldigt retad i skolan. Ena dagen kunde man springa med kompisarna på skolgården. Nästa dag fick man gå på kryckor. Ibland fick man sitta inne på rasten för att man inte klarade av att vara ute, säger Hillevi.
Elaine ger medhåll.
– Vissa såg en som annorlunda. Jag har suttit i rullstol till och från sedan jag var fem. Ena dagen kunde jag gå, nästa dag kom jag i rullstol. Min sjukgymnast var på skolan flera gånger för att förklara hur reumatismen funkar och berättade att ena dagen kan Elaine springa, andra dagen kan hon inte det. Hur många gånger sjukgymnasten än var och pratade i skolan fastnade det aldrig hos vissa.
Under åren har båda provat mängder med olika mediciner. Elaine känner sig som en försökskanin.
– En del mediciner har gjort att andra delar i kroppen mått bra, men inte hjälpt fötterna. Man kan inte bara vara 60 procent bra. Då får man testa något nytt. Det är jättejobbigt. När jag byter hamnar jag i skov. Jag blir trött, deprimerad och saknar livsglädje. Kroppen måste börja om på nytt, säger hon.
För Hillevi har Metoject fungerat bra, en inflammationsdämpande medicin. Nu är hon gravid med sitt andra barn och får inte längre ta den. Hon behövde sluta med medicinen sex månader innan hon försökte bli gravid.
– Under en graviditet vill man inte ta några mediciner alls. Man vill inte att barnet ska påverkas av det. I slutet av min förra graviditet fick jag ta kortison då jag blev dålig i slutet, säger Hillevi.
Hillevi drabbades av sjukdomen i tonåren när hon fick ont i händerna. "Jag kunde inte greppa en kopp med te", säger hon.
Systrarna berättar att de tillsammans kan mötas i sjukdomen.
– Vi förstår varandra bäst. Samtidigt förstår inte jag Hillevi och hon förstår inte mig, säger Elaine.
I dag arbetar de som trafikledare på Östgötatrafiken. Hillevi är dock mammaledig och närmar sig sin förlossning.
Ljuset i den ibland mörka tillvaron hos båda är Hillevis 2,5 åriga son Sune.
– Sune är min drivkraft till att orka dagen. Även om jag har jätteont och mår skit kan Sune se på mig och le. Då tänker jag att jag klarar en dag till, säger Hillevi.