Sjukdomen innebär att livmoderslemhinnan växer utanför livmodern. Endometrios kan befinna sig på olika ställen i kroppen.
– Varje gång man får mens blöder man där endometriosen sitter. Det orsakar sedan inflammation och kan ge många olika symptom i ett eller flera skov, berättar Guillermo Forfait, överläkare på kvinnokliniken på US.
Förekommande symptom är menssmärta, smärta vid sex och smärta vid toalettbesök.
– Man kan också ha bröstsmärta om endometrios sätter sig i lungorna, säger han.
Den som är drabbad av sjukdomen kan ha problem med att bli gravid. Cirka 30 procent av alla infertila kvinnor har endometrios.
En sannolikhetsdiagnos kan ställas genom patientens symtomberättelse. Undersökningsfynd i samband med gynekologisk undersökning kan sedan stärka eller försvaga misstanken om diagnos. Vid en slutgiltig diagnos genomförs en titthålsoperation. Vid operationen tittar läkaren i buken för att se om det finns några endometriosförändringar.
Vägen till diagnos kan vara lång, enligt Guillermo Forfait. Han berättar att det historiskt sett i snitt kan ta sju år innan man får en diagnos. En del patienter feldiagnostiseras med känslig tarm (IBS) eller urinvägsinfektion.
– Till en början går det att missa endometrios. Det kan hända att endometrios i första hand upplevs som urinbesvär. Då är det lättare att misstänka att patienten har urinvägsinfektion. Det finns också en ökad samsjuklighet med IBS, laktos- och glutenintolerans samt depression.
Behandlingen skiljer sig åt från individ till individ. Guillermo Forfait poängterar att det är viktigt att varje patient får en individualiserad behandling.
– Behandlingen beror mycket på de besvär man har. Grundbehandlingen är att stå på någon slags hormonbehandling. Det vill säga p-piller, minipiller eller hormonspiral. Det kombineras med smärtlindring och antiinflammatorisk medicin.
I Östergötland kan patienter gå till Bäckensmärtenheten, där finns det fysioterapeut och psykolog. Vården kan skilja sig åt mellan olika län. Endometrioscentrum i Uppsala är ett exempel där man har jobbat mer med området.
Den svenska vården för endometrios skiljer sig från den utländska. Inom svensk vård föredrar man att behandla med mediciner.
– Endometrios är en medicinsk sjukdom. Vi brukar ta kirurgiska åtgärder om hormonell behandling eller smärtlindring inte fungerar tillräckligt. Kirurgi har sina hälsorisker. Om man opererar finns det alltid risk för komplikationer, mer smärta, inflammation och att det blir ärr efteråt. Operation minskar inte risken för återfall. Ungefär hälften av de som blir opererade en gång riskerar att opereras igen inom fem år, säger Guillermo Forfait.
Att hitta rätt vårdinsats kan vara problematiskt för svår eller svårbehandlad endometrios.
– Det som vi borde bli bättre på är att smärtlindra på ett bättre sätt. Det gäller att hitta rätt smärtlindring och inte använda så mycket morfin eftersom det är kontraproduktivt i längden. Det leder till att man blir beroende och orsakar en rad andra besvär.
Guillermo Forfait tycker att man bör söka hjälp om smärtan gör att man får stanna hemma från jobb eller skola. Det gäller också om man har svår menssmärta trots p-piller eller dylikt.
– Det viktigaste är att sätta in behandling så tidigt som möjligt för att bromsa utvecklingen av senare långvariga besvär. Vid en tidigare behandling finns det chans till ökad livskvalitet.