När man googlar lipödem så är Leif Perbecks namn det som toppar sökresultaten. I en artikel i Läkartidningen 2017 satte han fokus på att lipödem är en förbisedd men botbar sjukdom.
– De flesta patienter med lipödem har smärta i sina ben och i fettet. De har en fettvolym som gör att de blir stora och för att få bort det så måste man göra det kirurgiskt genom fettsugning, säger Leif Perbeck som varit aktiv bröstkirurg på Karolinska universitetssjukhuset och är ordförande i Svensk förening för lymfologi.
Men alla läkare håller inte med. Inom expertisen i Sverige finns en splittring och under 2018 beslutade samtliga verksamhetschefer inom plastikkirurgi i den offentliga vården att fettsugning på lipödempatienter skulle upphöra. I dagsläget finns inte inga nationella riktlinjer, vårdprogram eller rekommendationer från Socialstyrelsen om hur patienterna med lipödem ska behandlas. Argumentet för att inte fettsuga är att det inte finns någon evidensbaserad, vetenskaplig forskning som visar någon nytta.
– Men det betyder inte att det saknas behandling som hjälper. Fettsugning av de här patienterna är ingen estetisk operation, de har smärta. Det är som att ha en böld som behöver punkteras, säger Leif Perbeck.
Han är en av dem som för en aktiv debatt i läkarkretsar för att uppmärksamma patienter med lipödem. Numera jobbar han på den privatägda Conturkliniken i Stockholm som är inriktad på plastikkirurgi men utför inga operationer själv. Däremot hjälper han patienter att ställa diagnos.
Fram till 2018 utfördes fettsugning av lipödem inom vissa landsting, däribland Norrbotten och i Västmanland. Beslutet att upphöra med operationerna mötte protester hos kirurger, vilket Norrbottens Kuriren har berättat om.
– Jag anser att den offentliga sjukvården ska erbjuda det här genom att ha avtal med privata aktörer eftersom man måste ha operationsutrymme för andra patienter inom cancervården exempelvis. Varför ska man inte erbjuda en vård som botar? frågar Leif Perbeck och tillägger:
– Att det inte erbjuds i den offentliga sjukvården beror enbart på pengar. Man försöker hitta förklaringar till varför det inte ska erbjudas genom att säga att det är dåligt evaluerat. Men man kan vända på resonemanget och fråga sig hur mycket man gör i sjukvården som inte är hundraprocentigt evaluerat.
Den enda hjälpen som personer med lipödem verkar kunna få i dagsläget är så kallad konservativ behandling som ofta ges i vissa landsting inom rehabvården av lymfterapeuter. Det är samma behandling som ges till patienter med lymfödem trots att det är två olika diagnoser. Behandlingen består av bland annat egenvård, lymfmassage, kompressionsbehandling och fysisk aktivitet.
– Kompressionskläder kanske kan lindra svullnad, men det botar inte smärta, säger Leif Perbeck. Med rätt utförd fettsugning tas det sjuka fettområdet bort, värken försvinner, de sjuka fettcellerna som tas bort kommer inte tillbaka och patienten blir bra.
Han drar en parallell till bröstförminskningsoperationer. Där tar man bort en del av brösten för att personen får ont i nacke och rygg och brösten växer inte ut igen.
– Det är samma vid lipödem, man tar bort det som gör ont.
En läkarkollega, Anders Liss, specialist i plastikkirurgi och handkirurgi på Art Clinic i Uppsala som tidigare varit verksamhetschef på lymfödemottagningen på Akademiska sjukhuset har anlitats som expert i en behovsanalys som gjorts i Östergötland förra året. Han utför fettsugningar på patienter med lipödem och ser att det tar bort svår smärta i fettet.
Han anser att det är den offentliga sjukvårdens uppgift att ta hand om patienter med lipödem. Det är också där som möjligheterna till forskning finns.
– Vi som jobbar privat följer upp patienter men det är mer en materialinsamling. Det här är ett spännande forskningsfält och det är sådant universiteten är till för.
Samtidigt anser han att det är rimligt att den offentliga sjukvården kan ställa krav på patienter med lipödem, bland annat för att sålla bort sådana som har fetma men inte lipödem.
– Grundbehandlingen är viktkontroll, kompressionsbehandling och träning. Fettsugning kan man säga är resultatet av en misslyckad förebyggande behandling. Men när man väl kommer dit är det en välinvestering för samhället. Det är en patientgrupp som betalar sig om man kan hjälpa dem att hålla igång mer och jobba längre.