För Jennifer började problemen när hon kom in i puberteten. Fram till dess hade Jennifer varit en aktiv tjej.
– Jag var väldigt smal och folk brukade skoja och fråga om mamma åt upp min mat, säger Jennifer.
Men i mellanstadiet ändrades hennes kropp markant och Jennifer började gå upp i vikt, framför allt på underkroppen och benen.
– Jag blev inskickad till elevhälsan där jag fick höra att jag borde gå ned i vikt. Jag åt inte mer än någon annan och lekte inte mindre än någon annan, berättar Jennifer. Det var då man började känna sig annorlunda.
De kommande åren blev en plåga där skolkamrater gjorde sig lustiga över hennes stora klädstorlekar. Jennifers mamma Cia Pettersson finns i bakgrunden där vi sitter i köket i föräldrahemmet i Norsholm. Hon skakar på huvudet när minnena väcks till liv. Hon är förvånad över att sjukvården fortfarande vet så lite om lipödem.
– Diagnosen har varit känd sedan 40-talet, säger Cia, påläst som hon är vid det här laget. Men det betraktas nog på samma sätt som endometrios och fibromyalgi gjorde tills de blev erkända diagnoser.
Lipödem liknar "vanlig" fetma men orsakas av sjuka fettceller. Risken är att patienter med lipödem får fel diagnos och skickas till fetmakirurgin. Men enligt läkare vi har haft kontakt med förvärrar en gastric by pass lipödemet eftersom viktnedgången bara sker på överkroppen. Den oproportionerliga kroppen som är karaktäristiskt för lipödem blir ännu tydligare.
Sommaren 2018, när värmen var som värst, insåg Jennifer att hennes problem måste bero på något annat än “vanlig” övervikt.
– Mina ben svullnade jättemycket och fötterna såg ut som babyelefantfötter. Jag blev yr och rädd och fick väldigt ont vid beröring. Jag hade upplevt det förut men nu var det en värre smärta. Jag vände mig till vårdcentralen, men där sa de bara åt mig att använda stödstrumpor. Det hade jag redan provat eftersom jag jobbar i vården.
Därefter har hon bytt vårdcentral ett par gånger för att få hjälp. Mamma Cia och Jennifers mormor var frustrerade och började tillsammans läsa på nätet om symptomen. När de sedan fick höra talas om lipödem stämde allt.
Genom grupper på Facebook fick de snart information om att lymfödemmottagningen i Motala som ingår i Rehab Väst tar emot vissa patienter som har symptom på lipödem. Där fick Jennifer sin diagnos. Hon har också fått viss hjälp genom behandling som ges vid lymfödem som är en annan diagnos. Bland annat har hon fått kompressionsbyxor som bildar ett hårt tryck för att hjälpa kroppen med pumpa runt lymfvätskan.
– Det lindrar lite, men det hjälper inte på sikt, säger Jennifer. De är jobbiga att ta på och varma att gå med, men en del med lipödem får inte ens det. Det ser väldigt olika ut i landet.
Utomlands, bland annat i Tyskland, behandlas svårare grader av lipödem med fettsugning. I Sverige har ett par landsting utfört samma behandling, i Östergötland något enstaka fall. Men under 2018 slutade sjukvården helt med fettsugning. Socialstyrelsen har i dagsläget inga riktlinjer eller vårdprogram för diagnosen. Fettsugning är det som Jennifer kämpar för.
– Jag vill ha mitt liv tillbaka, åka till stallet och orka ta en fika på stan.
Helén Hedlund, 40, från Mjölby har också fått diagnosen lipödem. Hon är till synes ingen typisk lipödempatient eftersom hon inte har egen övervikt. Hennes diagnos visar dock att hon är i stadie två. Hon har konstant värk och har alltid varit kraftigare på underkroppen och har knölig, gropig och hud som smärtar.
– Jag kan inte springa längre och har ont i knän, ben och fötter. Jag får inflammationer och extra svullnader när jag belastar kroppen för mycket som till exempel pumpa ett cykeldäck eller gå raskare promenader. Att tvätta mitt hår ger mjölksyra i armarna. Jag är alltid trött, känner mig utmattad och kroppen är tung och öm.
Hon äter antiinflammatorisk kost, använder kompressionskläder som hon till viss del bekostat själv från morgon till kväll, torrborstar kroppen och gör lymfmassage för att hjälpa kroppen av med den värsta svullnaden.
– Trots allt jag gör är jag otroligt trycköm, oproportionerlig i kroppen, får blåmärken av minsta lilla och är väldigt knölig. Benen blir som vattenfyllda ballonger när jag hållit igång ett tag, säger hon.
Helén Hedlund funderar mycket på framtiden. Hon har visserligen haft tur som har träffat en förstående läkare på vårdcentralen som har läst på och tagit hennes symptom på allvar. Han remitterade henne till Mälarsjukhuset i Eskilstuna som har stor kunskap om lipödem och har även skickat remiss till hand- och plastikkirurgen på US i Linköping.
– Men de tar inte emot mig. Det var precis då man slutade med att operera lipödem. Skulle jag bli erbjuden fettsugning skulle jag genomgå det. Det är inte värdigt att leva med en kropp som gör ont när det finns hjälp att få.
På Facebook har hon startat stödgruppen Lipödem Östergötland. Där har flera vittnat om sina problem men även berättat vilken hjälp de har fått. Vissa har opererat sig, andra har fått hjälp med att få en bedömning.
Gunilla Hellgren, 54 år, från Jönköping är ytterligare en kvinna med lipödem. Hon vande sig tidigt vid släktens ord om att hon hade fått ärva "Hellgrena-bena". Hon satt ensam och grät på sitt rum som tonåring och undvek badstränder på somrarna. Vändpunkten kom när hon för två år sedan blev sjukskriven för utmattning då hon hade gått med långvarig smärta i framför allt ben och fötter.
– Benen har förändrats under årens lopp, blivit knöligare och mer svullna. Det sägs att östrogenet i kroppen och förändringarna hör samman. Jag kan inte svara riktigt på det då jag har haft en hormonell obalans och har ätit östrogentillskott sedan 16 års ålder fram till för några år sedan. Men aldrig, aldrig har något i sjukvården ställt frågan om jag kan ha lipödem.
I stället var det en nära väninna som ställde frågan. Efter att ha googlat så föll bitarna på plats. Genom Facebookgruppen Lipödem – inte mitt fel har hon känt igen sig i andra berättelser.
Till slut fick hon hjälp av en läkare på vårdcentralen och efter att ha gått med i föreningen Lymf Jönköping, som har ett nära samarbete med Lymf Östergötland, fick hon till slut en remiss till en lymfterapeut som är specialutbildad på lipödem. I november 2018 fick hon sin diagnos.
– Nu provar jag ut kompressionstights och har fått en lymfapress som jag ska testa. Jag är 54 år nu, tänk om jag hade fått den hjälp, förståelse, stöd jag får i dag för 30 år sedan, men bättre sent än aldrig.
