Det börjar i tonåren när Cecilia är i 13-årsåldern. Mensvärken är smärtsam. Men hon tänker att det är normalt.
– Man blir tillsagd att mensvärk ska göra fruktansvärt ont. Då menar jag att det kan göra så ont att man inte kan gå på toaletten, att man inte kan springa, cykla eller äta ordentligt. När jag hade som ondast ville jag rymma ut ur min egen kropp, säger Cecilia.
De tre första dagarna av mensen är som värst. Cecilia får feber. Magen svullnar. Det leder till att hon inte orkar göra någonting och blir sängliggande. Från att hon är 14 år tills hon är 24 år gammal söker hon hjälp kontinuerligt. Hon har problem med cystor som hon ofta får vid ägglossning.
– Det är många som tror att de har blindtarmsinflammation när de i själva verket har cystor. Det kan göra så ont att det svartnar för ögonen. Det går inte att röra sig, säger hon.
Trots att läkarna ser att Cecilia har cystor gör de ingenting åt det. Detsamma gäller hennes svåra menssmärtor.
– Även om jag hade svåra problem var det ingen som ville göra något åt det eller ens undersöka vidare. Jag minns en gång när jag åkte in till akuten för att jag hade så ont att det svartnade. Min sambo fick inte kontakt med mig. När jag fick träffa en gynekologisk läkare som kom ner från förlossningsavdelningen skällde hon ut mig. Hon var arg på mig för att jag hade kommit in när jag inte hade ett livshotande problem, berättar Cecilia.
En dag hittar hon Endometriosföreningens hemsida. Där finns det ett blödningschema, smärtschema och en symptomlista. Hon fyller i sina uppgifter och symptom.
– Jag tänkte att det här måste vara endometrios. Jag hade föreslagit det för läkare tidigare, men det var ingen som ville undersöka det.
Hon ber om att få träffa en läkare som är specialiserad på endometrios. Efter tre månaders väntetid får hon träffa en specialist på US. Där genomförs en titthållsoperation som visar att Cecilia har endometrios.
– Jag hade också sammanväxningar och en cysta stor som en grapefrukt på min vänstra äggstock och stor som en apelsin på min andra. Det är helt sjukt, för jag hade varit på gynekologisk undersökning ett par månader tidigare.
Vid 26 års ålder får hon sin diagnos. Det innebär att det tog 12 år innan hon fick svar på vad hennes smärta berodde på.
Cecilia vittnar om att det råder kunskapsbrist kring sjukdomen. Både i samhället, men också inom vården.
– Det är en patriarkal struktur och kultur att kvinnor klagar. Att kvinnor inte kan ha så ont. Endometrios förväxlas oftast för att vara mens, men det är fel. Endometrios är inte mens, det är en kronisk och inflammatorisk sjukdom.
I dag är Cecilia 31 år gammal. Hon tar ett gulkroppshormon som fungerar bra.
– Jag känner att jag har fått livet tillbaka. Jag har mindre mens och besvär än en normal menstruerande. I dag kanske jag har ont mellan tio till femton dagar per år.
Hon är även medlem i Endometriosföreningen, där hon är kontaktperson för Östergötland. Föreningen är ideell och syftar till att stötta personer som är drabbade.
– Föreningen behövs för att vi som är sjuka ska kunna få stöd av varandra. Eftersom man inte får stöd av vården så måste man få stöd någon annanstans.
Ett annat syfte med föreningen är att påverka politiker och andra beslutsfattare.
– Några i föreningen har blivit invalda i en grupp i riksdagen. De ska ta fram en plan för hur man ska kunna bemöta människor med endometrios inom vården, säger Cecilia.
Förutom att vara aktiv i föreningen har hon också startat en egen firma vid namn Dödsmoder. Firman riktar sig till att producera hjälpmedel till de med endometrios.
– Det började med en vetekudde som är speciellt anpassad med värmezoner för gynekologisk smärta. Den har också kardborreband som man fäster på ryggen, och värmer på ställen där man har som ondast. Det finns också broderade svordomar på den.
Utöver det har hon också tillverkat ett par byxor som inte klämmer på magen. Byxorna sitter på höfterna och har mjukt resår.
I framtiden hoppas Cecilia på att kunskapen kring endometrios ska öka.
– Man måste förstå att endometrios är en sjukdom. Det handlar inte om att man är känslig, snarare tvärtom, att man är väldigt härdad. Forskningen måste hitta orsaken till det och hitta ett sätt att bota. Så fort jag fick diagnosen lovade jag mig själv att det under min livstid skulle bli en förändring. Det är jag villig att slita för. Det är därför jag är med i föreningen, och försöker vara ute och härja, säger hon.