Tänk dig in i följande situation: Du känner dig frisk, har inga symtom, och har vad du vet inte någon förhöjd risk för sjukdom i släkten. Om det fanns ett smärtfritt och riskfritt genetiskt test som visar att du med stor säkerhet kommer att bli sjuk i en allvarlig sjukdom – skulle du då vilja ta ett sådant test? Varför? / Varför inte?
Skulle någon av följande faktorer påverka ditt val: Om sjukdomen går att förebygga/behandla eller inte? Om sjukdomen är ärftlig och du riskerar att föra den vidare till dina barn? Om testet ingick i ett av samhället finansierat screeningprogram eller inte, alltså att du var tvungen att betala kanske flera tusen kronor själv? Om du har minst två personer i släkten som lider av sjukdomen?
Frågor av denna typ hör till dem som tio fokusgrupper med sammanlagt 39 personer har diskuterat under våren. Grupperna har bestått av människor i olika åldrar och bakgrund. Två grupper bestod av patienter från Regionmottagningen för klinisk genetik, två andra grupper var nyblivna föräldrar. En grupp har rekryterats via bröstcancerföreningen Moa-Lina, där några led av ärftliga former av bröstcancer. En grupp bestod av föräldrar till barn med Downs syndrom. Dessutom fanns pensionärer, gymnasieelever från Katedralskolan i Linköping, och nyutexaminerade läkare.
Eva Hermansson från Vrinnevilistan är ordförande för Brukardialogberedningen 2, som arbetat fram rapporten. Hon berättar att de började med att lyssna på ett radioprogram (SR:s Kropp och själ) och även en föreläsare för att ha en gemensam kunskapsbakgrund.
Kunde man se någon skillnad i åsikter mellan grupperna?
– Det är svårt att säga. Tydligt var att det är viktigt att tänka efter innan man gör ett test. Vad kan man få för svar? Och är man beredd på det. De flesta vill egnetligen veta att de är friska, förstås. Men kanske man får en risksiffra – vad säger den? Eller om man får reda på att man har hög risk för en sjukdom. Det är oerhört komplicerat.
Ni skriver i rapporten att kategoriska åsikter var ovanliga.
– Ja, just för att det är så väldigt svårt. Ju mer man vet ju mer osäker blir man. Vi i vår grupp ändrade lite åsikter efter hand.
Gravida kvinnor i Östergötland erbjuds KUB-testet (kombinerat ultraljudstest och blodprov), som många uppfattar som ett test bara för Downs syndrom. Samtidigt hade ni föräldrar till barn med Downs syndrom med i rapporten.
– De som har varit med på intervjuerna har varit positiva till att diskutera. De betonar också hur viktigt det är med information från sjukvården. Och den som ges är nog bra.
Kommer de här 39 människornas åsikter att leda till några förändringar inom landstinget?
– Det får vi se. Rapporten presenteras för hälso- och sjukvårdsnämnden som får ta tag frågorna. Hur vi sen går vidare får framtiden utvisa, säger Eva Hermansson.