I tre år i rad har SÖF varit med och tagit fram underlag för motioner till riksdagen för att skärpa sjukvårdens ansvar för patienter med lipödem. De vill att patientgruppen ska omfattas av hälso- och sjukvårdslagen. Målet är också att patienterna ska omfattas av patientlagen som tvingar vården att ge information om vilken vård som finns. Men riksdagen har avslagit samtliga motioner.
– Vi har skrivit till utskottets ledamöter i fyra år för att få lipödem att inkluderas i en jämlik vård. Vi får verkligen slåss för det här, säger Margareta Haag, ordförande för SÖF.
Runt om i Sverige börjar regionala föreningar bildas, däribland i Östergötland där Lymf Östergötland startades i början av mars. Ordförande är Susanne Danielsson:
– Vi vill belysa frågor om lymfproblematik, ge positiva förslag och om möjligt skapa möjligheter för dem som är drabbade av dessa sjukdomar. Vi jobbar för att föra fram våra medlemmars åsikter till landsting, kommuner och statliga myndigheter, säger hon.
Vilken hjälp lipödempatienter får varierar mellan regionerna. På vissa håll subventioneras kompressionskläder, på andra inte. I Östergötland göra man det bara i den västra länsdelen. Tack vare ett nära samarbete med systerföreningen Lymf Jönköping hoppas Susanne Danielsson att de kan bidra till att vården i Östergötland kan utvecklas.
– I Jönköping är det lite lättare att få hjälp än i Östergötland, säger Marita Melin, ordförande i Lymf Jönköping. På alla våra tre sjukhus Värnamo, Jönköping och Eksjö så har vi lymfterapeuter som är utbildade på lipödem. De hjälper till med kompression, skriver ut kompressionspumpar och remitterar till bassängträning.