Hemma i villan i Stenstorp utanför Finspång har Ellen precis kommit hem från skolan och det är dags för mellis. Mamma Therese och pappa Mattias dukar fram fikabröd och sätter sig till bords med varsin kopp kaffe. Ellen tar en minimal tugga på en chokladboll och en klunk läsk, sen skjuter hon fikat från sig. Therese tar fram droppställningen och laddar den med en flaska näringsersättning. Ellen kopplar själv in slangen till knappen på magen. Matningen tar ungefär 40 minuter, så Ellen sätter sig i soffan med mobiltelefonen.
I sex år har paret kämpat för att få hjälp med dottern som inte äter. I september 2018 fick Ellen en sond i näsan och i februari en knapp på magen. Den gör att näringen pumpar in mat direkt in i magsäcken och innebar en stor förändring.
– Plötsligt började Ellen leka, både med vänner i skolan och här hemma. Den känslan går inte att beskriva, säger Therese.
Redan när Ellen var nyfödd märkte de att något inte stämde. Ellen ville inte amma, utan fick matas med tesked. När de till slut fick i henne välling var det bara en sort som gällde och när det blev dags att gå över till gröt och smakportioner tog det tvärstopp. Therese tog upp problemet med sin bvc-sköterska, men fick enbart rådet att sluta oroa sig och att sluta med vällingen. Då skulle Ellen till slut bli tillräckligt hungrig och börja äta annat.
Therese, som har fem barn sen tidigare, vet att det kan vara lite trixigt att få barn att bredda sitt matintag.
– Men det här var annorlunda. När vi tog bort vällingen valde hon att helt enkelt svälta sig, så det gick ju inte.
De sökte hjälp på öron-näsa-halsmottagningen för att se om Ellen hade för trång hals eller en körtel bakom näsan, vilket gjorde det svårt för henne att äta. Men inget fel upptäcktes och Therese och Mattias fick fortsätta med de timslånga matningarna med vällingflaskan och en dotter som fortsatte känna ovilja att äta.
Men en läkare på mottagningen nämnde att han trodde att Ellen kanske hade en form av selektiv ätstörning.
– Jag googlade på detta och plötsligt föll bitarna på plats. Allting stämde.
På eget initiativ tog de kontakt med experter på ätsvårigheter som finns på Akademiska sjukhuset i Uppsala.
– Äntligen blev vi bekräftade i våra misstankar och fick de råd och det stöd vi behövde, säger Therese.
Samtidigt fick de reda på att läget var akut. Ellen fick inte i sig tillräckligt med näring. De åkte till sjukhuset i Linköping som satte en sond i näsan, som senare byttes ut mot en knapp.
Men det var inget lätt beslut för familjen. En knapp innebär att Ellen får i sig tillräckligt med näring, men också att hon med stor sannolikhet kommer att vara än mindre villig att testa ny mat.
– Hade hon inte varit så extremt selektiv hade vi kanske valt att kämpa på, men nu fanns det inget val.
För det är bara ett fåtal saker som Ellen klarar av att äta, som kexchoklad, potatis, pommes frites, skolans pannkakor, en speciell sorts chips och viss fisk. Men inte alltid och bara i väldigt små mängder.
– Oftast handlar det om att hon tar några tuggor av något. Men är färgen för mörk eller det har legat något annat intill äter hon inte.
Även när livsmedel byter förpackning ratar hon dem.
– Det blir som en mental blockering.
Ellen beskriver själv sitt tillstånd som att "magen är hungrig, men huvudet säger nej". I övrigt vill hon helst slippa prata om sina ätsvårigheter.
Nu får Ellen mat via knappen fem gånger per dag. Lunchen får hon i skolan, där hon har hjälp av en undersköterska och i matsalen lagas de få rätter hon kan få i sig.
– Vi har fått jättebra stöd, vilket vi är väldigt tacksamma för, säger Therese.
Men även om dottern nu har fått en diagnos och knapp på magen är kampen inte över. Att sköta alla moment kring matningarna tar tid och kraft och till det kommer oron inför framtiden. Redan nu är det bland annat svårt med kalas.
– Mat är ju en väldigt stor del av den sociala samvaron.
Att föräldrarna väljer att gå ut och berätta om dotterns diagnos är för att motverka den okunskap de tycker finns om den, både inom delar av vården och hos allmänheten. Therese har många gånger stött på personer som uttryckt att hon bara skämmer bort sitt barn eller pikar henne när hon ger dottern kexchoklad på en onsdag.
– Om de bara visste hur mycket jag skulle ge för att se henne äta köttfärssås och spaghetti med övriga familjen. Nu är det alltid en tom plats vid matbordet.