Richard Levi, läkare och professor i rehabiliteringsmedicin, är ansvarig för forskningsdelen på rehabmedicinska kliniken på Universitetssjukhuset i Linköping.
På Rehabmedicinska kliniken på Universitetssjukhuset i Linköping jobbar en projektgrupp sedan några månader tillbaka med att följa upp covid-patienter som vårdats på sjukhus i Östergötland under värsta fasen i pandemin. I gruppen ingår Richard Levi, läkare, adjungerad professor i rehabiliteringsmedicin och forskningsansvarig. Han berättar att Östergötland är en idealisk region för den typ av uppföljning som nu görs.
– Den östgötska sjukvården är ganska samlad i regionen med få sjukhus som samarbetar till skillnad från Stockholm som har flera sjukhus som jobbar på varsina håll. Dessutom är det en region som hade många fall tidigt. Jag gissar att Östergötland då hade fler smittade fall som krävde sjukhusvård än Norge, Danmark och Finland hade totalt. Vi har ett därför ett stort underlag med patienter för att vara en liten region.
Av de 565 som vårdades i våras uppfyller 400 personer de kriterier som satts upp inför uppföljningen; de har haft covid-19 som huvuddiagnos samt bedöms klara en rehabilitering.
Behovet av att följa upp patienterna upptäcktes så snart de första covid-patienterna skulle lämna sjukhuset, berättar Richard Levi:
– Vi fick rapporter från intensivvården och akutvården att patienter som skrevs ut under den högsta puckeln i april, och som hade vårdats i slutenvården, var tvungna att skrivas ut från sjukhuset i ett icke optimalt skick. Det var ont om vårdplatser eftersom det blev sådan anstormning. Då uttryckte personalen en oro för att man inte hade någon uppföljning.
– Andra skälet till att man påtalade det här var för att det fanns ansenligt många patienter, särskilt från intensivvården som hade kognitiva problem. De hade svårt att minnas, hade mycket ångest och ibland orienteringssvårigheter.
Patienterna hade ofta vårdats väldigt länge för covid-19, en del i respirator upp till två månader. Frågan som man nu ställer sig är hur mycket av problemen som är en följd av IVA-vården respektive viruset.
– De personer som kräver personvård kräver också ganska omfattande både tekniska och läkemedelsmässiga insatser som också är behäftade med risker och biverkningar.
– Att patienter vårdats på IVA är inte automatiskt ett tecken på hur patienterna mår. Att man inte kommit dit kan vara antingen för att man är för frisk eller för sjuk, inte bara i covid-19. Därför har vi velat ha med patienter som vårdats på de andra pandemiavdelningarna och IMA-avdelningen (ett mellanting av vårdavdelning och IVA).
Behovet av uppföljningen var också bakgrunden till vårdavdelningen Pandemi Blå som skapades på rehabmedicinska kliniken, vilken vi tidigare har berättat om. Från och med juni började patienter slussas dit från intensivvården och slutenvården för att sätta in rehabinsatser.
Tidigare i somras besökte vi avdelningen Pandmi Blå på US dit patienter slussas efter svår Covid-19. Eva Lilliecreutz visar hur man cyklar med armarna i träningslokalen på US.
Uppföljningsarbetet görs både som ett patientsäkerhetsuppdrag och som en klinisk studie. Hand i hand samlas även underlag för forskning kring covid-19 ur ett rehabmedicinskt perspektiv. En stor journalgranskning har gjorts av samtliga som har vårdats för covid-19 i Östergötland. De 400 som valts ut intervjuades sedan för att beskriva sina kvarstående besvär. De som har sådana problem att de inskränker deras vardag erbjuds ett mottagningsbesök på rehabmedicinska kliniken. I skrivande stund har drygt 200 patienter besökt kliniken.
På mottagningen träffar alla patienterna läkare, psykolog och genomgår ett neuropsykologiskt test om de vill, vilket de flesta vill. En del får även träffa organspecialister, till exempel läkare på lungmedicinska kliniken. En rad tester görs, bland annat för att mäta syreupptaget i kroppen och man bedömer lungfunktionen. Patienter som har problem med styrka och rörlighet träffar sjukgymnast och arbetsterapeut. En del personer har fått heshet och sväljsvårigheter och får träffa logoped.
– Det positiva är att de flesta har förbättrats och det kan ses i förhållande till hur de mådde precis när de skrevs ut, men även till vad de uppgav vid intervjun, säger Richard Levi. Många av de besvär som angavs en månad tidigare har fortsatt att klinga av och har förbättrats på alla sätt och vis. Sedan har vi de här udda sakerna. Det kan vara att man har kvarstående problem med att syremättnaden sjunker när man anstränger sig. Det kan bero på lungskador och lungfibros och utreds då i första hand av lungmedicin, säger Richard Levi.
Det handlar även om ospecifika symptom som sömnsvårigheter, mardrömmar, koncentrationssvårigheter och trötthet.
– Många av dem har någon form av psykisk reaktion, även de som inte har IVA-vårdats kan ha mardrömmar. Det uppskruvade läget i hela landet och all osäkerhet kan vara en bidragande orsak. Men det kan även ha med viruset och läkemedel att göra.
Uppföljningen visar att vissa patienter som vårdats för Covid-19 får fortsatta problem med att syremättnaden sjunker när de anstränger sig.
I studien tittar man även på hur sjuka patienterna var innan de kom till sjukhus. Många hade haft feber i två veckor.
Allt handlar om att hitta mönster. Och redan nu börjar man se gemensamma nämnare bland patienterna.
– De patienter som verkligen sticker ut vid det här laget, och som vi kan bekräfta, är de som har förlust av lukt- och smaksinne.
Det började man prata om relativt sent i Sverige och Richard Levi berättar att man inom öron-, näsa-, halssjukvården antog att det berodde på nästäppa som vid vanligt förkylningsvirus. Men hos de flesta har man inte ens varit täppt.
– Ett mindre antal har haft proppar. De kan ha kommit under själva sjukdomsperioden eller en kort tid efter, det har varit både stroke, hjärtinfarkt, blodpropp i ben och lunga.
En viktig aspekt i sammanhanget är att många av de svårast sjuka inte finns med i uppföljningen.
– Eftersom vi tittar från början av pandemin fram till ett visst utskrivningsdatum i maj så har de som blev riktigt sjuka skrivits ut senare för att de kanske låg länge på sjukhus. En del av dem hade en svårare infektion vilket vi börjar se nu. Det är först när man har gått igenom hela materialet som man kan se hur det är. Dessutom ändrades vårdprogrammet för IVA-vården under pandemin. Man har behandlat patienter olika vid olika tidpunkter och olika på olika kliniker, säger Richard Levi.
Bland annat har man satt in propplösande läkemedel i högre dos än man brukar göra.
Han berättar att en del av patienterna upplever att de hör sämre, har värk/pirrningar i kroppen, någon enstaka har uppgett att de har svårt att lyfta foten (droppfot) och några blir kalla och blå om händerna när de går.
Vissa patienter har haft en påverkan på hjärnan, bland annat har de haft svårt att tolka synintryck och fått en påverkan på synen.
En annan sak som är tydlig och som man sett i Stockholm är att det bland patienterna är en överrepresentation av utlandsfödda. Det har man även sett i Östergötland, enligt Richard Levi:
– Mellan 36 och 40 procent av patienterna är utlandsfödda. Det är mer än dubbelt så stor andel utlandsfödda än vad som bor i Östergötland.
Av den östgötska befolkningen är cirka 16 procent födda utanför Sverige, enligt uppgift från Länsstyrelsen i Östergötland.
– Just därför är det viktigt med intervjuerna vid uppföljningen. Hade ett frågeformulär skickats ut hade man förmodligen fått ett stort bortfall på grund av språksvårigheter, säger Richard Levi. Men för att ringa kan du behöva ha tolk. Och nu kommer vi att anställa två läkare som pratar syrianska, arabiska och svenska.
– Vi vill ha med alla som vill vara med. Det är bra både för patientkvalitetssäkringen men är också vetenskapligt ytterst viktigt.
En annan vinst med intervjuerna är att vårdpersonalen i projektet kan gräva djupare i de symptom som är de allra vanligaste som man kan kalla mentala, psykiska eller neuropsykologiska symptom.
– Det handlar om problem från hjärnan på ett eller annat sätt. I stället för att säga att 80 procent har svårt att koncentrera sig så tar vi reda på vad som funkar och inte. I vissa fall gör vi även undersökning med magnetkamera, säger Richard Levi.
Likaså upplever många att de är trötta efter sjukdomen.
– Det är ingen diagnos att vara trött men vi försöker förstå bättre.
"Vårt fokus är att hitta dem som har neurologiska och neuropsykologiska besvär, det är vår specialitet.", säger Richard Levi.
Ett annat område som Richard Levi hoppas få igång inom kort är att studera personer som har haft en allvarlig infektion som har påverkat hjärnan. De har sett att personer har haft svårt att tolka synintryck och fått en påverkan på synen.
– Sådant har man uppmärksammat på senare tid och som kan förekomma vid hjärnhinneinflammation.
Alla patienter tillfrågas även om de vill ge samtycke till att deras patientuppgifter används till forskning som går hand i hand med uppföljningsprojektet. Patienterna får samma behandling även om de säger nej.
– Vi gör det av kliniska skäl men eftersom det är en ny sjukdom så vill vi också rapportera för en vetenskaplig kunskapsökning.
Efter mottagningsbesöket bedöms patienterna för den fortsatta vården. Den större andelen kan remitteras till primärvård, en del kanske klarar sig själva, en viss andel kan behöva paramedicinsk rehabilitering som utförs av arbetsterapeuter och fysioterapeuter.
– Vårt fokus är att hitta dem som har neurologiska och neuropsykologiska besvär, det är vår specialitet.
Enligt Richard Levi finns det sannolikt fler som har kvarstående problem av covid-19 men som inte behandlats på sjukhus. De som inte har haft andra sjukdomar och i grunden är friska har uppmanats att stanna hemma.
– En del av dem har säkert haft en kraftigare infektion än de som varit på sjukhus. Men de som har lagts in har gjort det för att de är så sköra i övrigt. Så egentligen är det inte så konstigt att folk som inte har sjukhusvårdats faktiskt kan ha väl så mycket besvär.