Hon är orolig, Åsa Kristoferson Hedlund. Hon befarar att antalet långtidssjuka är långt fler än vad man tror och att det är en försummad folkhälsofråga.
– Människor som aldrig fick testa sig i våras misstros ofta, utreds inte ordentligt och utförsäkras sedan för att utredningsbevis saknas.
– Staten hjälper företag att överleva, men missar att de kommer sakna personal om samhället inte hjälper alla de långtidssjuka. Vi måste forska fram behandlingar och skapa utrymme i sjukförsäkringen för tillfrisknande. Annars kommer människor att slås ut från arbetslivet".
Åsa insjuknade i feber den 17 mars, förmodligen smittad av sin man som jobbar i en internationell miljö.
– Efter en vecka fick jag svårt att andas. Jag sökte mig till akuten många gånger, men trycket på vården var extremt högt vid den här tiden.
Hjärtat skenade, hon hade extrem muskelsvaghet, feber och kallsvettades. Hon sökte vård för andningssvårigheter, men blev hemskickad med lugnande andningsdämpande medicin. När hon till slut tog den fick hennes man ringa ambulans.
– När vården vid tredje testet hittade viruset hade jag varit sjuk i två och en halv månad. Det är extremt ovanligt att man hittar virus efter så lång tid. Kanske har jag haft covid-19 två gånger, jag vet inte.
Symtomen accelererade med kräkningar, diarré och lukthallucinationer. Hudsjukdomen rosacea blommade upp med full kraft och sår över hela ansiktet.
– När jag fick behandling med en hög dos kortison för huden avklingade merparten av mina covidsymtom. Sambandet var solklart, menar Åsa, som alltjämt tar kortison och ser symtomen komma tillbaka så fort hon minskar dosen.
Den 1 september började hon jobba på 25 procent, nu 50 procent, men besvären är långt ifrån över, även om de har mildrats.
– Jag kan inte styra min vardag, inte leva som jag vill. Feber och puls åker bergochdalbana och är helt oförutsägbara. Jag är så outsägligt trött. Och så skakningarna, säger hon och håller upp en kraftigt darrande hand framför mig.
Det var en lättnad att komma i kontakt med tusentals andra i samma situation på Facebook.
– Vi såg att den verklighet som officiellt beskrevs inte stämde med våra upplevelser. Vi som inte varit inlagda beskrevs som "milt sjuka" till och med när vi fruktat för våra liv.
Åsa tror att det finns ett "enormt mörkertal" av långtidssjuka och hennes frustration är påtaglig.
– Kunskapsbristen om den här stora gruppen är mycket stor. Intensivvårdspatienterna rehabiliteras, följs upp och forskas på, men vi andra finns inte ens med i någon statistik. Varför följer Folkhälsomyndigheten inte vårt mående?
I Facebookgruppen "Vi som har/har haft corona" väcktes behovet av en rikstäckande patientförening. Åsa är dess ordförande och föreningen samlade snabbt över 1 400 medlemmar.
– Svenska covidföreningen startades ur desperation. För att bli friska måste vi bygga upp ett kontinuerligt lärande kring långtidskomplikationerna, så vi kämpar för forskning och covidmottagningar där specialistkompetens kan utvecklas.
– Det är ett övergrepp att skicka hem de här människorna med hänvisning till att de är inbillningssjuka och/eller deprimerade. Patienter som legat sjuka i hemmet får en fördomsbaserad vård istället för en evidensbaserad, för man varken forskar på dem eller sammanställer hur de mår.
Ser du något kardinalsymtom?
– Ja, symtomens starka pendling. Ena dagen frisk, andra dagen sjuk. Konventionella undersökningsmetoder räcker inte för att fånga upp vad som är fel utan visar ofta normala värden. Det måste till nya mer finkalibriga metoder.
Vad bekymrar dig mest?
– Att ingen följer upp de äldre som avlider efter covid. Risken för långtidscovid ökar med åren. Var det verkligen ålderdom de dog av eller långtidscovid? Det är så viktigt att vi inte tar för givet att detta är ofarligt. Sedan osynliggörs de långtidssjuka barnen, som därför inte får någon hjälp. Vi som hittat varandra genom föreningen är dessutom ofta medelålders akademiker med svenskt ursprung. Vem ser de andra? Vi måste nå ut till dem också.
Hur mår du i dag?
– Jag var nyligen på sjukhuset och gjorde tester. Då såg man att min syresättning går ner till 79 procent av en sexminuters promenad, trots att man inte hittar några fel på mina lungor. Det visar hur lite vi förstår om vad covid-19 gör med kroppen.