I mars 2020 drabbades Åsa Kristoferson Hedlund från Linköping av covid-19. Efter det första insjuknandet blev hon sakta men säkert bättre, men i slutet av maj vände det och hon blev mycket sämre igen.
Tre månader efter insjuknandet hade hon fortfarande feber varje dag på uppemot 39 grader. Åsa hade fått långtidscovid. Därigenom var hon en av många östgötar som drabbats av den svårdefinierade sjukdomen. Vi har tidigare skrivit om ett antal fall under pandemin.
Idag är Åsa Kristoferson Hedlund ordförande i patientföreningen Svenska covidföreningen, som hon själv varit med och startat. Hon är frustrerad över att långtidscovid inte tas på allvar.
– Postcovid kan bli Sveriges största folksjukdom. Det är kärnan. Det värsta är att myndigheterna inte samlar och sprider kunskapen som finns, de tittar bara på behandling och rehabilitering. Inte på vad sjukdomen beror på, trots att forskningen kommit en bit på väg. Den kunskapen behöver man ha för att veta hur patienterna ska behandlas.
Åsa Kristoferson Hedlund poängterar att det inte handlar om att hon och andra patienter med långtidscovid vill få förtidspension eller andra ekonomiska förmåner.
– Vi vill inte leva på andra, vi vill bli friska!
I dagsläget finns ett starkt stigma kring långtidscovid, anser Åsa Kristoferson Hedlund. Hon tycker att medier gärna framställer de drabbade som offer. Det gör i sin tur att drabbade helst undviker att tala öppet om sjukdomen.
– Cirka 10 procent av covidsjuka verkar få någon form av kroniska efterverkningar. Precis vad för symptom man får varierar från patient till patient. Om den siffran även skulle gälla omikronvarianten så kan det komma att röra sig om uppemot en miljon berörda svenskar. Det problemet är inget man bara kan stoppa under mattan.
Åsa går själv på kortisonbehandling sedan en svår hudinfektion hon hade innan corona. Det har visat sig delvis hjälpa.
– Det gjorde att jag delvis fick livet tillbaka.
Hon skulle gärna se fler studier där man försöker ta reda på vad som kan vara ett medel mot långtidscovid.
– Det gör mig ledsen att man inte åtminstone prövar behandlingar.
Per Ertzgaard är överläkare på Universitetssjukhuset i Linköping och ansvarig för postcovidmottagningen för barn i Linköping. Han tycker att det ligger något i Åsa Kristoferson Hedlunds kritik.
– Den är delvis välgrundad. På sina håll i läkarkåren finns det ett ifrågasättande av diagnosen. Det liknar lite debatten kring kronisk trötthet, ME.
Per Ertzgaard ser också ett problem i att den vuxna patientgruppen är så stor.
– Det är enklare för oss som jobbar med barn, gruppen är så pass liten. Men bland de vuxna hamnar många i primärvården och där är det svårt att upprätthålla en hög kunskapsnivå.
Wolfram Antepohl är överläkare och verksamhetschef på Rehabiliteringsmedicinska kliniken på US. Han menar att de flesta med efterverkningar av covid-19 tillfrisknar spontant. Sedan finns svårare tillstånd, och de som har det ännu värre, med bestående men stabila svårigheter.
Den högst medicinskt ansvariga på uppföljningsmottagningarna covid-19 centrala Östergötland, överläkare Eva Sandvall på Rehabiliteringsmedicinska kliniken, förklarar:
– All behandling hos oss måste utgå från evidens och beprövad erfarenhet. Vi utreder alltid alla symtom för att se om det finns någon farlig eller behandlingsbar orsak bakom. Om vi inte hittar någon specifik orsak ger vi ändå rehabiliterande vård.
– Man ska komma ihåg att detta att man inte ser en tydlig och behandlingsbar orsak inte är något unikt för postcovidproblem. Det gäller även exempelvis långvariga smärttillstånd. Det betyder inte att det är någon inbillning, absolut inte.
Enligt vad Eva Sandvall kunnat se är tillströmningen av patienter med långtidscovid begränsad. Till Rehabiliteringsmedicinska kliniken i Linköping har 400 personer remitterats, varav 150 blivit patienter på längre sikt. Eva Sandvall bedömer mellan tummen och pekfingret att runt 1 000 personer i hela Östergötland kan ha behövt någon form av rehabiliterande insats.
Nu är i alla fall forskningsprojekt med vuxna patienter på gång i Linköping. I vår inleds ännu ett projekt med barn. Per Ertzgaard leder det, och han har höga förhoppningar.
– Jag är optimistisk att vi ska kunna begripa mekanismen kring långtidscovid, och hitta lämpliga behandlingar.