Meja dog i epilepsi – kvar lämnades mamma Malin

I september förra året hittades Malins dotter Meja, 22 år, avliden i sitt hem till följd av ett plötsligt och oväntat dödligt epilepsianfall. Meja hade levt med svår epilepsi under hela tonåren, men lät inte det stoppa henne. Hon drömde om att gifta sig och studera vidare, innan allt tog slut.

Meja, 22, avled plötsligt av ett epilepsianfall. "Hon har lämnat ett så stort tomrum", säger mamma Malin Nilsson.

Meja, 22, avled plötsligt av ett epilepsianfall. "Hon har lämnat ett så stort tomrum", säger mamma Malin Nilsson.

Foto: Privat

Norrköping2024-08-05 05:20

Hemma hos Malin Nilsson pryds väggarna av bilder på dottern Meja. Mejas gamla rum är inrett med allt som påminner om henne. Hennes vita studentklänning hänger uppe på väggen, i lådorna ligger texter hon skrivit, kameror, fotopapper och en tidning med Mejas dödsannons.

– Personen jag var innan Mejas död dog tillsammans med henne, säger Malin Nilsson.

undefined
Malin Nilsson förlorade sin dotter Meja i ett plötsligt dödligt epilepsianfall.

Meja växte upp i Ringarum tillsammans med två systrar, innan flyttlasset gick till Norrköping efter föräldrarnas skilsmässa. Meja hade alltid kameran redo och såg till att fota och filma så mycket av sitt liv som det bara gick. Hon var en livlig tjej som tränade friidrott och älskade häcklöpning.

– Meja var verkligen tokig redan som barn och helt orädd. När vi var i Turkiet hade hon brutit armen, ändå skulle hon bestämt hoppa fem meter ner från en hängbro rakt ner i en flod. Ingen kunde stoppa henne och när vi skulle gå någonstans hjulade hon fram i stället, eller sprang fram och tillbaka. Hon älskade livet och såg till att leva varje sekund.

Men den 6 december 2011 förändrades plötsligt Mejas liv för all framtid. Hon satt i matsalen på Vilbergsskolan och åt lunch tillsammans med de andra femteklassarna. Plötsligt föll hon ner på läraren som satt bredvid henne och fick föras till sjukhus med ambulans. Meja hade fått sitt första, men tyvärr långt ifrån sista, epilepsianfall.

undefined
Malin har sparat saker som påminner henne om Meja. "Då känns det som att hon fortfarande är här", säger Malin Nilsson.

Epilepsi är en sjukdom i hjärnan som orsakar olika typer av anfall, i Sverige lider cirka 81 000 människor av epilepsi. Diagnosen epilepsi får den som har återkommande anfall. När Meja fått sitt första anfall trodde man inledningsvis att det skulle gå över.

Men efter bara en vecka kom det andra anfallet och dagar efter det ett till. Meja skrevs därför in på barnavdelningen på Vrinnevisjukhuset. Meja led av svår epilepsi och besökte ofta sjukhuset för diverse läkarbesök och kontroller.

– Det var mycket in och ut från sjukhuset och hon prövade nog alla mediciner som fanns mot epilepsi. Anfallen varar mellan en till tre minuter, men det känns som en timme. Det var lika otäckt varje gång hon fick ett anfall, säger Malin.

I början av tonåren drabbades Meja av flera sjukdomar som tärde på hennes psykiska mående. Från att ha varit mellan golv och tak, till att ligga i en sjukhussäng och inte orka någonting.

– Hon frågade mig: "Mamma ska jag dö nu? Jag vill inte dö".

Efter en tid på sjukhuset började medicinen verka och Meja började må bättre. Hon kunde återgå till skolan och en vardag, även om den kantades av flera epilepsianfall i veckan.

– Anfallen varade mellan en och tre minuter, men det känns som en timme. Det var lika otäckt varje gång hon fick ett anfall, oavsett om det var första eller sista gången det inträffade. Jag var alltid rädd att hon skulle slå sig i fallet i och med att det kunde hända när som helst. En gång fick hon ett anfall i köket med en kökskniv i handen, berättar Malin.

undefined
Meja skrev av sig mycket av sina känslor i olika texter. På sin Instagram delade hon med sig av sina tankar om sin epilepsi. I texten riktat till sjukdomen skriver hon "du har gillat att såra mig under alla dessa åren... men du bryr dig inte om mina känslor".

Efter studenten flyttade Meja hemifrån och började på Marieborgs folkhögskola för att läsa in ämnen hon missat under gymnasietiden. Den korta tiden i skolan fick Meja att växa, hon fick mycket beröm för sina texter och blev även redaktör för skoltidningen.

Meja hoppades på att en dag bli anfallsfri. I början av sin sista sommar opererade hon därför in en vagusnervstimulering (VNS). Behandling med VNS innebär att en liten medicinteknisk apparat, liknande en pacemaker, regelbundet sänder små elektriska impulser via en inopererad elektrod. Syftet med operationen var att minska antalet anfall och att underlätta de anfall som ändå sker.

undefined
I Mejas byrå finns det flera bilder hon tagit med polaroidkamera, men tyvärr desto fler tomma fotopapper som aldrig hann fyllas med minnen.

Operationen sågs som en nystart för Meja, i början av hösten 2023 flyttade hon till en ny lägenhet med hunden Simba. Flyttkartongerna stod ouppackade och det verkade som att livet stod framför henne. Hon förlovade sig med sin pojkvän och drömde om att en gång gifta sig och skaffa barn.

Vid lunchtid den 19 september besökte Malin Mejas lägenhet för att lämna mediciner.

– Hon stod i hallen och åt lunch ur en blå matlåda. Allt var som vanligt, jag var en tjatig mamma som sa att hon måste lämna läkarintyg till skolan och hon sa väl något i stil med "ja ja mamma". Sen när jag skulle gå sa vi som alltid till varandra "puss puss, jag älskar dig, vi ses", säger Malin innan tårar börjar rinna nerför hennes kinder.

Den kvällen avlider Meja i ett plötsligt och oväntat dödligt epilepsianfall.

– Hon hade precis varit ute på en promenad med Simba och skulle ta av sig skorna när anfallet kom. Några timmar senare hittade Mejas pojkvän henne i hallen.

När Malin kommer till Mejas lägenhet möts hon av en ambulans och flera polisbilar.

– Jag bara skrek rakt ut, säger Malin.

undefined
Cirka 5–10 procent av alla som har epilepsi med återkommande anfall under flera årtionden drabbas av plötslig oväntad död.

Efter dödsfallet blandas minnena ihop och det mesta är suddigt för Malin. Under den första tiden hade hon svårt att sova och försökte tänka på annat för att distrahera sig själv. På ett sätt stängde hon av känslorna och försökte fokusera på de praktiska bitarna för att orka bära sorgen. I september är det ett år sedan Meja avled, men för Malin står tiden ännu still.

– Jag försöker bara överleva varje dag, för mina två andra barns skull. Men jag kommer aldrig att acceptera det och gå vidare, personen jag var innan Mejas död dog tillsammans med henne.

undefined
"Jag tror att hennes största styrka var att hon älskade att leva. Hon levde varje sekund, varje dag", säger Malin Nilsson.

Malin har sedan Meja avled börjat jobba mer. Dels för att hon vill det, men också för att tomrummet som Meja lämnade efter sig sträcker sig även över Malins praktiska vardagsliv. Från att ha hjälpt Meja med tvätt, skjuts och kontakt med sjukvård till att inte alls behöva det längre. Varje dag ringde de varandra och skickade flera sms för att höra hur de båda hade det och för att lösa praktiska besvär.

– Hon hade en stor personlighet, ingen skulle få säga åt henne vad hon fick och inte fick göra. Vilket gjorde att det i perioder också har varit ganska turbulent, men i dag saknar jag allt det. Nu för tiden är det så tyst, säger Malin Nilsson.

undefined
Meja gick floristlinjen på gymnasiet, där en av kurserna gick ut på att skapa begravningsdekorationer. På Mejas begravning beställdes den dekorationen hon själv gjort några år tidigare.

Efter Mejas död gick Malin med i föreningen och Facebook-gruppen "Vi som förlorat barn". I mötet med andra föräldrar som mist sitt barn finner hon en viss tröst.

– Mitt i all sorg är det skönt att veta att man inte är ensam. Vad Meja hade blivit vet man bara i stjärnorna. Hon hade en vild fantasi och älskade att skriva, älskade att upptäcka och hon var inte rädd för någonting. Hon var verkligen en kämpe, säger Malin Nilsson.

Vid ett epilepsianfall

Den som har epilepsi kan inte göra mycket själv när ett anfall har startat. Därför är det viktigt att personer i omgivningen vet vad de ska göra.

Du kan minska risken för att personen skadas under anfallet genom några enkla åtgärder:

• Lossa kläder som sitter tätt i halsen.

• Lägg något mjukt under huvudet om den som fått ett anfall ligger på hårt underlag.

• Lägg personen i stabilt sidoläge när kramperna är över för att underlätta andningen.

• Stanna kvar tills anfallet är över så att den som har epilepsi kan berätta hur hen vill bli hjälpt.

• Titta på klockan så att du vet hur länge anfallet varat.

Det finns också några saker som du inte bör göra:

• Stoppa inte in något i munnen på den som har ett epileptiskt anfall. Det kan skada tänder och försvåra andningen.

• Försök inte hålla emot om en arm eller ett ben på den som har epilepsi rycker i kramp under anfallet.

Källa: 1177

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!