14-årige Robin fick syrebrist vid födseln och är beroende av hjälp dygnet runt. Mamma Kim Johnsen kämpar för att göra hans liv så bra som möjligt. Men bristen på assistenter försvårar.
Det är sen eftermiddag. Det har bara gått några timmar sedan Kim Johnsen klev upp ur sägen. Hon har precis fått i sig frukosten. Men tröttheten finns där. För nästan varje natt vakar hon över sin 14-årige son som föddes med syrebrist och fick en cp-skada. Han får inte lämnas ensam någon tid på dygnet. Han klarar inget på egen hand, mer än att andas.
– Motorisk sett är han tre månader, han behöver hjälp med allt. Sondmatning, matträning, massage, bad, blöjbyte, ja allt, säger Kim.
Hon är anställd på heltid som personlig assistent för att ta nattpassen. Men varannan helg är hon ledig. Då är Robin hos sin pappa.
Vid två års ålder fick Robin sina första assistenter. Kim räknar till att han hittills haft runt 100 stycken.
– Det har hänt att en del bara stannat några få månader, när de upptäckt att jobbet inte är vad de tänkt. Det handlar ju om omvårdnad. Den vi har haft längst jobbade här sju år. Det var fantastiskt och en stor trygghet för Robin, säger hon.
Just den här kvällen är en ny assistent på väg att läras upp av en av de ordinarie. Från Robins rum hörs lite skratt. Och så Robins röst när han försöker göra sig förstådd.
– Han förstår vad vi säger, men kan bara svara ja och nej, förklarar Kim som har lärt sig att tyda hans ljud.
För att allt ska bli så bra som det bara går behöver dock Robin fler assistenter. Inte minst för att Kim bara ska få vara mamma.
– Ibland har Robins storasyster fått rycka in. Jag är väldigt glad över att anhöriga får gå in som assistenter, annars hade det blivit väldigt tufft. Och oron gnager alltid i mig – att någon assistent ska sluta, tillägger hon.
Bristen på assistenter gör att Kim inte kan utnyttja den dubbelassistens Robin har beviljats för att exempelvis kunna åka i väg och bada och träna de spända musklerna.
Kim Johnsen jobbar som personlig assistent åt sonen på heltid. Nattvaken ligger på henne. Men drömmen är att bara få vara mamma.
– Det går ju inte om det inte är två, konstaterar Kim med en suck.
På besök hos Kim den här kvällen är också Ulf Lindahl från Linköping. Han har en cp-skadad dotter. Det är på det sättet han och Kim lärt känna varandra och precis som Kim brottas han med behovet av fler assistenter.
– Jag är helt ensamstående och jobbar halvtid som personlig assistent åt min dotter. Hon är på korttidsboende ibland, förklarar han och tillägger:
– Jag skulle självklart bara vilja vara pappa. Det är också lite känsligt att vara personlig assistent, min dotter är 14 år och börjar bli vuxen.
Kim och Ulf är överens om att statusen för personliga assistenter måste höjas.
Kim Johnsen och Ulf Lindahl, som båda har barn med cp-skada, tror att krav på utbildning skulle höja statusen för personliga assistenter.
– Assistenterna är en livlina för våra barn. Som det är nu är det ett genomgångsyrke med dåliga löner. Många söker jobben för att de måste söka jobb. Sist jag rekryterade var sex av nio sökande frisörer, säger Ulf och fortsätter:
– Jag är inte heller säker på att man vet vad det innebär att vara personlig assistent, många tror kanske att det handlar om att umgås och gå på bio.
Kim håller med och tillägger:
– Man borde kräva utbildning i omvårdnad. Bredda undersköterskeutbildningen med en sådan del, det skulle höja statusen.
Så börjar Kim och Ulf tänka på framtiden. Hur ska det går med deras barn när de går in i vuxenvärlden. Vad kommer de få för hjälp?
– Vi funkisföräldrar lever med en förbjuden sorg, att det blev som det blev. Men då måste verkligen allt runt omkring fungera och det gör det inte, säger Ulf.