Så klarade hon pappans död

Det har gått ett år nu, sedan Camilla Svenssons pappa dog i ALS. Det här är hennes historia om hur hon tog sig igenom det utan dränka sina minnen i sorg.

Camilla Svenssons pappa dog i ALS. Nu vill hon visa att det går att ta sig igenom även de svåraste stunder.

Camilla Svenssons pappa dog i ALS. Nu vill hon visa att det går att ta sig igenom även de svåraste stunder.

Foto: Per Erik Dufwenberg

Motala2016-07-30 11:00

För ganska exakt ett år sedan gick Camilla Svenssons pappa bort. Han dog på sjukhuset i Motala efter en intensiv, omvälvande kamp mot sjukdomen ALS. Från diagnos till dödsfall tog det 17 månader.

– Det började med att pappa fick svårt att vrida på ena foten, han snubblade över trösklar och mattkanter. Vi trodde att det var någon nerv som hade hamnat i kläm, berättar Camilla Svensson.

Men någon nerv i kläm hittades inte. Ett och ett halvt år efter första symptomen ställdes diagnosen.

– Han ringde i februari 2014 och berättade om beskedet. Då började den svåra resan, både för honom och för mig, säger Camilla.

Att som självständig människa acceptera sin kropps oduglighet är inte enkelt.

– För mig var det väldigt frustrerande, att pappa inte ville ta emot hjälp. Men tillslut kunde han inte utföra ens de enklaste vardagsuppgifter. Sommaren 2014 sökte pappa en servicelägenhet.

Fram till julen samma år räckte det med en assistent. Efter det accelererade sjukdomen, snart krävdes det dubbelbemanning dygnet runt. Camilla bläddrar i en bok. Inuti finns mängder av tankar och känslor nerskrivna.

– Han har varit borta i ett år, jag har tänkt mycket på hur det var förra sommaren. På många sätt har jag gått igenom allting ännu en gång.

Det är inte någon bedövande sorg i hennes röst. Oavsett hur svårt det har varit kan hon känna tacksamhet. Hon ser igenom döden.

– Jag har lärt mig väldigt mycket om relationer och om mig själv. Jag har lärt mig att älska och förlåta på ett sätt jag inte kunde innan.

Drygt ett år efter diagnosen började sjukdomen påverka talet. De hjälpmedel han så starkt motsatt sig blev en nödvändighet.

– Jag minns ett läkarbesök väldigt tydligt. Pappa undersöktes inför en PEG-operation och fick höra att hans lungkapacitet låg på 20 procent men att hans hjärta var väldigt starkt. Det betydde mycket för honom att få höra det.

I samband med semestertider kom panikångesten. Tanken på att tvingas lära känna vikarierande assistenter blev för mycket, Camillas pappa hamnade på avdelning 13 i Motala.

– Där blev han kvar. Vid ett tillfälle sa pappa till mig att såhär ville han ha det jämt. Då visste jag att sjukdomen hade tagit över.

Efter några turer med kommunen och läkare fick han stanna trots att de medicinska värdena var goda. Någon ny vårdplanering hann dock aldrig göras.

– Pappa bestämde sig. Han bad om smärtstillande och lugnande i mängder. Det var hans sätt att släppa taget, att tillåta sig själv att bli omhändertagen.

När Camilla berättar om sin pappa skiner en stark känsla av respekt igenom. Pappans livsgnista och glöd bevisade något.

– Människor har en oerhörd inre styrka. Envishet var pappas sätt att hantera situationen.

Nu, ett år senare, har det sjunkit in. Pappa är död.

– Mitt sorgearbete har pågått hela tiden. Och sorgen är randig, den går i perioder.

Ändå så har Camilla tagit sig igenom det och kan blicka tillbaka med ljus på även de svåraste av stunder. Något som hon har många att tacka för, inklusive sig själv.

– Är det något jag vill få sagt så är det att även nära anhöriga måste våga be om stöd och hjälp. Det kan vara svårt när någon man älskar mår dåligt.

För Camilla kom och kommer det stöder från flera håll. Familjen, yogan, kuratorn, healingen, vänner och kollegor. Ovärderliga råd och möten genom grupper på Facebook. Hon vågade söka hjälp från olika håll och lät sorgen komma ut på olika sätt.

– Att vara nära någon med ALS kräver att man hela tiden ligger steget före. Annars orkar man inte vara stark nog för att stötta. I alla fall är det så jag upplevt det.

Relationen till pappans assistenter var också väldigt viktig. För Camilla blev de som en del av familjen.

– Utan dem hade jag inte orkat. Jag hade fullt upp med att sköta allting omkring omsorgen, hade jag samtidigt varit vårdare hade jag gått under.

De träffas och pratar fortfarande.

– Jag vet att sjukdomstiden var svår för dem också och att vi kom varandra nära underlättade för alla parter.

Hennes styrka, resultatet av ett stort skyddsnät, var avgörande för slutet på den levande relationen till pappan.

– Jag vet att han såg på mig att jag var stark. Han behövde inte säga allt han ville och tänkte utan litade på mig. När han bestämde sig för att släppa taget så visste han att jag skulle klara av det.

ALS

Är namnet för en grupp neurodegenerativa sjukdomar där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör.

Detta leder till muskelförtvining och förlamning.

Drygt 220 personer årligen insjuknar i ALS i Sverige.

Medelåldern vid symptomdebut är ca 58-60 år, men variationen är stor.

Med modern behandling är överlevnadstiden klart förlängd. Sjukdomen är dock obotlig.

Camilla Svensson vill tipsa om Ulla-Carin Lindquist stiftelse för ALS-forskning.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!