Nyligen drabbades Kira Engholm av att hela hennes ansikte svullnade upp kraftigt. "Jag dreglade och sluddrade. Det var riktigt hemskt".
Kira älskar sitt jobb som kyrkvaktmästare i Linköpings domkyrka och hon älskar att vistas timmar i skogen med sina hundar. Inget av det kan hon längre ägna sig åt.
– Faktum är att jag mår sämre i dag än när vi sågs i november, säger hon. Jag har dubblerat dosen betablockerare, ändå rusar pulsen upp till 145 bara av att ta en dusch.
Hon inhalerar bricanyl och kortison för lungornas skull och tar medicin mot krypningarna i benen.
Vården vill att hon fokuserar på att klara hemmasysslorna, men hon bör inte arbeta mer än tio minuter åt gången, sedan måste hon vila.
– Jag ska promenera två-tre gånger per dag i max en kvart. Jag har provat att gå längre men får bakslag direkt.
Kira är en av alla dem som fick covid-19 förra våren, då när man inte fick testa sig. När hon aldrig blev frisk sökte hon till sin vårdcentral.
– En läkare påstod att jag hade coronarelaterad ångest, därav hög puls, tung andning och annat. Men jag var inte rädd för att få, eller ha haft, corona och jag har fortfarande inte ångest.
Det positiva antikroppstestet kändes skönt eftersom hon fick ett kvitto på att hon verkligen haft sjukdomen.
Kira bytte vårdcentral och fick via den hjälp på rehab i Mjölby.
– De är fantastiska och gör vad de kan. Många inom primärvården famlar i detta och det kan man ju förstå. Alla dessa märkliga symtom som kommer och går. Provsvar och röntgenbilder som ser helt normala ut.
Nyss läste hon och Claes Hull (i artikeln intill) om hur man i England kunnat påvisa läckage i lungorna på långtidssjuka genom att låta dem andas in en gas innan röntgenbilderna tas.
Ett faktum som förvirrar henne är att visa regioner, som Stockholm, avråder långtidssjuka i covid-19 från att vaccinera sig. Dock inte Östergötland som följer Folkhälsomyndighetens rekommendationer.
Myndigheter, experter, läkemedelsbolag och regioner ger skilda svar, konstaterar Dagens Medicin vid en rundringning.
Smittskydd Stockholm och Expertgruppen för vaccinationer i läkemedelskommittén i Region Stockholm avråder från vaccination för långtidssjuka i covid-19. ”Vi rekommenderar att man inte vaccinerar vid pågående kraftiga symptom som är under utredning för till exempel långvarig feber och värktillstånd, detta oavsett orsak till symptomen”, står det i regionens vägledning via 1177 på nätet.
– Det finns långtidssjuka som blivit sämre av vaccinet, men även de som blivit märkbart bättre. Jag tänker trots allt ta vaccinet när det blir min tur, säger Kira.
Kira Engholm försöker hålla humöret uppe, men vissa dagar är det mörkt och hon undrar om hon någonsin ska bli helt frisk igen.
Kira har slemhosta, svår huvudvärk i perioder, värk i benmusklerna, är svag i händerna och har diarré. Och så har hon återigen börjat tappa massor av hår.
– När jag duschar är det fullt av hår i golvbrunnen, det är så hemskt.
Veckan efter påsk hände något som gjorde henne riktigt rädd.
– Jag har ingen allergi men plötsligt svullnade hela ansiktet upp. Först runt munnen och sedan kinderna, säger hon och visar bilder på hur hon såg ut. Barnen tyckte jag såg ut som Grinchen, skrattar hon.
Kira hade svårt att prata och dreglade. Det blev ilfärd till akuten i Motala där en läkare sa att det sannolikt hade med covid-19 att göra. Svullnaden höll i sig i flera dagar.
Humorn och det goda humöret har hon kvar. För det mesta.
– Jag går och grunnar på att skriva boken "Jag och mina 1000 symtom", ler hon. Men visst, vissa dagar känns allt hopplöst. Ska jag aldrig bli frisk igen?