Nyligen inföll Världsdiabetesdagen. Familjen Anneflod tycker det är viktigt att lyfta kunskapen kring sjukdomen, som i somras drabbade deras dotter Esther.
I somras skulle familjen resa till Spanien. Redan på planet noterade mamma Emma att Esther drack mycket vätska. Det fortsatte på semestern.
– Hon kunde ta 1,5 liter vatten och bara svepa. Sedan kissade du hela nätterna, säger Emma, vänd mot Esther som krupit upp i soffan bredvid föräldrarna hemma i villan i Motala.
Höstmörkret har sänkt sig över stan och det är en seneftermiddag mitt i veckan. En vardag bland många andra. Men för familjen Anneflod, som även har en nioårig son, Elton, har tidigare vanor och rutiner helt ställts på ända. Inget är som vanligt längre.
– Jag fattade från första början, säger Emma, om Esthers förändring på resan.
– Jag ville slå ifrån mig, att det inte är diabetes, säger Jimmy och berättar att både hans pappa och lillebror har diabetes.
När familjen landade i Sverige igen efter Spanien-resan höll misstankarna i sig och de åkte hem till farfar för att ta ett blodsocker. Provet visade sig vara väldigt högt så familjen tog beslutet att köra mot US i Linköping.
Emma minns att det var fullt med patienter på akuten men att Esther, efter att Emma snabbt redogjort för hennes värden, fick snabb hjälp.
– Då kom läkare och sjuksköterskor och det tog kanske tre minuter inne på rummet för att konstatera att det var diabetes, säger hon.
– Det var då jag brast. Jag har levt med diabetes i släkten hela mitt liv och sett baksidan av det här, säger Jimmy.
Vad tänkte du?
– Fan, varför drabbar det inte mig? Varför fick inte jag det här? Det är mina gener som hon har fått. Jag hade mycket skuldkänslor. Det tog lång tid innan jag kom över det och jag var riktigt ledsen i flera dagar.
Emma berättar hur familjen efter beskedet flyttade till en vårdavdelning.
– Från och med då började diabetes-skolan, säger hon.
Blodsockret ligger på en alldeles för hög nivå. Det innebär att Esther kan få ont i pannan och huvudet och känna sig yr.
Under åtta dagar fick familjen möta olika yrkesgrupper på sjukhuset för att lära sig allt om sjukdomen, livsnödvändiga kunskaper för att kunna klara vardagen hemma.
– Det var väldigt intensivt i och med att vi inte heller sov på nätterna eftersom vi skulle ta blodsocker på Esther en gång i timmen, säger Emma.
Hur mådde Esther under den här tiden?
– Hon är ju den som varit starkast i det här. Jätteduktig, ända från start, säger Jimmy.
Emma berättar att dottern har en insulinpump, som byts var tredje dag, men att det varit mycket krångel med nålarna. Alla moment i skötseln runt Esther sköts av paret, som säger att sjukdomen blivit som ett nytt heltidsjobb.
– Det är något konstant och vi måste följa hennes blodsocker, poängterar Jimmy.
En ryggsäck, fylld med alla livsnödvändiga tillbehör och mediciner, följer Esther så fort hon lämnar hemmet.
Under tiden vi pratar piper det flera gånger i Emmas telefon. Blodsockret har skjutit i höjden och ligger runt 18. Det bör inte vara över 6. Hon upplevs lugn, och ganska van, men det är tydligt att telefonen blivit ett viktigt arbetsredskap som måste finnas med hela tiden.
Kan ni sova om nätterna?
– Hon sover bra om nätterna, men diabetesen sover inte om nätterna. Det är väldigt ofta vi får väcka henne för att hon är låg. Då piper det i mobilerna och i hennes pump.
Paret försöker dela upp natt-uppdragen, beroende på hur de arbetar, och de är ärliga med att vissa dagar blir väldigt jobbiga, när det varit dåligt med sömn.
Emma och Jimmy har också haft dåligt samvete mot sonen, i och med att de tvingats lägga allt fokus på Esther. Efter den första, allra hektiska tiden, tvingades de stanna upp lite.
– Vi har ju faktiskt ett barn till som inte får samma uppmärksamhet. Då kände vi att vi måste ta tag i det. Vi får ju inte glömma honom. Han blir också ledsen och drabbad, säger Jimmy.
När rätt mängd äpple vägts upp, registrerar mamma Emma uppgifterna i sin telefon, för att ha koll på hur mycket Esther får i sig.
Något som både han och Emma reflekterar över är att det fortfarande finns mycket okunskap om diabetes i samhället. Att många inte vet skillnaden mellan diabetes typ 1 och 2, att vissa tror att diabetes är något man kan få för att man äter för mycket socker. Det är också få som förstår hur mycket jobb som sker, dygnet runt, förklarar Emma.
– De flesta vi har hört säger: "jaha, tar Esther en spruta morgon och kväll?"
Visste ni vad diabetes verkligen för med sig innan er familj drabbades?
– Vi visste ju att det innebär ett jobb, 24 timmar om dygnet, och att man behöver ta insulin till varje måltid. Men vi kunde ändå inte ana att de var så här mycket jobb och ständig oro över Esther. Det finns inte en enda timme som man inte tänker på Esthers blodsocker, säger Emma.
– Allt hon stoppar i munnen måste vi först räkna ut hur mycket kolhydrater det innehåller. Vi väger all hennes mat.
Esther och pappa Jimmy busar hemma i villan i Motala. Bortsett från att Esther har diabetes är hon som många andra sexåringar, glad, sprallig med många tankar och idéer.
Livsmedlen hon äter måste även skrivas in och registreras i hennes insulinmätare, för att den ska kunna avge rätt dos. Helst tio minuter innan hon stoppar något i munnen. Till och med ett litet äpple.
Föräldrarna liknar sitt uppdrag vid att de är ett extra organ till dottern.
– Vi är hennes bukspottkörtel nu, eftersom den inte producerar insulin. Så det är vi som sköter det, säger Jimmy.
Esther som går i förskoleklass har fått en assistent på heltid, Stina, som själv har diabetes, berättar föräldrarna.
– Hon har tagit hand om Esther väldigt bra och är egentligen en av få personer som vi kan lita på, säger Jimmy.
– Det känns som att Esther får en bra start i skolan nu, säger Emma.
Jimmy Anneflod har diabetes i släkten. Därför klandrade han länge sig själv för att vara orsak till Esthers sjukdom.
Utåt sett kan det vara svårt att förstå att den sexåriga lilla tjejen lider av en allvarlig sjukdom. Hon är full av energi och visar upp både olika danser och hur snabbt och länge hon kan hoppa hopprep. Kanske är hon för liten för att ta till sig innebörden av det hon drabbats av. Men hon vet att hon behöver hjälpmedel för att klara vardagen. Hon har också erfarenhet av vad som händer när hon blir låg, respektive hög.
– När hon blir låg blir hon väldigt hungrig och skulle kunna äta precis vad som helst. Hon blir skakig och ibland hör hon inte vad jag säger för det blir som lock för öronen, säger Emma.
I somras diagnosticerades Esther med diabetes typ 1. Hon fick tillbringa en tid på sjukus för att både hon och familjen skulle få vägledning och stöd, hur de ska hantera sjukdomen.
När Esther blir hög får hon istället ont i pannan och i huvudet.
– Hon känner sig yr, orkar inte så mycket och tar inte in vad vi säger.
– Jag skulle göra vad som helst för att bli av med det på henne. Därför är det viktigt att alla går med i Barndiabetesfonden, bidrar så att vi kan lösa den här sjukdomen, poängterar Jimmy.
Samtidigt väljer familjen att tänka positivt framåt.
– Hennes framtid ska bli precis som alla andras. Hon ska vara och leva som alla andra. Den inställningen har vi haft från första början, säger han.
Bus och lek är en stor del av Esthers vardag. Än så länge förstår hon inte vidden av vad diabetes kan innebära. Föräldrarna tycker att hon hanterat sin sjukdom bra och att hon är väldigt positiv.
För många barn är det enkelt att gå till kylen och hälla upp ett glas mjölk, om de är sugna. Men det kan inte Esther göra utan att mamma eller pappa är med och registrerar hur mycket hon dricker.
Esther sex år är en liten virvelvind som älskar musik och dans. Hon vet att hon har en sjukdom, men tänker inte lika mycket på det som resten av familjen.
All mat som Esther äter måste vägas så att föräldrarna har koll på hur mycket kolhydrater hon får i sig.
Esther har alltid sin insulinmätare på sig. Till vardags i en liten ficka innanför byxorna.
Mängden mjölk måste mätas och all mat vägas innan Esther får äta. Det gäller att hon får rätt mängd insulin i kroppen inför varje måltid.
Målfokus, fortsätter Emma, är att göra det man vill göra och att sjukdomen får hänga med och att ha en inställning att det kommer vara ett maratonlopp.
– Livet med typ 1 diabetes blir aldrig sig likt, men det kan bli lika bra.