Emma växte upp i tron om att hon var som alla andra. Därför lärde hon sig att tidigt bita ihop och leva med smärtan.
Som artonåring kom beskedet: Hon skulle troligen inte bli gammal. Enligt statistiken hade hon en förväntad livslängd på 27 år och hon kunde egentligen dö när som helst.
Det var vad man visste när Emma Bohlin äntligen fick sin rätta diagnos.
– Jag blev vettskrämd, det här var som att gå in i ett svart hål. Jag såg alla mina framtidsdrömmar försvinna och blekna bort, säger hon.
Hon sitter i köket i villan utanför Motala. Här bor hon tillsammans med sin man, två katter och ett gäng fiskar som simmar omkring i ett akvarium.
Lucifer, den skygga katten, har hoppat upp och lagt sig på en hylla på väggen. Bagheera smyger under bordet.
Historien börjar tidigt. För tecknen har alltid funnits även om Emma på ytan var som vilket barn som helst.
Hennes mamma förstod att något var fel.
Emma lärde sig gå väldigt sent. Hon snubblade och slog sig ofta och hade ständigt blåmärken. Hon var allergisk och var ofta trött. Hon gick inte upp i vikt trots att hon åt extremt mycket.
– Alla de sakerna var för sig var egentligen inget konstigt och det var beskedet som mamma fick. Men det var aldrig någon läkare som såg hela bilden.
Hon lärde sig tidigt att leva med smärta. Musklerna är ständigt överansträngda och lederna hamnar lätt i ytterlägen. Det är alltid någon del på kroppen som gör ont.
– Jag minns när vi kunde vara ute på promenad och jag sa efteråt att jag hade ont i benen. De svar jag fick från andra var att "det har jag också, efter att ha gått så långt", säger hon.
Hon pausar.
– Men skillnaden var att jag hade så ont att jag bara ville skrika och knappt kunde stå, men jag lärde mig att det var normalt och bet ihop.
Idag vet hon att hon har diagnosen Loeys-Dietz syndrom (LDS). Idag vet hon att andra inte har samma smärta som hon kämpar med. Idag vet hon att hon inte är trög eller klumpig. Att hon ramlar mycket för att hennes bindväv inte håller ihop kroppen, och musklerna hela tiden måste parera för det som kroppen inte klarar av.
Men då visste hon inte. Inte heller hennes föräldrar eller någon läkare visste vad som var fel.
Att ha en osynlig diagnos är inte alltid lätt. Emma möts ofta av oförståelse. "Jag måste hela tiden förklara vad den innebär", säger hon.
När hon började skolan blev det mer problem. Emma var ofta trött och orkade inte hänga med i skolarbetet.
– De gjorde en intelligensutredning på mig. Men mamma fick höra att de inte haft någon som klarat sig så bra. Det var inget fel på min intelligens, men jag orkade inte hänga med.
När hon gick i första klass fick hon astma. Läkaren som behandlade henne var den första hon kom att ha under en längre tid. Och det var först nu som någon inom läkarkåren kunde få en helhetsbild av alla symptom.
Det var den här läkaren som till slut blev hennes räddning. När Emma var 14 år skickades hon till en specialist i Göteborg.
Detta var år 2003, två år innan den belgiska genetikern Bart Loeys och den amerikanska läkaren Harry Dietz beskrev en helt ny diagnos som kännetecknas av förändringar i stora kroppspulsådern.
I Göteborg fick hon, som fjortonåring, diagnosen Ehlers-Danlos syndrom med vaskulära inslag. En diagnos som liknar den hon senare visade sig ha.
– Det var min revansch. Jag hade fått höra att jag var lat och dum så många gånger att jag började tro på det själv. I stället var det tvärtom; jag hade fått kämpa så mycket mer än alla andra, säger hon.
"Här är min nostalgilåda", säger hon och tar fram en låda full med minnen från konserter och festivaler som hon har besökt.
På väggen i vardagsrummet hänger setlists som deras favoritband gjort till olika festivaler och konserter.
Emma levde sedan i tron om att hon äntligen fått veta vad som alltid varit fel på henne. Diagnosen hon fått var visserligen tuff, men relativt ofarlig.
Hon levde som vilken tonårstjej som helst. Hon älskade hårdrock och drömde om att resa när hon blev äldre.
Samtidigt började hennes mamma och läkare tveka. Det var något som inte stämde. Det upptäcktes också att hon hade en utvidgning på aortan, stora kroppspulsådern.
Fyra år senare skickades hon på en ny utredning, den här gången till en specialist i Stockholm. Han var ganska säker på att hon fått rätt diagnos tidigare, men tog blodprov och hudbiopsi på henne för säkerhets skull. Det kunde ju också vara den nyupptäckta diagnosen som gick under namnet Loeys-Dietz syndrom.
När svaren kom blev de kallade till Stockholm. För visst var det den nya diagnosen, som läkaren för första gången diagnostiserade. Han berättar att Emma var ett av de första fallen i Sverige.
Den här diagnosen var allvarligare än den förra eftersom den även påverkar kärl och organ, framför allt aortan, som potentiellt kan sätta henne i livsfara.
När det var som mörkast såg hon inget ljus. Hon såg alla sina framtidsdrömmar försvinna, och hade svårt att se någon mening att ens leva vidare.
Det var nu hon fick veta att snittåldern på de som har diagnosen är 27 år. Själv stod hon som 18-åring redo att komma ut i vuxenlivet.
– Det här var den mörkaste tiden i mitt liv och jag tänkte nog inte ens att jag ville leva tills jag blev 27. Alla drömmar om att resa, jobba och träffa någon kändes omöjliga, berättar hon.
Hon gick in i en djup depression och såg inte längre någon mening.
Samtidigt fanns hennes familj hela tiden där för henne.
– Jag var väldigt nära att ge upp, men de gav mig så mycket kärlek och jag ville inte såra dem. Jag kämpade för deras skull. Om det inte varit för dem så hade jag inte levt idag.
Emma har under de senaste åren genomgått flera olika ingrepp. Till exempel har hon fått ett nytt ledband insatt i höger armbåge efter att det skadats i en fallolycka.
Familjen har alltid varit viktig för Emma. "De har stöttat mig och gett mig så mycket kärlek, de gav mig något att kämpa för när jag mådde som sämst", säger hon.
Emma har nu genomfört en aortaoperation och går regelbundet på kontroller. Samtidigt kämpar hon med sin kropp: armar som hoppar ur led, kronisk smärta, kronisk trötthet, ben som kan vika sig när hon går i en trappa. Hela tiden kan något hända som vänder upp och ner på livet.
Och eftersom hennes diagnos inte syns så möts hon ofta av oförståelse, både från privatpersoner och från sjukvårdspersonal som inte känner till diagnosen.
– Det är tröttsamt och när jag är på sjukhus blir det skrämmande eftersom jag alltid måste förklara min diagnos och vad den innebär, säger hon.
Hon tittar ut genom fönstret i villan de köpte för något år sedan. Runt Emmas handled sitter festivalband från Sweden rock och Skogsröjet. På väggen hänger bröllopsfoton. Mannen hon är gift med delar hennes stora passion för hårdrock.
Hon valde livet.
2017 gifte hon sig med sin stora kärlek Magnus. De träffades på Sweden rock för tretton år sedan och efter det har de hållit ihop. Bilderna är tagna av Tanja Chernykh.
När Emma som artonåring fick diagnosen var hon livrädd för att behöva sitta i rullstol. Idag har hon en rullstol som hon använder när hon ska gå längre sträckor.
I dag är hon 35 år och forskningen kring LDS går framåt. Nu finns flera exempel på personer som blivit över åttio år.
En graviditet skulle vara riskfylld och det är stor sannolikhet att hon för vidare sin diagnos. Att skaffa egna barn är därför helt uteslutet. I stället ser de Emmas väninnas barn som sina tre bonusbarn, och de umgås mycket med dem.
– Det är inte lätt att bara ändra inställning när man inte tror att man ska få leva så länge. Men nu har jag börjat pensionsspara så det säger ju något om hur jag ser på framtiden.
Samtidigt påpekar hon att hon fortfarande inte vet hur länge hon får vara med.
– Min önskan är att jag kan vara med och se mina fina bonusbarn växa upp, avslutar hon.