På den här bilden har Bobo anlänt till Karolinska sjukhuset i Solna och de har kopplat upp honom mot alla maskiner som behövdes för att hålla pojken vid liv.
På morgonen den 24 augusti 2021 vaknade Bobos mamma Rebecca Rizk och kände att något var fel. Barnet hade inte rört sig i magen under hela natten. Hon och sambon Kasper åkte in till Linköpings universitetsjukhus för en kontroll. Där gick vattnet och Bobo var på väg ut – sex veckor för tidigt.
– Den 24 mars kom vi hem, på dagen sju månader efter att han fötts, säger Kasper.
Bobo föddes med ett högersidigt diafragmabråck och den lilla familjen fick en tuff start tillsammans.
– Ett diafragmabråck innebär att det är ett hål någonstans på diafragman. Det föds ungefär 20 barn varje år med bråck – två av dem är högersidiga. I Bobos fall saknades 48 procent av diafragman så tarmarna och delar av levern hade flutit upp på högersidan i bröstkorgen och puttat allting vänster ut. Därför låg hjärtat i vänster armhåla och höger lunga var knappt utvecklad, säger Rebecca.
Rebecca och Kasper fick lämna Linköping och åka till neonatalavdelningen i Norrköping för att föda Bobo där. De pratade med personalen som berättade vad som kunde ske med för tidigt födda barn. Och allt det hände. Han hade svårt att andas och sjukhuspersonalen tog honom till ett annat rum och intuberades.
– Där och då var vi lugna för att läkarna hade sagt att det är vanligt. Men det är klart att tanken att han inte kommer överleva gick genom huvudet och den paniken växte ju längre tiden gick. Det enda jag såg var att ungen var helt blå och inte kunde andas, säger Kasper.
Pojken röntgades och då upptäcktes diafragmabråcket.
Mitt i natten, mellan den 24 och 25 augusti kördes Bobo och familjen i intensivvårdstransport till Karolinska sjukhuset i Solna. Ett läkarteam med specialister på diafragmabråck tog emot dem.
Paret fick några timmars sömn på sjukhuset innan de väcktes av en läkare som berättade att de arbetat med Bobo under morgonen men att han nu, för stunden, var stabil. För att bråck ska opereras vill man gärna att det ska gå 100 stabila timmar. Men så långt kom inte Bobo. Senare samma dag försämrades hans värden dramatiskt. Man lade honom i Ecmo, vilket innebär att kroppen kopplas upp mot en maskin som ersätter hjärtat och lungorna. Därefter opererades han.
– De skar upp Bobo rakt över magen och placerade om organen. Sedan lappade de igen hålet i diafragman med hjälp av en goretexpatch. Skulle man röntga honom ser man att organen inte ligger precis där de riktigt borde. Men nu får kroppen rätta till sig efter det här, det blir bättre med åren, säger Rebecca.
Efter operationen låg han kvar i Ecmo. Totalt blev det nästan en månads tid med de maskinella lungorna och hjärtat. Normalt brukar det handla om ett par dagar. Under tiden som maskinen användes kunde och fick inte de nyblivna föräldrarna lyfta upp, bära eller hålla sitt barn.
– Jag tror det tog sex eller sju veckor innan vi fick hålla honom. Det är helt otänkbart att inte få hålla sitt nyfödda barn. Personalen frågade om vi ville vara med och tvätta honom och vi hjälpte till, samtidigt var man jätterädd att något skulle hända, säger Kasper.
Under tiden i Ecmo övervakades Bobo dygnet runt av läkare och specialistsköterskor som familjen kom väldigt nära.
– Vi har ju kunnat skämta med personalen för att i nästa sekund gråta, säger Rebecca.
Vi rör oss framåt i tiden. Det är september 2022 och den lilla familjen sitter hemma i den sammetsblå soffan i villan på Rödbergsudde i Motala. Bobo leker och biter på favoritleksaken, en stor lila spruta. Bredvid honom står en rundstav från en piassavakvast i en julgransfot. Den fungerar som en upphängningsanordning till sondmatningen han är kopplad till via en slang. Framför soffan och vardagsrumsbordet ligger en massa andra leksaker utspridda på en filt och det ser ut precis som det gör hos andra föräldrar till ettåringar.
– Med tanke på hur det kunde varit är vi jättetacksamma för hur det är. Vi vet om att han kommer kunna lära sig att gå, springa och simma precis som alla andra barn. Men han kanske kommer göra det lite senare, säger Rebecca
Att året som gått har satt sina spår hos Rebecca och Kasper är tydligt. Under samtalet talar de klart, minns många detaljer och i vilken ordning saker och ting skedde. De avslutar och fyller i varandras meningar. Då och då tycker deras son att föräldrarna ger reportern lite väl mycket uppmärksamhet och markerar det genom att skrika till.
– Ska du komma till pappa? Ja det är klart du ska, säger pappa och lyfter upp sonen så han får stå lite och genast blir han betydligt mer nöjd.
Kasper har en bakgrund som både fotboll- och innebandyspelare och själv tror han att det inte är omöjligt att Bobo också kommer bli en bollkille.
Paret beskriver året som fullt av motgångar. Varje steg framåt har också inneburit ett steg bakåt. Det har upptäckts flera skador på bland annat hjärtat, levern och stämbanden, som också har opererats.
– Det är det som varit svårast för mig är att det hela tiden har kommit något nytt. Varje vecka var det någonting annat som hände som gjorde att läget försämrades. Det var otroligt jobbigt, säger Rebecca.
Paret berättar om att de i augusti åter fick åka sjukhustransport med ilfart upp till Karolinska sjukhuset. Bobo var nära på att dö. Han hade drabbats av ett förkylningsvirus som gjort att han inte kunde andas. Därmed fick han fira sin ettårsdag på Karolinska sjukhuset.
– Genom allt det här är det ju Bobo och hans kropp som har orkat hela tiden. Och vi känner ju enorm beundran för honom och hur stark han är. För i slutändan kan inte jag och Becca göra mer än att titta på.
Hur orkar man?
– Man måste orka, något annat finns inte. Jag tror att många sitter och väntar och vägrar lämna sitt barns sida. Men jag tror att man då blir uppäten inifrån och bryter ihop. Bobo var sövd mycket av tiden, självklart var vi mestadels hos honom men jag tror att man behöver egentid också, säger Kasper.
Rebecca fyller i:
– Vi gick ut och åt, fick biobiljetter och våra familjer kom på besök. Det gäller faktiskt att sova, äta och ha lite tid för oss själva för annars så tror vi att man bryter ihop och det hemska äter upp en.
Det är svårt att säga exakt vilka men som Bobo kommer att få. Men det paret vet är att han kommer ha problem med matsmältningen och nedsatt andningsförmåga i resten av livet. Än så länge behöver han fortfarande en syrgasmaskin under delar av dygnet för att han har svårt att syresätta sig själv.
– Han är ju inte lika långt kommen i utvecklingen som andra ettåringar. Men det verkar inte som han har fått någon allvarlig hjärnskada och det är vi såklart tacksamma för, riskerna för det har varit enorma. Med tiden blir förhoppningsvis allt sakta bättre. Det var som en läkare sa att desto större Bobo blir desto större kommer ju också hans organ att bli, säger Kasper.
Bobo Jareblad har en hel del spring i benen och är nyfiken. Vid intervjutillfället påkallade han sina föräldrars uppmärksamhet vid ett flertal tillfällen så att de kunde lyfta upp honom så han kunde stå och kika ut över vardagsrummet.
Rebecca och Kasper valde i våras att dela med sig av sin historia på Instagram och skapade kontot IamBoboJareblad. Det tog inte lång tid innan de hade nästan 2 000 följare.
– Vi hade aldrig trott att så många skulle vilja följa vår berättelse och resan som vi har gjort. Det känns bra så klart. Vi gör det här för att äga vår egen historia och vi vill att den här historien ska kunna hjälpa någon annan familj som hamnar i en liknande situation, säger Kasper,
– Motala är en mindre stad och vi visste att folk kände till vad som hade skett. Vi ville inte att det skulle bli en ryktesspridning utan tyckte att det var bättre att berätta själva exakt hur det låg och för den delen ligger till, säger hon.
Familjen berättar om stödet från alla nära och kära och hur tacksamma de är över all hjälp de fått. Hur viktigt det har varit för att kunna tackla nya motgångar.
– Vi har fått så otroligt mycket kärlek och värme, blommor, gåvor och meddelanden. Det betyder jättemycket och har varit överväldigande, säger Kasper.
Trots allt som varit har det här livet blivit vardag för familjen med både sondmatning och blöjbyten. Och som de själva säger deras liv är vanligt – det ser bara lite annorlunda ut.