3-åriga Ebba inte inbjuden på kalas – nu ordnar föräldrarna eget

Föräldrarna märkte att deras funktionsvarierade dotter fick färre kalasinbjudningar än sina bröder. Då valde Natalie och Alexander Ramström att ta saken i egna händer.
I mars kommer de att arrangera ett barnkalas där alla barn med funktionsvariation är välkomna.

Föräldrarna Alexander och Natalie Ramström förklarar att de med hjälp av kalaset vill nå ut till andra föräldrar som är i samma sits som dem.

Föräldrarna Alexander och Natalie Ramström förklarar att de med hjälp av kalaset vill nå ut till andra föräldrar som är i samma sits som dem.

Foto: Jesper Friman

Mantorp2025-03-02 20:00

Nyheten i korthet

  • Natalie och Alexander Ramström, föräldrar till en funktionsvarierad dotter, planerar att anordna ett barnkalas i mars för alla barn med funktionsvariationer.
  • Dottern Ebba, som har epilepsi och intellektuell funktionsnedsättning, fick färre kalasinbjudningar än sina bröder, vilket inspirerade föräldrarna att agera.
  • Kalaset, som kommer att äga rum i Vifolkahallen i Mantorp, syftar till att skapa en gemenskap för barn med funktionsvariationer och deras föräldrar.

När dottern Ebba var i ettårsåldern började föräldrarna märka små mystiska muskelryckningar som inträffade då och då. Dessa ryckningar blev successivt värre och värre tills föräldrarna kände att hon behövde söka vård. 

På plats på sjukhuset konstaterades det att dottern hade epilepsi. Med tiden har diagnosen utvecklats till att Ebba kan tappa medvetandet närsomhelst. De mediciner hon hittills har testat har inte fungerat.

– Vi kan springa runt och leka och busa, sen rätt som det är slocknar hon helt. Då vänds vårt liv till en mardröm på en sekund. Ibland hinner man kasta sig och göra någon sorts skyddstackling för att fånga upp henne, men det händer att hon ramlar och slår sig rejält. Vi kan gå från att skratta ihop till att behöva tvätta bort näsblod i duschen på ett ögonblick. Allt blir så makabert, hon blir liksom fysiskt misshandlad av omvärlden, berättar mamma Natalie Ramström.

För bara någon månad sedan kom det fram att Ebba, som idag är tre och ett halvt år, även har diagnosen IF (Intellektuell funktionsnedsättning). Troligen som en konsekvens av de epileptiska anfallen. 

Beskedet kom som ytterligare ett dråpslag för familjen.

– Vi har förstått att det är ett allvarligt läge och har länge tänkt att någonting har varit annorlunda. Det här blir ju nästa grej att förhålla sig till och försöka förstå.

undefined
Ebba bär en typ av skyddshjälm när hon leker ifall hon skulle få ett epileptiskt anfall.

Föräldrarna hymlar inte med att deras situation tär på relationen.

– Men vi känner att vi står stadiga och gör den här resan tillsammans. Vi har varit ihop sedan vi var 14 och 15 år gamla och känner därmed att vi har en grundtrygghet i varandra. 

De jobbar bägge heltid men har fått möjlighet av sina arbetsplatser att jobba hemifrån i en högre utsträckning än tidigare. Detta för att snabbt kunna ta sig till förskolan, som ligger ett stenkast bort, om något skulle hända. 

Alexander berättar att han mått dåligt sedan en tid tillbaka och har för första gången i sitt liv sökt psykologstöd för att ventilera och prata om de jobbiga tankarna. Tidigare har han mest hållit dem för sig själv.

– Det har varit jättetufft. När hon fick IF-diagnosen sa det bara "Pang!" och jag bröt ihop fullständigt. Det känns som att allt som hänt under de här två åren samlat sig till den här punkten där det bara brast.

Han fortsätter.

– Det är nya känslor för mig. Jag är 35 år och har jättenära till känslorna nu. Det har jag aldrig haft tidigare. Men nu har jag lärt mig att hantera dem på ett bättre sätt. Skulle jag prata om det här på samma sätt för en månad sen hade jag antagligen börjat storböla. Vilket ju såklart är helt okej, men väldigt ovant för mig.

undefined
"Drömmen är att det kommer åtminstone omkring tio barn. För då kommer man ändå prata med många nya föräldrar."

Från första tidens maktlöshet beskriver han hur han mer och mer börjat acceptera läget.

– Ebba kommer kanske aldrig kunna köra bil eller få ett vanligt jobb. Vilket ju såklart är ett jättetufft besked att få om ens barn. Man vill ju att de ska bli självständiga individer. Men man börjar sakta men säkert förstå att det här är något vi får förhålla oss till och förstå att det faktiskt finns de som har det värre.

Trots att de båda känner att de kan prata med varandra samt att de får psykologhjälp har de länge försökt söka kontakt med andra föräldrar i liknande situation för att utbyta erfarenheter. I nuläget finns det ingen sådan typ av gemenskap i Mantorp och de har länge diskuterat olika sätt att knyta kontakter med andra föräldrar.

– Vi är väldigt kunskapstörstande och söker information och hjälp hela tiden från alla möjliga håll. Men även om vi har varann känner vi oss väldigt ensamma i det här.

Sen en dag på den sedvanliga lunchpromenaden beskriver Natalie hur hon fick en snilleblixt, de skulle hyra Vifolkahallen i Mantorp för att anordna ett barnkalas där alla barn med någon typ av funktionsvariation är välkomna. Sagt och gjort abonnerade de hallen under eftermiddagen 22 mars. Dels för att låta barnen ha en kul stund tillsammans, men även för att föräldrarna ska lära känna varandra i en lättsam miljö.

undefined
Föräldrarna väntar på att det ska göras en hjärnröntgen på Ebba för att se om det framöver kan vara aktuellt att operera.

Natalie aviserade kalaset i den lokala Facebookgruppen och reaktionerna lät inte vänta på sig. 

– Det är bara jättepositivt. Både jag och Alexander är engagerade i det lokala föreningslivet och där är det många som hört av sig och frågat om de kan hjälpa till på något sätt. Många känner ju Ebba och har följt hennes, och våran, resa.

Märker ni någon skillnad på hur många kalasinbjudningar Ebba får kontra vad hennes bröder fick?

– Ja, nu är hon bara tre och ett halvt år, men båda bröderna hade fått ett gäng inbjudningar vid det här laget. Sen är Ebba väldigt uppskattad på förskolan, många tycker att hon är fräsig i den skyddshjälmen hon har. Men på grund av sina svårigheter går hon kvar på småbarnsavdelningen.

undefined
"Kunskapen som vi har fått på det här ett och ett halvt åren. Det är ju kunskap vi aldrig hade innan och kanske hade aldrig fått genom hela livet annars. Man lär sig otroligt mycket" förklarar pappa Alexander.

I skrivande stund har redan flera föräldrar meddelat att de kommer dyka upp med sina barn.

– Vi har flera gånger hyrt gympahallen för brorsorna. Det är ju bästa stället där man kan göra lite vad som helst: svinga i lianerna, bygga en koja, hoppa runt på plintarna eller bara sitta och hänga. Man har alla möjligheter i världen. Om alla känner att det är en rolig grej kanske det ger ringar på vattnet så att fler tar vid och vill anordna aktiviteter i framtiden. Vi hoppas att det blir en snöbollseffekt.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!