Tyra är på strålande humör. Det är spännande med besök, även om det blir en del ”pappa, kom”-rop när det blir för mycket vuxenprat och för lite lek. Egentligen skulle hon vara på förskolan, men nu går det magsjuka och då får hon vara hemma. Inte för att hon själv är sjuk, utan för att hon med sitt medfödda hjärtfel så långt det är möjligt bör undvika att bli smittad.
– Det blir så långdraget när hon blir sjuk, så vi får vabba när det går sjukdomar. Det blir en hel del vab, konstaterar mamma Sofia Behrendtz.
Det är en hård resa familjen har gått igenom sedan Tyra föddes 9 oktober 2012. De berättar detaljerat om allt som hände under hennes första månader i livet.
Det var när Tyra var sex veckor som kampen började på riktigt. En vanlig förkylning ledde till väldiga skrikattacker, svettningar och ansträngd andning. På Barnavårdscentralen, BVC, konstaterades att både vikten och längden hade planat ut, och BVC-läkaren beslutade om täta kontroller.
Veckorna efter sökte föräldrarna med jämna mellanrum till både BVC, vårdcentralen och barnakuten, men blev ständigt hemskickade efter standardkontroller. På julafton blev Tyra ännu sämre. Hon sov mest hela tiden och fick inte i sig någon näring. Andningen var pipig och bröstkorgen buktade utåt. När hon till slut fick komma till barnakuten blev hon hemskickad igen efter snabb kontroll.
– De sa bara att det är en vanlig förkylning som går över, säger Sofia Behrendtz.
Hela julhelgen bestod av besök och kontakter med US, med vanliga kontroller och inhalering för att rensa luftvägarna. På nyårsdagen det blev riktigt allvarligt.
– Då stod jag i hallen och Tyra blev medvetslös i min famn. Mogge ringde barnakuten, säger Sofia.
När de kom fram var Tyra helt grå och okontaktbar. Pulsen och andningen var intensiv. Huvudteorin från sjukvårdspersonalen var RS-virus. Flera tester togs, men alla var negativa. Till slut fick Sofia panik.
– Jag sa att "vi förlorar henne, hon kommer att dö". Då skrattade sköterskan högt och sa att "det kommer inte att hända", och skickade ut mig. De gjorde ingen EKG, ingen lungröntgen. Trots alla symtom gjorde de ingenting, säger hon.
Efter flera timmar fick de komma till BAVA – barnmedicinsk akutvårdsavdelning. Där rullade Tyras ögon bakåt och syresättningen sjönk. När hon hade fått inhalation och dropp utan att bli bättre tillkallades en neo-läkare.
– Det var inte förrän han kom ner till BAVA som vi kände att vi fick professionell hjälp. Han blev förbannad och frågade varför de inte hade hämtat honom direkt, säger Sofia.
Tyra blev sämre och sämre och rummet fylldes av läkare och sköterskor. Till slut kom en läkare fram till föräldrarna. "Det ser inte ljust ut. Chansen att hon överlever är liten", sa han.
Efter en timme med intubering konstaterade läkarna att det förmodligen handlade om hjärtmuskelinflammation.
– När vi kommer in i salen gör de hjärt-lung-räddning. Hon har hjärtstopp, och vänster kammare är helt stilla, säger Sofia.
Ett ECMO-team – ett team med en hjärtlungmaskin som syresätter blodet utanför kroppen – tog sig från Karolinska sjukhuset i Stockholm på tre timmar. Morgonen efter åkte Tyra i ambulans till Karolinska, och föräldrarna följde efter. Där fick de besked om att Tyra har ett mycket ovanligt hjärtfel. Den tidigare så trådsmala bäbisen var nu ordentligt svullen och inbäddad i ett hav av slangar.
– Det var vidrigt att se, samtidigt som jag var lättad att hon fortfarande levde. Men hjärtat var så skadat. Allt på grund av att Linköping inte gjort något tidigare, säger Sofia.
Operation var nödvändig. Men chansen att Tyra skulle orka med den var liten. De åkte direkt till Lund. Föräldrar, syskon och Tyras storasyster Tuwa följde med.
Efter en lång operation fick de träffa läkaren.
– Han sa att det krävdes ju ingen Einstein för att se att det var hjärtat det var fel på. Det var så stort att det täckte hela bröstkorgen. Han var irriterad på att de inte hittat felet tidigare, säger Mogge.
– Det hade räckt att lägga handen på bröstkorgen för att känna hur stort det var. Men han var nöjd med operationen och sa att Tyra hade sån kämpaglöd och att hon verkligen ville leva, säger Sofia.
Tyra fick ligga med öppen bröstkorg i två dygn. Hon hade respirator, pacemaker och slangar överallt, med blodpåsar och plasma överallt. Sen var det ny operation för att få igen bröstet. Även det lyckades. Tyra hade överlevt mot oddsen. Men nånting var ändå inte som det skulle, och det blev ännu ett tufft läkarsamtal. All kamp hade gett Tyra både hjärnblödningar och hjärninfarkter när syresättningen blev för dålig.
– Hon hade tom blick. Hon såg inte nånting, och rörde inte armar eller ben, säger Sofia.
Tyra fick ha andningsmaskin ända till april, när familjen äntligen fick flytta hem igen.
– De sa att hon troligen skulle bli blind och inte kunna sitta, gå eller stå. Det var fruktansvärt, säger Sofia.
Så har det inte blivit. Att Tyra ser råder det inget tvivel om, men hur bra är svårt att avgöra. CP-skadan hon fått efter syrebristen har gjort att hon är sen med talet och stel i kroppen. Hon har inte lärt sig gå själv än, men tar sig fram. Livet har varit fullt av möten, läkarbesök och hjärtultraljud.
För ett drygt år sedan orkade familjen anmäla US till IVO – Inspektionen för vård och omsorg. Härom veckan kom utslaget, där IVO ger skarp kritik på två områden: "Brister i handläggningen av patienten som lett till en försenad diagnos av hjärtfel" och "Bristande diagnos vid telefonrådgivning". Sofia och Mogge Behrendtz har försökt överklaga, men fått veta att det inte går att göra mer.
– De har ändå förstört hennes liv. Så många gånger som vi försökte, men inte en enda gång tog de oss på allvar. Och det kändes aldrig som att vi fick professionell vård. Efter det här har ingen hört av sig heller. De har inte brytt sig om att prata med oss och förklara vad som hände. Ingenting. Det är så himla märkligt, säger Sofia, som själv jobbar på förlossningen.
– När någonting händer ringer vi och ordnar ett möte, men de har inte brytt sig. Och de har ju inte gjort någon anmälan själva.
Vad vill ni ha mer?
– Upprättelse. Vi vill att de träder fram, för Tyras skull. Hon kommer aldrig att få familj eller kunna jobba. De har förstört hennes liv för alltid. Vi hade sluppit så mycket om de bara hade lyssnat.
Hela familjen har så klart påverkats av det som hände Tyra. Inte minst storasyster Tuwa, som nu är åtta år.
– Hon har tagit mycket stryk, och vi har tagit mycket sorg, säger Sofia.
– Det går ju ut över jobbet och allt, säger Mogge.
– Ja, med alla läkarbesök och all vab. Vi är inte mångmiljonärer. Man får pyssla mycket, säger Sofia.
Tyra går på vanlig förskola, men har egen assistent. Och är som sagt en glad och energisk typ.
– Hon har sin kämpaglöd. Hon är alltid glad och älskar att leva. Det är det som har hjälpt henne hela vägen, säger Sofia.