I oktober 2018 dog Marias mamma Carina Nilsson på Åleryds vårdboende, som drivs av Linköpings kommuns utförarorganisation Leanlink. Nu slår Ivo, Inspektionen för vård och omsorg, fast att kommunen brustit i sin omvårdnad av de sår som mamman fick. I sitt beslut konstaterar Ivo att trycksåren utgjort ett stort lidande för Carina.
Maria minns väl första tecknet på att hennes mamma var sjuk. 2013 var de och handlade på Ikea. Maria var gravid och Carina, då 64 år, skulle snart bli mormor. Carina höll upp en spaghettislev och sade "den här diskborsten tar jag".
– När jag rättade henne så ryckte hon på axlarna och sa hon att hon inte skulle ha den, om det nu var en spaghettislev. Det var ett konstigt ögonblick, säger Maria.
Snart kom fler och fler detaljer som tydde på att något var väldigt fel. Carina, som alltid månat om sitt yttre, slutade använda bh, tyckte plötsligt att Corren blivit en skittidning och bad Maria skriva under vissa papper.
– I efterhand förstår jag att det var för att hon inte längre klarade av att knäppa bh-spännet och inte längre kunde läsa eller skriva. Någonstans måste hon ändå ha haft sjukdomsinsikt, eftersom hon försökte dölja den.
Det visar sig så småningom att Carinas demens var ett av symtomen på den ovanliga nervsjukdomen kortikobasal degeneration (CBD). I februari 2017 flyttade Carina in på demensavdelningen på Åleryds vårdboende. Sjukdomsförloppet gick fort. Några månader senare firade familjen Marias pappas födelsedag.
– Mamma satt i en fåtölj och när jag sa att det var dags att gå ut i trädgården blev hon sittande. Hon kunde inte längre gå.
Carina behövde lyftas med lift till rullstolen. Under hösten 2017 utvecklade hon ett rejält trycksår på tummen och ett på skinkan. Arbetsterapeuten upprättade en vårdplan för att förebygga trycksår, men sjuksköterskorna var inte med i den planeringen. Av journalen framgår att såren lades om flera gånger av undersköterskor, innan en sjuksköterska kontaktades och upprättade en vårdplan. Det dröjde ännu en tid tills läkare kontaktades.
– Ingen skugga ska falla över undersköterskorna, som sliter med få resurser. Men hur kunde det brista så hos de personer som ska ha ett övergripande ansvar? Jag har känt mig så oerhört nonchalerad av dem, säger Maria.
I mars 2018 går det att läsa i journalen att trycksåret på skinkan återkommit. Först i juni får Marias yngsta syster vetskap om såret.
– Hon arbetar inom sjukvården och blev chockad när hon såg det öppna köttsåret.
Maria och hennes familj reagerade på att omläggningen av såret inte skedde när det skulle, att dokumentationen i journalen var knapphändig och att en ny sårplan ständigt sköts fram – allt medan såret växte sig större.
– Ingen tog riktigt ansvar. Sjuksköterskan skulle kontakta arbetsterapeuten om mammas dyna i rullstolen. När min pappa mötte arbetsterapeuten tre dagar senare hade hon fortfarande inte blivit informerad. Arbetsterapeuten konstaterade direkt att mamma inte hade någon luft alls i dynan.
Familjen försökte få till möten med de ansvariga. Mötena bokades om flera gånger och sjuksköterskan dök inte upp. Istället fick Maria svar på sina frågor senare, kort nedpunktade på ett papper. Maria undrade framförallt hur såret på skinkan kunde växa sig så stort. Hon reagerade på sjuksköterskans skriftliga svar. "Oklart om såret legat gömt under huden och sedan blossat upp".
– När vi äntligen fick remiss till plastikkirurgen spelade jag dum och frågade om sådana här sår kan ligga gömda under huden. Svaret var såklart nej, säger Maria.
I sitt beslut slår Ivo ast att kommunen brustit i både vård och omsorg av Carinas sår. Handläggningen har varit passiv och behandlingen, som sattes in i ett sent skede, har inte följts upp tillräckligt. Ivo anser också att Leanlink inte dokumenterade såren tillräckligt. Det går inte att följa i journalen hur såren utvecklats, när de läkt eller återkommit. I den sårvårdsplan som upprättades framgick inte vilket material som skulle användas eller hur ofta såret skulle läggas om. Planen uppdaterades inte i takt med att såret förändrades.
Camilla Scharff är affärsområdeschef på Leanlink.
– Vi arbetar utifrån nationella kvalitetsregister för att förebygga trycksår. Senior alert är ett arbetssätt som handlar mycket om riskbedömningar och dialog i vårdkedjan.
Hur kunde det brista i det här fallet?
– Det kan man verkligen undra. När jag själv läser det Ivo skrivit är det just det förebyggande arbetet och dialogen i vårdkedjan som brustit. Det är kärnan i varför det gick fel. Vi var inte lika observanta i någon profession kring riskbedömning och jobbade inte tillräckligt strukturerat då – vilket är en av våra åtgärder.
Vems ansvar är det?
– Ytterst är det verksamhetschefen, men sedan har varje profession ett ansvar.
Hur ser du på ditt ansvar?
– Mitt ansvar är givetvis att tillse att vi har tillräckligt goda rutiner. Vi upptäcker hela tiden att vi behöver utveckla arbetssätten. Det handlar om att bygga en struktur, och där har ju jag en jätteviktig roll.
Under första halvåret av 2018 arbetade inhyrda sjuksköterskor från bemanningsföretag på vårdavdelningen. Anledningen var att Leanlink tog över Åleryd 2016 från Attendo, och hade svårt att hitta sjuksköterskor. När Åleryd i mitten av sommaren anställer en sjuksköterska förbättras omvårdnaden, även om den fortfarande var bristfällig, enligt Ivo. Till exempel infördes ett vändschema först i slutet av augusti – tre månader innan Carina dog – som inte följdes, trots att läkaren påtalade att avlastning var det viktigaste för sårläkningen.
Finns det extra tydliga rutiner när ni har inhyrd personal?
– De ska följa samma rutiner och arbetssätt som våra ordinarie sjuksköterskor. Det är i sak ingen skillnad. Sedan är det svårt att inte säga något annat än att ordinarie personal i högre omfattning tar ett större helhetsansvar. Vissa bemanningssjuksköterskor fungerar utmärkt – hos vissa är kvalitén sämre.
IVO konstaterar brister i journalföringen. Har ni missat att dokumentera i flera patienters journaler på Åleryd?
– Inte vad jag känner till. Det här är en väldigt stor verksamhet, så den frågan är svår att svara på. Vi har arbetat med att förbättra dokumentationen främst genom faktisk utbildning. Det är jätteviktigt att undersköterskorna får tydlig information från sjuksköterskan, men även att sjuksköterskan efterfrågar mer dokumentation om undersköterskan inte återkopplat tillräckligt.
Det var inte trycksåret i sig som orsakade Carinas död. I oktober 2018 slutade hennes sväljreflex att fungera. Tre dagar senare somnade hon in. Att Maria vill berätta om bristerna hon såg bottnar inte i bitterhet eller lust att hämnas, men hon befarar att Ivo:s beslut ska stanna i pappershögen och att fler gamla ska drabbas.
– Plastikkirurgen som vi var hos sa att mamma antingen skulle dö av att sväljreflexen slutade fungera eller av blodförgiftning till följd av såret.
Maria suckar.
– Om de inte tog det här på allvar när de hade ett köttsår framför sig, varför skulle de då bry sig om rekommendationer från Ivo?
Leanlinks affärsområdeschef Camilla Scharff igen:
– För det första vill jag säga att jag blir ledsen när en sådan här händelseföljd sker hos oss. När någonting går fel i vår verksamhet ska vi lära från det – vilket vi gjort. I det här fallet kan jag säga att det är ganska stor skillnad idag på Åleryd jämfört med då när vi nyligen hade gjort en verksamhetsövergång.
Maria Nilsson ställer sig mycket kritisk till att anhöriga ska behöva kontrollera att sjukvården gör sitt jobb.
– Sista tiden med mamma var bara en lång kamp för att hon skulle få grundläggande vård. Jag ska inte behöva tänka på om såret lagts om, om blöjan bytts eller om hon fått rätt madrass. Det känns som stulen tid – tid jag borde ha umgåtts med min mamma.
Mamma, som Maria beskriver som snäll, glad och sprallig och som för jämnan bar ceriserosa läppstift.
– Det var lite riv i henne. Hon var en krigare. Fyra förlossningar var inget att orda om och hennes smärttröskel var hög.
När Maria var tonåring och bodde hemma ville kompisarna alltid att festen skulle vara hemma hos familjen Nilsson.
– Jag brukade skoja om att det bara var för att de ville träffa mamma. Hon var rolig att umgås med.
Det är snart ett och ett halvt år sedan mamma Carina dog. Livet tuffar vidare, som livet gör. Marias och sambons barn är fyra respektive sex år gamla och fulla av energi och frågor. I hundkorgen ligger Stella som både kräver kärlek och långpromenader. Maria har sagt upp sig från sitt arbete som frisör, och pluggar nu upp sina betyg. En förhoppning om att bli jurist har börjat gro. På en hylla i det kombinerade vardagsrummet och köket står fotot på mamma Carina. Vakandes över familjen.
– Det finns mycket värre fall än vårt. Men mamma gjorde allt för oss. Då är det väl min skyldighet att göra allt för henne?
I slutet av livet var Carina oftast helt innesluten i sin demens. Men ibland, i blixtsnabba stunder, kom hennes riktiga jag tillbaka. Ett av ögonblicken bär Maria särskilt nära hjärtat. Hon och Carina var ute på en promenad. Maria sköt rullstolen framför sig och sa till sin mamma – utan att förvänta sig något svar – att hon älskade henne. Plötsligt svarade hennes mamma, på utbredd östgötska och på samma självklara, lite barska sätt som hon gjort så många gånger tidigare:
– Jag älskar dig med, vet du.