– Medicinskt räddas många nyfödda barn med omfattande missbildningar och skador. Men vad händer sedan? Det tycks inte finnas någon plan för hur samhället ska hjälpa familjer som vår.
Ulrika och Marcus är trötta. Trötta och frustrerade. Att stånga sig blodiga för att få den hjälp de har laglig rätt till via LSS (lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) tär på krafterna och gör en redan slitsam vardag ännu tuffare.
Ändå hade de fått en bild av att Linköping var en kommun som backade upp familjer som deras, när de flyttade hit i juni förra året.
Skälen till flytten från Bromma var flera. Ulrika är uppvuxen i stan och ville komma närmare sina föräldrar. Med tanke på familjens situation kändes Linköping som en mer lagom plats att bo på än Stockholm, med kortare väg till förskola och sjukhus.
Men en tredje bidragande orsak till flytten var att de fått möjlighet att bygga ett handikappanpassat hus i ett område där det bor flera familjer med en liknande situation.
Att kunna bolla sin vardag med andra, som verkligen förstår och inte bara är medlidsamma, är viktigt.
Ulrika hade bara en vecka kvar av graviditeten när ett ultraljud visade att fostret hade vattenskalle. Blott en vecka gammal opererades Emil.
– Han var väldigt lugn i magen, men som förstföderska har man ju inte så mycket att jämföra med, konstaterar Ulrika.
De märkte snabbt att något var fel med deras bebis, som inte betedde sig som jämnåriga. När han var två år gjordes en utredning, men utan att man fick en förklaring. Först i höstas fick Emil en diagnos, Pettigrew syndrom, sedan en expertgrupp med bland andra genetiker på Karolinska universitetssjukhuset gjort en omfattande utredning. En mycket ovanlig kromosomavvikelse med bara ett dokumenterat fall i Sverige, Emil själv.
– Det visade sig vara jag som bär anlaget för sjukdomen, men vi känner inte till något annat fall i släkten bakåt i tiden, säger hon.
Emil har en grav utvecklingsstörning, svåra funktionshinder och grav autism.
Han kan inte prata, inte gå mer än några meter utan stöd, inte resa sig från sittande till stående och inte alls äta själv. Han studsar snabbt upp och ner, hasar sig sittande fram, dunkar leksakerna i golvet och slänger iväg dem när han blir ledsen eller arg. Men vad som orsakar humörsvängningarna är omöjligt att veta. Det finns inget mönster.
Den försvagade muskulaturen i hals och bröstkorg gör att han har svårt att hosta upp slem när han är förkyld. Han har väldigt dålig balans.
Utomhus stoppar han ständigt stenar i munnen och på nätterna vaknar han och är orolig. Men sömnen har blivit lite bättre sedan han började äta medicin mot de epileptiska aktiviteterna i hjärnan som man noterat med EEG. Han kan hasa ner från sängen till golvet, men inte ta sig in till mamma och pappa. Han sitter still på golvet i mörkret och pillar med något.
Men han ler också ofta, skrattar ljudlöst ibland, lägger kinden mot Ulrikas hals och ser nöjd ut. Han älskar hästar, särskilt att få rida på dem, och klassisk musik gör honom lugn när han är upprörd. Han tycker om att vara nära och gillar att gosa.
Ibland befinner han sig på samma utvecklingsnivå som en 9-månadersbebis, ibland som ett 15-månadersbarn.
Lillebror Arvid, 22 månader, har sedan länge gått om.
Arvid får ofta klara sig själv – tack och lov för paddan! För när storebror Emil ska matas tar det 30 minuter varje gång eftersom muskulaturen i hals och svalg är så svag. Och de många toabesöken då Emil sitter på sin pottstol tar nästan lika lång tid. Han kan inte lämnas ensam.
Familjen ansökte i höstat om assistenthjälp i hemmet. Linköpings kommun avslog begäran med hänvisning till att Emils problem inte kan anses värre än ”normala” 5-åringars bekymmer.
– Men normala 5-åringar kan ju både gå utan stöd, äta själva och gå på toaletten!
De erbjöds en så kallad avlösarservice på 14 timmar i månaden, men kommunen har ännu inte hittat någon som kan utföra hjälpen.
Ulrika och Marcus har överklagat kommunens assistentbeslut hos förvaltningsrätten. Men också JO-anmält kommunens handläggare för att ha förbisett Karolinska sjukhusets neuropsykiatriska utredning av Emil.
– Det känns skrämmande att man helt avfärdar en utredning gjord av läkare, genetiker och psykolog under flera veckors tid, säger Ulrika och Marcus.
I maj får Emil och Arvid en lillebror. Enligt reglerna får de då bara vistas på förskolan 20 timmar i veckan. Klockan 12 ska Ulrika hämta dem och sedan vara ensam med en nyfödd, en tvååring och gravt utvecklingsstörda Emil tills Marcus kommer hem.
Familjen hoppas dock på att få utökad tid för Emil på förskolan eftersom han trivs och utvecklas bra där.
Under vårt besök på nära tre timmar släpper Ulrika knappt Emil med blicken. Han kan stoppa vad som helst i munnen. Och han kan kasta iväg saker hårt som råkar hamna på lillebror.
Hon vågar inte tänka på hur tillvaron framöver ska te sig.
– Samtidigt gläds vi förstås över vårt tredje barns ankomst. Han är så välkommen och behövd. Inte minst för Arvids skull.