Det har gått ett par månader sedan Putte dog. Vid ett av borden på restaurang Torn1 sitter Annelie Stålnert. Det är Puttes syster. Andreea Bernicu kommer fram och hälsar. Det är ingen tillfällighet att vi träffas på Torn1. Här basar Christian Moborg över grytorna. Putte jobbade åt Christian och Andreea när de tillsammans drev Stångs magasin.
– Det var då vi blev nära vänner, säger Andreea.
Den 12 december 2011, gav sig Puttes hjärntumör för första gången till känna på allvar. Den dagen hade Christian och Putte tittat på en restaurang som de eventuellt skulle köpa tillsammans. Så blev det inte. Senare på dagen fick han ett stort epileptiskt anfall på Ikea. Putte krampade och blev blå i ansiktet. Annelie som var med, trodde att han skulle dö. De fick hjälp och ambulansen kom snabbt. Men efter det blev inget som förut.
Humor som vapen
Putte var kockutbildad på Anders Ljungstedts gymnasium. Han har jobbat på flera av Linköpings finare krogar. Han var känd av många i stan och hade många vänner.
Hur var han? frågar jag Annelie.
Hon funderar en stund. Hur ska man beskriva en människa för någon som inte kände honom?
Hon gör ett försök.
– Han var som en storebror till mina barn och hade många vänner, också sådana som följde honom under sjukdomen. Han var arbetsnarkoman och han älskade sin bil. Vi var som tvillingsjälar fastän jag är tolv år äldre än Putte. Vi hade lika dålig humor. Man hade alltid roligt i hans sällskap. Humorn var vårt vapen under hela sjukdomsresan. Han skämtade med läkare och sköterskor.
– Putte var orolig för hur hur familjen skulle ta hans bortgång. Han ville förstå hur det skulle påverka dem och pratade med mig om det för att jag har erfarenhet av sorg efter nära, lägger Andreea till.
Ungefär 1 300 svenskar får årligen veta att de har en tumör i hjärnan. Ungefär sextio stycken får diagnosen i Östergötland mellan trettio och fyrtio av dem drabbas av glioblastom, den mest aggressiva formen. Putte var en av dem. Bara ett par promille botas, i snitt lever patienten i drygt ett år. Läkaren som gav Putte detta besked la sin hand på hans ben och rådde honom att leva livet den sista tiden. Det kändes som om handen lämnade ett brännmärke på benet, berättar Putte senare. Hans syskon, Annelie och brodern Christian med respektive var med och självklart frågade de om det fanns något man kunde göra. Ändra på kosten, delta i en studie, medicinera. Men fick veta att att det inte fanns något. Annelie berättar om rädslan och chocken.
Klinisk studie
Puttes familj trotsade rådet om att inte själva leta på nätet. När oddsen är så dåliga behövs hoppet och man är beredd att göra vad som helst som kanske kan, om inte rädda, så åtminstone förlänga livet berättar Annelie. Hon började surfa och fick kontakt med forskare över hela världen.
– De var fantastiska. Ofta fick jag svar redan dagen efter.
Hon samlade studier på hög och till sist fann hon en studie i Belgien där man vaccinerade patienter med vaccin producerat av den bortopererade tumören.
Vid det laget hade Putte redan opererats två gånger, fått strålning och cellgifter.
– Vi tog reda på att patienter som drabbats av en livshotande sjukdom har rätt till en second opinion. Vi for till Belgien för att få en sådan och fann att den inte kostade oss mer än resa och 71 Euro.
I Belgien får familjen veta att det pågår flera studier i Sverige. Något som de inte lyckats finna information om på nätet. Av en händelse får de senare veta att en likadan som den i Belgien, pågår på Karolinska i Stockholm.
Det forskas en hel del om glioblastom men trots detta har prognosen för patienterna inte förbättrats de senaste trettio åren. Det är en cancer som har förmåga att motstå det mesta av dagens metoder att bekämpa tumörer som kirurgi, strålning och cellgiftsbehandling. Dess motståndskraft beror till stor del på att den tränger sig in i hjärnans vindlingar och är svår att komma åt. Den kommer igen och igen. Det pågår kliniska studier av ännu inte vetenskapligt bevisade mediciner och vaccin. Patienter är så gott som helt avhängiga av att behandlande läkare informerar om dem. Putte och hans familj avråddes istället från att pröva något som inte är vetenskapligt bevisat.
– Men om man har två promilles chans att överleva så är man villig att prova nästan vad som helst. Vi vände på alla stenar, säger Annelie.
Putte passade in i Giuseppe Stragliottos studie på Karolinska, problemet var bara att tumören, som behövdes för att göra vaccinet, för tillfället inte fanns. Den var bortopererad.
– Tänk om vi fått veta om denna studie redan före första operationen, det hade gett oss sex månaders försprång, säger Annelie.
En tröst
Redan till midsommar 2012 var den tillbaka och Putte opererades för tredje gången. Av tumören tillverkades vaccin och tre månader senare var Putte igång med vaccinet. Från det att diagnos ställts gjordes magnetkameraundersökning med tre månaders mellanrum för att se om tumören kommit tillbaka. Den som gjordes efter det att Putte börjat vaccinerats var positiv.
Vaccinet räckte i ungefär två år. Under den perioden mådde Putte bra. Han började jobba igen, hade flickvän och körde bil (något han inte fått göra efter det första EP-anfallet.)
Efter två år tog vaccinet slut. I april förra året upptäcktes att tumören blivit aktiv igen. De följande sju månaderna blev hans närmaste mycket påtagligt varse att sjukdomen inte bara drabbar den sjuke utan också hans närmaste.
– Putte var för det mesta lycklig, men med tiden tog sjukdomen plats i honom i samma takt som Putte försvann. Han tappade närminnet. I oktober firade vi hans födelsedag. Vi fick fira den femton gånger samma kväll. Det tog 10 minuter så hade han glömt att vi firat honom och varför han fått presenter. Han fick vanföreställningar, såg människor som inte fanns där. EP- anfallen kom allt tätare. Han gick upp 20 kilo till följd av kortisonet. Han fick samma symptom som en dement. Det var skrämmande och fruktansvärt svårt. Jag kan sammanfatta det såhär, så förstår du kanske:
– Det är lättare att leva med sorgen efter min bror än med sjukdomen. Nu behöver vi inte att vara oroliga för hans sorg, stress och oro. Det var så svårt att se honom oroa sig och vara ledsen
– Vår tröst är att vi faktiskt gjort allt som vi har kunnat. Vi har försökt allt. Nu ska vi lära oss att leva ett vardagligt liv igen, säger Annelie.
Fotnot: Tillstånd att genomföra en klinisk studie ges av Läkemedelsverket. Studien prövas etiskt av en regional kommitté. I en sådan studie studeras effekten av ett läkemedel eller behandling som ännu inte är vetenskapligt bevisad. De som ingår i studien måste ge sitt tillstånd till att delta. Alla godkända kliniska studier i Europa finns i en offentlig databas www.clinicaltrialsregister.eu.
