US i Linköping har fått kritik från Inspektionen för vård och omsorg (Ivo) för att de inte har informerat Marzieh tillräckligt mycket inför operationen.
Marzieh Mazhari, 58 år, lever idag med ett kroniskt smärttillstånd. Hennes mage och högra sida känns svullen. Det är smärtsamt att ha byxor på sig. Känseln i högra benet kommer och går. Ibland kan hon inte röra sig. När smärtan är som värst får hon avboka sina kunder på frisörsalongen och ligga kvar i sängen hemma.
– Det här är det värsta som hänt mig.
Allt började i april 2020 när Marzieh plötsligt började blöda ur underlivet. Hon åkte in akut till sjukhuset i hemstaden Västerås. Den då 55-åriga Marzieh fick chockbeskedet – hon hade cancer i livmodern.
– Jag har barn och barnbarn, och står nära min syster. Det var svårt även för dem.
Kort efter beskedet opererades Marzieh på sjukhuset i Västerås. Livmoder, äggstockar och äggledare togs bort. Ingen spridning syntes och cancern var borta, var beskedet hon fick. Men bara några veckor senare kom svaret från patologen – cancern kunde ha spridit sig till lymfkörtlarna i magen.
– De sa till mig att de måste ta bort lymfkörtlarna så fort som möjligt, berättar hon.
Marzieh skulle behandlas på US i Linköping. Hon berättar att hon gavs alternativen att antingen genomgå en operation där lymfkörtlarna tömdes – vilket skulle ge en kort rehabiliteringsperiod på några veckor, eller genomgå cytostatika- och strålbehandling – som skulle ge ett långdraget vårdförlopp med längre sjukskrivning.
– Ingen sa något om några risker. De sa att det skulle gå mycket snabbare att rehabiliteras efter en operation. Då skulle jag vara tillbaka på jobbet som vanligt igen efter 4-6 veckor, säger Marzieh.
Hon gick med på att göra operationen, som i hennes patientjournal beskrivs som okomplicerad. Operationen utfördes med hjälp av robot och i journalen står att det inte finns några synliga metastaser i lymfkörtlarna. Men när hon vaknade efter operationen kände hon att något var fel.
– Jag hade jätteont. De ville att jag skulle gå på toa, men jag kunde inte resa mig och sköterskan vägrade hjälpa mig. De första veckorna efter hade jag väldigt ont och kunde bara gå några få steg. Jag tål väldigt mycket smärta, så när jag säger att jag har ont, så har jag verkligen det, men det var som att de trodde att jag överdrev. Det kändes som att ingen tog mig på allvar eller tog på sig något ansvar.
Marzieh Mazhari från Västerås känner att ingen tog hennes smärta på allvar och är kritisk till den vård hon har fått.
I journalen står att cancern i livmodern var av typen lågrisk, att den inte nått livmodertappen och att det inte fanns tecken på spridning.
– Nu efteråt har jag förstått att operationen egentligen inte ens behövdes. En läkare här i Västerås förklarade att det kunde ha vara spridning där, men att det var inte det. De trodde att det var värre än det var. Jag hade inte velat göra operationen om jag vetat det här då.
Under perioden efter operationen ringer Marzieh ofta till kvinnokliniken på US om sin smärta. Hon har stora besvär, svårt att röra sig och är stressad över framtiden eftersom hon är egenföretagare och smärtan gör att hon har svårt att arbeta. Den första tiden får hon höra att det förmodligen är stygnen hon känner och hon erbjöds behandling med narkotikaklassade läkemedel mot smärtan.
– Men jag vill inte ha starka medel som man blir beroende av.
Marzieh berättar att det dröjde över två månader innan någon berättade för henne att det kunde vara nervskador och ifrågasätter att ingen sa något tidigare.
Inspektionen för vård och omsorg (Ivo) skriver i sitt beslut att Region Östergötland har brustit i sin information till patienten.
Eva Uustal, överläkare och tillförordnad verksamhetschef på Kvinnokliniken i Linköping, har förståelse för kritiken mot informationen och rehabiliteringen men menar att själva kirurgin är svår att kritisera.
Eva Uustal, överläkare och tillförordnad verksamhetschef på Kvinnokliniken i Linköping, har förståelse för patientens och IVO:s kritik mot informationen innan operationen – samt rehabiliteringen efteråt. Men hon tycker att det är svårt att kritisera själva kirurgin.
– Det här är ett jättetråkigt fall med en kvinna som har fått svåra följdverkningar efter en operation. Den här nervskadan är mycket ovanlig, det är färre än en på tusen som drabbas, men vi vet att det förekommer då man opererar precis i det område där de här nerverna går. Det är en känd skada men den är tyvärr svår att behandla, säger Eva Uustal och fortsätter:
– Den här operationen utförs för att det är vetenskapligt belagt att det ökar chansen för överlevnad och minskar risken för att cancern kommer tillbaka. Cancer är en dödlig sjukdom och det är svårt att säga att vi inte skulle ha utfört den här cancerkirurgin då alternativet är otänkbart.
Ni får kritik kring informationen, vad säger du om det?
– Jag tror att det kan ligga något i den kritiken, att man i informationen inte har gått in på mycket ovanliga komplikationer. Jag vet att våra tumörkirurger i väldigt stor utsträckning är inriktade på att rädda liv och ta bort cancer. Det är deras mål, att patienten inte ska få canceråterfall, och då är de här svåra biverkningarna på lång sikt något som tyvärr kan förekomma.
"Den här operationen utförs för att det är vetenskapligt belagt att det ökar chansen för överlevnad och minskar risken för att cancern kommer tillbaka. Cancer är en "skitsjukdom" och det är svårt att säga att vi inte skulle ha utfört den här cancerkirurgin då alternativet är otänkbart", säger Eva Uustal.
Patienten säger att operationen egentligen inte behövdes.
– Man vet inte om de här lymfkörtlarna behöver tas bort förrän man har tagit bort och analyserat dem. Man tar i många fall bort lymfkörtlar utan att det är en tumörväxt i dem, för om man lämnar dem och det visar sig vara en tumörväxt får patienten en fortsatt cancerspridning. Det går inte att i förväg säga att det är onödigt, då skulle vi naturligtvis inte utföra operationen.
En detalj som Eva Uustal lyfter är att det endast var operationen som utfördes på universitetssjukhuset. Uppföljning och rehabilitering har skett på sjukhuset i hemstaden Västerås – där vårdorganisationen inte ser likadan ut som på US.
– Jag kan verkligen hålla med om att rehabilitering efter cancerkirurgi behöver förstärkas i hela landet. Där finns en stor förbättringspotential nationellt och där pågår ett antal arbeten. Vi jobbar hela tiden med att försöka ha en bra information till patienterna och det handlar framförallt om att patienterna behöver få en bra vårdkedja ifall det uppstår komplikationer efteråt, säger Eva Uustal.
Livet är förändrat för Marzieh. Hon sover dåligt på grund av smärtan. Hon jobbar till och från, men tvingas avstå när smärtan blir för mycket.
– Jag somnar med värk, jag vaknar med värk. Jag är egentligen en väldigt aktiv person, som tycker om att träna. Men det går inte med smärtan. Det är som ett tryck över magen hela tiden. Mitt liv är inte normalt längre.