Oliver älskar grannens får och klappar dem ömt. Familjen bor växelvis i Linköping och Ydre. Oliver föredrar det lantliga boendet i Ydre.
Allt var precis som det skulle, den där onsdagen i augusti 2014 då Catarinas och sambon Fredriks förstfödda kom till världen. Oliver skulle han heta.
Bebisen utvecklades precis som han skulle. Jollrade, mötte ens blick, var glad, lärde sig gå . . .
Ett drygt år senare började han förskolan och infektionerna avlöste varandra. Öroninflammationer och luftvägsinfektioner, som behandlades med antibiotika.
– I november blev vi akut inlagda på US och provsvaren visade kraftigt inflammatorisk aktivitet. Oliver hade utvecklat svår nattskräck, oförklarlig smärta, fått sämre balans och var helt orkeslös. Vi kände inte igen vår pojke, säger Catarina.
Nattskräcken var en mardröm. Oliver kastade sig upp, skrek men var inte kontaktbar. Om föräldrarna försökte ta i honom för att trösta blev det ännu värre. Attackerna varade mellan 10 och 60 minuter, större delen av nätterna, under flera år.
– Läkarna stod handfallna och han fick smärtlindring och lugnande läkemedel. Det sistnämnda utan större effekt.
"Vi i föräldraföreningen fruktar att mörkertalet är stort. PANS är inte en ovanlig sjukdom, men en okänd sådan", säger Catarina.
– Vi fick rådet att ta hem honom från förskolan i tre månader för att sedan börja på en förskola med utomhuspedagogik för att undvika infektioner. Men mest satt han i sin vagn med solglasögon och suffletten neddragen.
Oliver blev ljud- och ljuskänslig och tappade successivt det sociala samspelet. Han började med repetitiva tvångsbeteenden och fick kroppsliga tics. Han utvecklade också oförklarlig panikångest gentemot de andra barnen, platser och saker han tidigare gillat att göra.
Livet blev allt mer ohållbart.
– Han försvann mer och mer. Slutade möta vår blick, lät sig inte kramas. Det var som att se sitt barn tyna bort och dö, fast han levde, säger Catarina.
Busa, leka, springa, kramas – för några år sedan kunde Oliver inget av det. Han var innesluten i sin egen bubbla, men har nu fått en behandling som fungerar.
Oliver utreddes.
Och utreddes igen.
Vid fem års ålder upptäcktes att han hade låga nivåer av immunglobuliner (antikroppar), vilket leder till en ökad infektionskänslighet. Han blev samtidigt mer hyperaktiv och sprang planlöst och lyssnade inte längre på tilltal. Han slutade äta, hans utveckling avstannade och han tappade talet.
– Jag sa till barnkliniken att "ni släpper oss inte!" Vi måste fortsätta undersöka vad detta handlar om. Vi gick med på att parallellt utreda honom inom barnpsykiatrin, men medicineringen och strategierna för autism och adhd visade sig vara verkningslösa.
Det blev ändå en lång resa inom psykiatrin och i efterhand kan man utläsa deras första frågeställning: "Neuroinflammation?"
– Han blev snudd på psykotisk av medicinerna, satt och stirrade på ugnsluckan i timmar, hade svåra aggressionsutbrott och var inte kontaktbar. Nånting var åt helvete. När vi inte ens kunde hålla i honom åkte vi in akut. Igen.
Mamma Catarina berättar familjens historia samtidigt som Oliver ivrigt vill att hon ska färglägga olika bilder som han kan dra ut i kopiatorn.
En akutläkare provade att sätta in allergimedicin för att dämpa immunförsvaret, eftersom försämringen kanske var en allergisk reaktion på medicinerna.
Nu skedde något häpnadsväckande.
– På en halvtimme blev Oliver en helt annan pojke, lugn och sökte kontakt med oss. Det förbryllade alla inblandade och många år senare visade det sig vara en viktig ledtråd.
Skoven kom och gick utan att någon kunde förklara vad som utlöste dem. Oliver pendlade mellan apati och sjuklig hyperaktivitet.
– Det var så tydligt att vi sakta förlorade honom. Sorgen över att göra det innan vi ens lärt känna den riktiga Oliver, där inuti, var förlamande. Jag blev uppmanad att "acceptera" hans tillstånd, men visste hela tiden att det handlade om något mer eller annat än en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning.
2018 hände något helt avgörande.
Catarina såg tv-programmet "Sofias änglar" om en Norrköpingsmamma med en pojke i Olivers ålder.
– Jag kände igen mig precis, fick en aha-upplevelse, och tänkte "det måste vara PANS"!
Oliver var nu 4,5 år, hade varit sjuk i 3,5, och Catarina skrev en egenremiss till barnneuropsykiatriska kliniken på Sahlgrenska i Göteborg.
Oliver började utredas även där.
Sakta men säkert kommer nu Olivers tal tillbaka, liksom balansen och motoriken, som han förlorade för många år sedan.
Parallellt agerade Catarina spårhund. Letade information via Stanforduniversitetet i Kalifornien, som ligger i framkant kring PANS. Begärde egna konsultationer utomlands. Lusläste forskningsrapporter. Samlade in föräldrars vittnesmål. Dokumenterade i ord och i video hur Oliver betedde sig med, respektive utan, olika slags medicinering.
Hur orkade du?
– Vi människor fungerar olika i kris. Mitt verktyg för att orka var – och är – att agera.
Oliver använder många engelska ord. "Under alla sina stumma år, då vi inte alls kunde kommunicera, måste han ha snappat upp engelskan från de spel han spelad på sin Ipad", säger mamma Catarina.
Mirakel nummer 1:
Utredningen av Oliver pekade på immunbrist och svår PANS. 2019 fick han intravenöst immunglobulin (IVIG) som är ett läkemedel framställt av antikroppar från tusentals människor som donerat blod.
Det fungerade.
– Det var som ett mirakel. Aggressionsutbrotten, panikångestattackerna och de svåraste tvången försvann. Han började utvecklas igen och hans koordination och motorik förbättrades efter varje behandling. Sedan dess har han fått kontinuerlig behandling på sjukhuset var tredje vecka. Vi letar fortfarande efter det som ska bota honom helt, men hans mående förbättras stadigt.
Glad och full av liv. Det är svårt att förstå att dagens Oliver är samma pojke som den på videofilmerna som mamma Catarina visar för oss.
Fler mirakler:
– I november 2020 beslutade vi i samråd med läkare att komplettera med en immunmodulerande behandling av kortison. Enkelt förklarat är det som att lägga ett plåster på immunsystemet och dämpa inflammatorisk process. Plötsligt började han söka ögonkontakt, peka, härma och säga småord, som "där!"
– Han fick ytterligare en kur och började då lägga pussel. Vi trodde knappt våra ögon. Vår Oliver fanns kvar därinne!
"Att få ögonkontakt, kunna kommunicera och få krama min pojke igen betyder allt", säger Catarina Löfgren, mamma till 8-årige Oliver.
Oliver sitter med oss vid bordet och ber Catarina färglägga olika saker. "Ma må bi!" Mamma måla bilen! Han använder de två första bokstäverna i orden, men också engelska ord som han måste ha snappat upp från spel på paddan.
Oliver går fram till fotograf Victor, pekar mot hans kamera och säger "klick".
När han springer iväg en stund visar Catarina oss videoklipp från när man satte ut medicinen för att fastställa att det var den som stod för den stora förändringen.
Det är omöjligt att förstå att det är samma pojke som nyss satt bredvid oss och ritade. I videoklippen har han svåra rörelsetics, ligger på golvet och skriker högt och ihållande. Under en period försöker han öppna bildörren under färd och kasta sig ut. Alternativt är helt apatisk och rör sig som en 100-åring.
Efter tredje kortisonkuren som ges intravenöst säger Oliver "Hej pappa!"
– Det satt magnetbokstäver på vår kyl. Oliver går fram, sätter dem i alfabetisk ordning och ljudar bokstäverna på engelska. Det var mindblowing.
– Det går inte att förklara magin i att ha en sjuåring som börjar prata, söka ögonkontakt och kramas. Det ger mig en oerhörd kraft att fortsätta kämpa för de här barnen, för vi tror att mörkertalet är stort. Det här är inte en ovanlig sjukdom, det är en okänd sjukdom.
Catarina är ordförande i östgötasektionen av patientföreningen Sane och också ledamot i riksförbundet. Hon har bland annat gjort en Youtubefilm där flera föräldrar är östgötar.
– PANS drabbar oftast barn som tidigare varit fullt friska, i varierade åldrar och förekommer i olika svårighetsgrad, men de flesta drabbas av allvarliga psykiatriska symtom. En rapport visar att 14 procent av barnen har gjort upprepade försök att avsluta sitt liv och det är vanligt att barnen skadar sig själva frekvent, ofta under lång tid med hjälp av våldsamma metoder.
Under hösten har flera medier berättat om 11-årige "Johan" i Stockholm som under lång tid uttryckte att han måste få hjälp men till slut tog sitt liv.
Fallet IVO-anmäldes och IVO riktade kritik mot BUP för att Johan inte utreddes tillräckligt.
– Så många lider och får inte den hjälp de behöver. Kunskapsbristen inom vård, skola och omsorg är enorm. Vården behöver lyssna och samverka mer med oss föräldrar. Vi känner våra barn bäst och följer förloppet på nära håll.
Under hela den här resan har Catarina och Fredrik fortsatt att jobba.
– Vi har ingen avlastning, men jobbet har blivit något att fly till. Vi lever ett stafettpinneliv, övertygade om att vi kommer att fixa det här.
Du menar att Oliver en dag är helt frisk?
– Absolut.