Neston Preuss Hansen drar runt på en droppställning när han och hans hustru Lorena Jelvez tar emot oss i huset i Lambohov. All näring som Neston kan tillgodogöra sig kommer via dropp. Så har det varit flera år nu. Just nu är det natriumklorid, för att förhindra uttorkning.
– Det går åt två påsar av det per dag, men varma sommardagar kan det bli fyra, berättar Lorena. Hon tar fram och visar de olika påsarna, näringslösningar och fett.
Det sitter en dosa under huden på Neston. Två nålar där näringen går in, och sen en slang där det kommer ut. Det som kommer ut i en påse måste bytas varje natt. Varken Neston eller Lorena har sovit en hel natt på många år.
– Det jobbigaste för mig är att jag inte har några minnesbilder från min sons spädbarnstid, säger Neston.
Paret har två barn, en flicka och en pojke. De första tre åren av pojkens liv låg Neston på sjukhus nästan hela tiden. Hans mage svällde upp, han kräktes och hade diarrér och det blev bara värre och värre. Det blev isolering och operation efter operation. Delar av tarmen togs bort. Neston låg på kirurgen och sen på medicin. Och ingen av läkarna kunde komma på vad som var fel.
– Det var försökskaninsperioden, menar Lorena.
Efter tre år ställde en läkare på Karolinska universitetssjukhuset diagnos på Neston. Han lider av en extremt sällsynt autoimmun sjukdom. Risken att råka ut för sjukdomen är 1 på 400 000 000. Immunförsvaret attackerar tarmen och sätter den ur spel. Nästan alla med denna sjukdom får också cancer, men det har ännu inte hänt Neston.
Neston började läsa på och forska om sin sjukdom. Han läste vetenskapliga rapporter på flera språk. Han har blivit expert på sin egen sjukdom.
Lorena förklarar att den hjälp de har fått handlar om andra saker än själva grundsjukdomen. Det har varit hjälp mot de upprepade lunginflammationerna som Neston drabbades av varje månad, om hur njurarna påverkades av en visst sorts fett, och andra problem.
– Vi är väldigt tacksamma för den hjälpen, men själva sjukdomen är det bara Neston som kan så mycket om.
Nu är läget så här: I Sverige finns inte längre några möjligheter att få bot. Bara lindring, med smärtstillande mediciner och annat. Så Neston har kontaktat läkare utomlands. En läkare i Spanien som lyckats bota en patient med liknande symptom blev tyvärr en besvikelse, och likadant var det med en amerikansk läkare som gav ett andra utlåtande efter att Neston själv översatt sina journaler och skickat dit. Enligt amerikanen finns det inget botemedel: "Du har såna celler att skadorna på tarmarna är irreversibla."
Men Neston har forskat i behandlingsmetoder och har en egen teori. Skulle han med den lyckas bekämpa själva inflammationen i tarmen så skulle det vara ett stort steg.
– Tyvärr får jag inget gehör hos den svenska läkarkåren, säger Neston. Men jag har kontakt med en läkare i Münster, Tyskland, som vill träffa mig.
Problemet är pengarna. Avdelningen för internationella patienter i Münster har skickat en kostnadskalkyl. Sen har Neston själv räknat ut resekostnader och hotell. Slutsumman landar på drygt 90 000, och det är pengar som familjen inte har.
– Jag har varit i kontakt med Nationella funktionen för sällsynta diagnoser, sällsyntadiagnoser.se, Center för sällsynta diagnoser på Karolinska universitetssjukhuset och magotarm.se. Ingen av dessa har kunnat bistå med konkret hjälp, de flesta hänvisar rent allmänt till fonder och stiftelse, berättar Neston.
Försäkringskasssan och landstinget i Östergötland har nekat ekonomisk hjälp. Även om det ska sägas att hälso- och sjukvårdsnämnden bistod med 6 000 kronor för att betala läkaren i USA. De företag som Neston kontaktat har också sagt nej, liksom de få fonder han kunnat söka pengar ifrån.
– Han passar inte in någonstans, tror Lorena.
Så de fortsätter att hanka sig fram i vardagen. Försöker ha fredagsmys med barnen som alla andra. Dottern frågar om de inte kan åka utomlands någon gång, för det gör hennes kompisar. Men det går ju inte. I februari försökte makarna gå på bio för att fira sin bröllopsdag. Lorenas mamma kom och var barnvakt. Men Neston blev akut uttorkad och fick hjälpas ut av biografpersonalen.
– Det var en dålig period, februari till maj, säger Lorena. Hon är numera personlig assistent åt sin man på heltid. Tidigare hade de daglig hjälp från LAH, men det blev så lite privatliv då. Lorena är utbildad undersköterska och har fått lära sig mer för att kunna hjälpa Neston.
– Mitt mål är att komma tillbaka till arbetsmarknaden, säger Neston. Innan han blev sjuk arbetade han som ekonom på Linköpings kommun.
Fotnot: Neston bygger en hemsida om sin sjukdom. Den ska heta neston.se och beräknas vara uppe nästa vecka.