Said Mohammed har varit Michaels personliga assistent i 13 år.
Michael Nilsson, 55, har alltid kört sin permobil själv. Med den har han kunnat åka på promenader, följa med och handla och ta sig till daglig verksamhet själv. I somras togs den plötsligt ifrån honom.
I juni talar en arbetsterapeut från Habiliteringen i Östergötland om för honom att hjälpmedlet omprövats och att han inte längre har rätt till sin permobil. En tid senare förs den bort och Michael får istället använda en vanlig rullstol. Michael kan inte längre ta sig någonstans, utan hjälp av sina assistenter.
Said har varit Michaels personliga assistent i 13 år och har sett hur permobilen gett Michael frihet och självständighet.
– Han har ju alltid haft den här permobilen. Det här beslutet försvårar allting för honom, om han ville titta på tv kunde han innan bara köra till sin tv. Nu måste han be mig flytta honom dit. Innan åkte han själv till daglig verksamhet, det är hans största grej att köra själv. Vi kan inte ge honom den livskvaliteten tillbaka. Jag tycker det här är tjänstefel alltihop.
Eftersom Michael har svårt att ta tillvara sina egna intressen har han en god man. Han heter Hannes Engdahl. Hannes och Said har försökt få svar på varför Michael inte längre får ha kvar sin permobil.
Det första Said får höra är muntligen från Michaels arbetsterapeut. Permobilen har varit på reparation för ofta.
Men Said menar att detta inte är rimligt. Han berättar att många av reparationerna är små och enkla. Personalen orsakar också av misstag skador på permobilen i sitt arbete, som inte beror på Michael.
– Deras motivering är jättekonstig. Vi måste felanmäla även när en skruv lossnat, många reparationer kan jag egentligen göra själv, säger Said.
Varken Michael eller hans assistenter får se beslutet som ligger till grund för att permobilen drogs tillbaka.
Michaels gode man Hannes Engdahl har varit i kontakt med regionens hjälpmedelskonsulter via mejl i försök att få ut beslutet.
– De har hänvisat till hälso- och sjukvårdslagen att de inte behöver lämna ut det. De förklarade att det var mycket felanmälningar på permobilen, det kan tyda på att han har försämrats neurologiskt menar de. Fast det vet de ju inte, har de hämtat läkarintyg på det? Kan de kommunicera beslutet? Jag vill veta på vilka grunder beslutet fattas. Det skadar ju inte honom att de lämnar ut informationen, säger Hannes Engdahl.
Vi har tagit del av en mejlkonversation mellan Michaels gode man och en hjälpmedelskonsult på regionen, där Hannes Engdahl efterfrågar mer information.
Hannes skriver:
"Jag vill begära ut beslutet. Det måste man väl kunna göra. Ett så viktigt och livsförändrande beslut kan väl ändå inte tas utan skriftlig kommunicering?"
Till svar får han:
"Som jag skrev tidigare kan man som patient, eller annan, inte begära ut skriftliga beslut i dessa hjälpmedelsärenden"
Michael sitter nu i en vanlig rullstol under samtalet när vi besöker honom och Said i Lambohov. På frågan om hur tiden varit utan permobil svarar han:
– Jobbigt. Arg. Ledsen.
Permobilen har även en mängd andra funktioner som var viktiga för Michael. Han kunde med en dosa öppna sin ytterdörr och kunde ställa in ryggstödet efter bekvämlighet.
– Han är en sån som älskar att vara ute, även om det regnar lite. Han kanske vill sträcka på sig, men det kan han inte med den här stolen. De har prioriterat bort friheten totalt. Hela vårt jobb är att se till allting ska vara bra för honom, men det känns som att vi motarbetas, säger Said.
Hannes Engdahl önskar att de kunde få se exakt vilka anledningar som ligger bakom beslutet.
– Det är så konstigt att detta kommer nu, när Michael hela sitt vuxna liv haft en el-rullstol. Det är därför vi undrar vad som ligger till grund, annars kan det lätt bli godtyckligt. Michael tillhör personkrets ett enligt LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) och ska genom denna lagstiftning tillförsäkras möjlighet att i så stor utsträckning som möjligt leva som alla andra. Det menar jag att de tar ifrån honom nu.
Michael har ett stort sportintresse. Här är det Serie A på TV:n. Said berättar att det var mycket enklare för dem att gå på hockey när han hade permobilen.
Elenor Danielsson är enhetschef på Habiliteringen och har valt att svara via mail, men hon kan inte kommentera enskilda fall.
Den berörde och hans assistent upplever att permobilen tagits ifrån honom utan möjlighet att överklaga. Hur brukar det gå till när ett föreskrivet hjälpmedel dras tillbaka?
"Eftersom vi arbetar med personer med långvariga, ofta livslångt bestående funktionsnedsättningar är det viktigt för oss att jobba för att tillvarata det personen kan och arbeta för att öka patientens självständighet så långt det är möjligt. Men vi har också alltid att förhålla oss till det regelverk som finns och att vi gör professionella bedömningar utifrån olika aspekter där säkerheten förstås är en del som sätts främst.
Enligt länets politiskt fastställda regelverk står att ”Brukaren ska kunna framföra rullstolen självständigt och utan att utsätta sig själv eller andra för fara", dvs det handlar om säkerhet för individen men också för dess omgivning. Hjälpmedelsförskrivningen styrsenligt HSL (hälso- och sjukvårdslagen) och det finns ingen formell möjlighet att överklaga beslut."
Helena Druid är hjälpmedelskonsult på regionen och har avböjt intervju, men valt att svara via mejl. Hon kommenterar inte heller enskilda fall.
Mannen i fråga får sin rörelsefrihet starkt begränsad utan permobil, vilka villkor står till grund för att beviljas en sådan insats?
"För att få en elrullstol förskriven i vårt län skall behovskriterier enligt det länsgemensamma Regelverket för hjälpmedelsförskrivning vara uppfyllda, främst utifrån patientsäkerhetsaspekter såsom kognitiv funktion och motorisk funktion. Beslut inom HSL kan juridiskt inte överklagas till skillnad från beslut inom andra lagrum.
Hur brukar det gå till när ett föreskrivet hjälpmedel dras tillbaka?
Enligt vårt länsgemensamma regelverk finns krav på årlig uppföljning av samtliga förskrivna elrullstolar. I samband med en sådan uppföljning, som görs av förskrivare, kan det hända att en elrullstol behöver återlämnas om funktionsförmåga eller annat förändrats över tid.
En elrullstol är ett mycket tungt fordon som i trafiken kan orsaka allvarliga skador (t o m med dödlig utgång) om man inte motoriskt, kognitivt kan framföra hjälpmedlet på ett säkert sätt."
Trafikrisken är inget som varken Said eller Hannes håller med om.
– Han har ju kunnat köra den hela hans vuxna liv och helt plötsligt bedömer de att han inte kan det, säger Hannes Engdahl.
Enligt det länsgemensamma regelverket ska beslut om förskrivna elrullstolar omprövas årligen.
I ett uppföljningsmejl med följdfrågor får vi längre svar i ett dokument undertecknat "Hjälpmedelskonsulenterna".
Är det något som inte går rätt till om det saknas kommunikation?
'"Förändringar i hälso- och sjukvårdsinsatser ska alltid ske i god dialog med patienten. Tråkigt om man som patient upplevt brist i kommunikationen i det specifika ärendet."
Vem avgör huruvida en person kan framföra rullstolen på ett säkert sätt?
"Det är legitimerad arbetsterapeut vid den habilitering där patienten får sin vård som gör bedömningen. Hur denna bedömning går till kan variera utifrån aktuell problemställning.
Vi utgår från att de förskrivare som har detta uppdrag har rätt kompetens, vilket respektive verksamhetschef har det övergripande ansvaret för. Detta borgar för att det sker på ett korrekt och professionellt sätt."
Hur gör en person som fått en insats tillbakadragen för att ansöka om den igen? Är det möjligt?
"Om en patient är missnöjd med vårdinsatser bör hen i första hand kontakta ansvarig vårdpersonal. Om patienten och förskrivaren inte kan lösa problemet kan patienten vända sig till förskrivarens verksamhetschef. Om patienten vill ha en ny bedömning kan hen kontakta den enhet där hen får sin habilitering, detta blir ett sjukvårdsärende där den enskilde kontaktar aktuell förskrivare för att ha dialog om sina behov. Eventuellt leder denna kontakt till en ny bedömning."
Efter mejlet ringer vi Hannes Engdahl igen för att fråga vad han tänker om att försöka få en ny bedömning. Han anser inte att möjligheten att framföra synpunkter är tillräcklig.
– De skyller lite på varandra, jag har varit i kontakt med förskrivaren. Hon hänvisar tillbaka till hjälpmedelskonsulterna och de hänvisar tillbaka till förskrivaren. Förskrivaren är väl medveten om att vi är missnöjda med det. Det är även vår förskrivares verksamhetschef medveten om och det är ingen som vill förändra beslutet.
Samtidigt hoppas han på en lösning.
– Jag är öppen för samarbete och dialog med samtliga parter.