Sjukdomen Iktyos visar sig genom torr och flagnande hud. Under barndomen behövde Henric Skytt smörja in sig tre gånger om dagen.
Henric Skytt ser ut som vilken 23-åring som helst, när han kommer gående över universitetsområdet i Linköping. Men, när han kommer närmare syns konsekvenserna av den ovanliga sjukdom som han föddes med. Hans hud är så torr att den flagnar, framför allt på händerna.
– Det är bara några fåtal i Sverige som har sjukdomen. Såklart är det av olika svårighetsgrad. På vissa som föds med sjukdomen syns det knappt att de har den, men för vissa, som i mitt fall eller ännu värre, syns det ganska tydligt.
Han visar vägen in till kafeterian. Här, på universitet, spenderar han majoriteten av sina dagar. Efter sommarens studieuppehåll har han nu påbörjat tredje året på civilingenjörsutbildningen, med inriktningen teknisk biologi. Studievalet, och de stora framtidsplanerna som han bär på, har han sin sjukdom att tacka för.
Men, vi börjar från början.
När Henric föddes för 23 år sedan var det med den genetiska, ovanliga sjukdomen Iktyos. Att växa upp med en sjukdom som får en att känna sig annorlunda, och som kräver mycket tid, har stundtals varit tufft.
– Jag har tydliga minnen från just låg- och mellanstadiet, för då var jag tvungen att smörja in hela kroppen med ett tjockt lager kräm tre gånger om dagen, berättar Henric.
Förutom de praktiska delarna minns han också elaka kommentarer och utfrysning.
– Man vill inte riktigt vara med den som ser annorlunda ut och jag märkte det speciellt under ettan till femman, när folk började få lite mer medvetande. Då var det lite tufft.
Att växa upp och se annorlunda ut har stundtals varit tufft, menar Henric Skytt. I dag påverkas han inte nämnvärt av sin torra hud och har inga problem med att prata om sjukdomen.
Samtidigt hittade Henric kompisar tidigt, vilka han har en nära relation till än i dag. De har varit accepterande och bidragit till trygghet, vilket gjort att de elaka kommentarerna aldrig riktigt påverkat honom. Dessutom har hans lillebror samma sjukdom, så han har under uppväxten sluppit känna sig ensam. Föräldrarna har också varit ett stort stöd. Sjukdomen menar han har varit karaktärsbyggande.
– Även om jag inte har tänkt på det som ett trauma så har det varit ett trauma genom livet, att alltid gå in i ett rum och se annorlunda ut.
Ibland har Henric funderat över vem han skulle ha varit om han hade fötts utan Iktyos.
– Jag tror nog ändå att mitt självförtroende, när jag kommer in i ett rum och lär känna nya människor, har byggts på att jag alltid har sett lite annorlunda ut.
I dag påverkas Henric inte nämnvärt av att se annorlunda ut. Men, sjukdomen kommer med andra besvär – som inte har någon koppling till utseende. Till exempel kan personer med Iktyos inte svettas.
– All sport eller aktiviteter där det blir varmt påverkas jag av. Jag blir väldigt lätt överhettad.
Som liten minns han att han hade svårt att bromsa sig själv i tid.
– Det har hänt att jag har svimmat på grund av att kroppen inte kan kyla ner sig och då lägger den av.
Henric Skytt beskriver att uppväxten delvis har varit traumatisk, till följd av hudsjukdomen som han lever med. Att alltid se annorlunda ut, jämfört med klasskompisarna, har varit tufft. Samtidigt har han alltid haft vänner och familj som stöttat honom, vilket underlättat när någon varit elak.
Som vuxen har Henric lärt sig att lyssna på kroppen, innan överhettningen går för långt, men han är också en sportig person och viljan att idrotta påverkas till viss del av sjukdomen. Är han sugen på en löprunda under sommaren får han exempelvis välja att genomföra den på kvällen, när utomhustemperaturen har sjunkit.
– Men jag är lite dum av mig fortfarande för jag tar till exempel på mig att springa lopp på somrarna. Jag sprang ett lopp i somras, men det jag gjorde då var att jag tog kontakt med dem som anordnade loppet och sa "jag har det här problemet, kan ni ställa ut vattenstationer med hinkar så att jag varje kilometer kan hälla en hink över mig under loppet?".
Arrangörerna löste det – och Henric kunde gå i mål som planerat. Dessutom på en bra tid.
– Jag bara löste problemet, mer än jag såg ett hinder för att inte kunna springa loppet.
Är du alltid så här optimistisk? Blir du någonsin bitter över att behöva tänka på sådana grejer?
– Alltså... Jag är ganska naivt optimistisk av mig, skulle jag ändå tro. Jag insåg nog ganska tidigt att jag inte vill bli begränsad i vad jag kan göra, jag kommer bara försöka hitta lösningar på hur jag kan göra dem i stället, säger Henric och tillägger:
– Det är lite så min inställning är till hela livet också. Det är varför jag är här, och pluggar den linjen jag gör.
Den torra huden kliar, berättar Henric Skytt. Ibland, till och med i sömnen, kliar han upp små sår på sina ben.
Berätta mer!
– Jag som alla andra gick gymnasiet och satt och tänkte "vad vill jag göra med mitt liv? Vad vill jag jobba med och vad ska vara mitt mål med livet?".
Efter studenten tog Henric två år till att fundera.
– Det jag alltid kom fram till var att jag såg något väldigt häftigt i att gå vägen att bota sin egen sjukdom och hjälpa andra, som har samma sjukdom, botas.
Under sin uppväxt har han själv läst på väldigt mycket om genetiska sjukdomar. Det senaste årtiondet har det kommit mycket ny teknologi, som i teorin gör det möjligt att bota genetiska sjukdomar. Den vetskapen gjorde beslutet enklare.
– Det enda som hindrar Iktyos från att bli botad är väl hur många som lägger tid och pengar på det. Eftersom det är en sådan ovanlig sjukdom kommer det inte hända förrän om många, många år så det jag såg var att "ja, om det är någon som vill vara där och försöka bota, då är det ju någon som faktiskt har Iktyos", säger Henric och fortsätter:
– Så jag tänkte, optimistisk som man är, "det är klart att jag ska testa att plugga det och försöka vara med och driva forskningen eller jobba någonstans där man försöker bota Iktyos".
Henric Skytt har svårt att acceptera det faktum att hans sjukdom ses som obotlig. Därför har han bestämt sig för att vara med och driva forskningen framåt. Nu läser han tredje året på civilingenjörsutbildningen i Linköping, med inriktning teknisk biologi.
På Linköpings universitet finns det fler studenter med samma tanke – och där har Henric varit en stor inspiration. Genom ett iGEM-projekt har Theo Lindblom, och nio andra studenter, fokuserat på att hitta sätt för att motverka symtomen på Iktyos.
Den internationella iGEM-tävlingen låter studenter från världen över göra enskilda biologiprojekt. I slutet av oktober samlas grupperna i Paris för att presentera sina projekt för varandra.
– Vi kan inte riktigt bota den här sjukdomen, men vi vill motverka symtomen av den. Symtomen av sjukdomen uppkommer för att man antingen har felveckade proteiner i sin hud eller saknar vissa specifika proteiner. Det finns en väldigt stor lista av olika proteiner som alla kan ge olika varianter av sjukdomen, men vi tittade då på en specifik, säger Theo.
Theo Lindblom är en av tio Linköpingsstudenter som genom ett iGEM-projekt har lagt flera månader på att hitta ett sätt att lindra symtomen på Iktyos.
Eftersom kroppen, vid Iktyos, inte kan producera det proteinet på egen hand har projektgruppen jobbat för att producera det i universitets labb. Det har de gjort med hjälp av E. coli-bakterier. Det är ännu inte är möjligt att testa proteinet på människor, men projektgruppen känner sig nöjda med vad de har åstadkommit.
– Vi är ju ändå bara några random studenter som tyckte att det här var intressant, säger Theo.