De senaste åren har antalet unga som utreds för könsdysfori ökat kraftigt. Diagnosen innebär att en person inte identifierar sig med det kön som registrerats vid födseln. Vården som finns att tillgå för personer med könsdysfori, transpersoner, har länge diskuterats och under våren när ett uppmärksammat besked kom från Astrid Lindgrens barnsjukhus vid Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm.
Barnsjukhuset meddelade då att man slutar att ge pubertetshämmande hormonbehandling för transpersoner under 16 år som fått diagnosen könsdysfori. För patienter mellan 16 och 18 år kommer behandling enbart att ske inom ramen för kliniska studier.
Det handlar om så kallade stopphormoner, som pausar puberteten, men även tillförsel av hormoner – antingen testosteron eller östrogen – som påverkar saker som mens, hårväxt, muskelmassa och röst. Behandlingen vilar på en mycket svag vetenskaplig grund, menar sjukhusledningen.
Beskedet har mötts av hurrarop från vissa håll – och av oro och protester från andra.
***
Charlie är elva år gammal men har redan behövt fundera på några av livets största frågor. Vill hon kunna få egna barn i framtiden, och hur skulle det i så fall gå till? Att Charlie är född i en pojkkropp, men egentligen är en tjej, har varit en tuff resa för hela familjen, men mamma Anki står på samma sida i sitt barns övertygelse: Charlie är en flicka, det är ingen tvekan.
– Det här är ingenting som hon lättvindigt har valt. Charlie skulle aldrig utsätta sig själv för det här om hon inte var hundra procent säker, hon blir redan retad i skolan, säger Anki.
Charlies mamma Anki är orolig. Likaså föräldern Klara, som egentligen heter något annat. Klaras barn får just nu stopphormoner som hindrar hennes kropp att påbörja en manlig pubertet. De båda föräldrarna är oroliga över vad som skulle hända om deras respektive barn inte får genomgå behandling.
– Skulle min dotter inte få ta sprutorna med stopphormon så är jag inte säker på att hon skulle överleva. Så dåligt mår hon, säger Klara.
En del av Karolinska sjukhusets ställningstagande baseras på ett uppmärksammat brittiskt domstolsbeslut som nyligen slog fast att personer under 16 år är för unga för att samtycka till behandling som bromsar pubertetsutvecklingen. Men Anki och Klara står eniga i frågan om hormonbehandling och tycker att Karolinska sjukhusets beslut om att pausa behandling är felaktigt.
– Stopphormoner har använts länge på andra grupper av barn, som exempelvis kommit in i puberteten för tidigt. Där har man inte bedömt att riskerna är så stora att man ska sluta genomföra behandlingen, så varför sluta ge den till våra barn?, säger Anki.
Men det finns även föräldrar som välkomnar Karolinska universitetssjukhusets beslut.
I arbetet med den här artikeln har vi varit i kontakt med två familjer som är kritiska till den transvård som deras ungdomar fått.
Deras åsikter i frågan liknar den som föreningen Genid har. Genid är ett nätverk för anhöriga till unga personer som i tonåren tillkännager att det har ett annat kön än sitt biologiska. Föreningen anser att utredningarna inom vården går för snabbt och att andra förklaringar till psykisk ohälsa inte tas på allvar. Genid tycker att vården av unga transpersoner vilar på för bräcklig vetenskaplig grund, och att kirurgiska ingrepp görs för lättvindigt.
Föräldrarna Anki och Klara håller inte med. Tvärtom är bådas erfarenhet att vägen till diagnos är mycket lång.
– Bara att få komma till BUP för samtal tar lång tid. Vi fick ligga på och tjata, det var många månaders väntan.
***
Ett ovetenskapligt arbetssätt där diagnoser sätts alltför lättvindigt – eller en flera år lång process kantad av djuplodande psykologsamtal och mycket väntan? Debatten kring hur könsdysforidiagnos sätts hos barn och unga är polariserad.
Och Linköping står mitt i den.
Vi är en av sex städer i Sverige som har ett så kallat utredningsteam för barn- och unga med könsdysfori.
Till KID-teamet på Barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) i Linköping skickas patienter från hela sydöstra sjukvårdsregionen som vantrivs i sitt biologiska kön. Teamet startade 2015. Då fick de totalt tre remisser.
Sedan dess har patienterna ökat. Kötiden till Linköpings Kid-team är i dag ungefär två år från det att en remiss kommer in från BUP.
2019 var antalet remisser 31. Av dem var 25 biologiska flickor. Totalt tre av barnen valde senare att avsluta sin kontakt med teamet. Siffran för 2020 är lägre, totalt 15 remisser. Minskningen tros bero på pandemin.
Just nu utreder och uppdaterar Socialstyrelsen sina råd och rekommendationer för hur barn och unga med könsdysfori bör utredas och behandlas. Först i maj 2022 ska kunskapsunderlaget redovisas, men redan i höst väntas nya rekommendationer kring just hormonbehandling och kirurgi.
Till skillnad från Karolinska, som alltså valt att stoppa hormonbehandlingen till unga tills dess att utredningen är klar, fortsätter man att behandla med hormoner i Linköping.
– Jag har ett vårdprogram som fungerar, som är baserat på data och forskning och som Socialstyrelsen har accepterat. Därför har jag valt att vi ska fortsätta. Däremot har vi sagt att vi ska vara försiktiga med att ta in nya personer på behandling innan det nya kunskapsstödet är klart, säger barnendokrinologen Karel Duchén på US, som arbetar nära KID-teamet.
Han påpekar att det i dagsläget inte finns någon patient hos dem som inom kort är aktuell för hormonbehandling.
Hur kan två universitetssjukhus ta så olika beslut?
– Beslutet tycks vara fattat på chefsnivå. Man verkar inte ha tillfrågat barnläkarna. Stockholm har sagt att de ska göra det här i studieform i stället, men det finns ingen färdig studieplan och man har inte gjort någon etikansökan. En sådan process tar lång tid och Socialstyrelsens arbete kommer sannolikt att bli färdig innan det är klart, säger han.
Socionomen Andrea Petersson är en av tre i KID-teamet. Tillsammans med sina kollegor, barnet själv och dess familj ska hon försöka avgöra om det finns skäl att fortsätta med könsbekräftande vård – som till exempel hormonbehandling.
Det är en svår uppgift, men att likt Karolinska endast tillåta hormonbehandling om patienten ingår i en studie tycker hon är fel.
– Jag anser inte att det är etiskt rätt med villkorad behandling. Man ska inte behöva delta i en studie för att kunna få behandling.
Karolinska förklarar sitt beslut med att den vetenskapliga grunden är för dålig. Är ni trygga med den kunskap som redan finns?
– Ja. Det finns beprövad erfarenhet. Men med det sagt vill vi ha mer forskning. Alla som arbetar med detta vill självklart barnets bästa, svarar båda.
Ett argument för att genomföra behandling i studieform är att uppföljningen av patienterna blir tydligare.
Hur följer ni upp hur det går för era patienter här i Linköping?
– Vi har ett könsdysforiregistret på vuxensidan, och vi jobbar för att få det att fungera på barnsidan också. Då kan man göra studier på ett annat sätt, säger Karel Duchén.
– Det skulle på sikt vara önskvärt med långtidsuppföljningar på våra KID-patienter. Någon sådan uppföljning har vi inte idag, säger Andera Petersson.
Finns de som ångrar sig med i statistiken?
– Nej, det finns ett problem där. Om du märker att du ångrar dig så är det ganska troligt att du inte vänder dig till vården för detta. Det gör att det inte finns någon bra statistik. Vi måste jobba för att ta fram siffror, men det får man inte genom att sluta behandla.
Är då inte osäkerheten stor?
– Livet är osäkert. Man kan inte bli handlingsförlamad för det, svarar Karel.
Andrea inflikar:
– Lidandet finns här och nu. De här barnen försvinner inte för att vissa tycker att kunskapen är för dålig, utan vi måste ta hand om dem.
Hon berättar att personalen tydligt ser hur ångest och nedstämdhet minskar hos de ungdomar som påbörjar hormonbehandling.
Samtidigt är det viktigt att vara tydlig med att all psykisk ohälsa inte lindras av könsbekräftande vård, påpekar Andrea.
– Lider du till exempel av social fobi kommer den inte plötsligt att försvinna för att du genomgår en hormonbehandling.
Kritiker ifrågasätter hur man kan ångra en diagnos som vården satt?
– Diagnoser är en färskvara. Om en person inte fortsatt har könsdysfori senare i livet betyder inte det att diagnosen var fel när den sattes. Könsdysfori är inte ett tillstånd som är konstant, det kan skifta över tid, försvinna helt eller minska med hjälp av hjälpmedel eller insatser. Men jag har inte träffat någon som ångrat sig.
Både Karel och Andrea framhärdar att det bedrivs mycket forskning på området.
– Men det är omöjligt att ha stora studier som sträcker sig över lång tid eftersom det först är på senare tid som antalet personer som får den här diagnosen ökat. Både vi och kritiker vill ha mer forskning, men utan vård blir det också svårt att genomföra någon, säger Andrea.
Möter du kritiska vårdnadshavare?
– Några få. Många är oroliga innan de kommer hit, men blir lugnande när de får insyn i processen. I media kan man få uppfattningen att utredningen går väldigt fort, men så är inte fallet.
En förälder vi talat med är kritisk till att det enda kriteriet för att få diagnosen är att ungdomen håller fast vid sin övertygelse.
– Det stämmer på sätt och vis att könsdysforidiagnosen i sig inte är särskilt svår att uppfylla. Det gör nästan alla på vår väntelista.
– Men diagnosen innebär inte att det är grönt ljus till alla insatser eller behandlingar, utan tiden hos oss handlar om att vi tillsammans ska komma fram till om behandling är rätt väg eller inte, säger Andrea Petersson.