Lennox kärlmissbildning sitter på ungefär halva hjärnan. När han är omkring ett och ett halvt till två år kommer en uppföljande magnetröntgen göras. Då kommer familjen förhoppningsvis kunna få mer besked och vetskap.
Kommer Lennox Ackeräng kunna prata? Röra sig obehindrat? Bli halvsidesförlamad? Få ADHD eller autism? Än så länge finns inga svar gällande den nu ettårige killens framtid. Lennox lider av Sturge-Webers syndrom och hur det påverkar vederbörande är mycket individuellt.
– Vi vet inte hur framtiden ser ut, men risken att något kommer hända är väldigt stor. Vi lever med spannet att Lennox kan få leva ett hyfsat normalt liv med inlärningssvårigheter till att inte kunna prata eller bli halvsidesförlamad, berättar Henric Ackeräng, pappa till Lennox.
Ovissheten är tuff, men Rosanna Ackeräng, Lennox mamma, belyser att sonen i alla fall hamnat i rätt familj.
– Det är skitjobbigt att inte veta hur det kommer bli, men vi är en bra familj för Lennox och vi kommer lösa allt så bra vi bara kan, säger hon.
Det var den 20 maj förra året som Lennox kom till världen, efter en enkel graviditet. Föräldrarna, som sett fram emot att bilda familj, insåg dock snart att familjelivet inte skulle komma att bli som förväntat.
– Det blev käftsmäll på käftsmäll. Ingenting blev som vi tänkt, säger Rosanna.
Förlossningen slutade med ett akut kejsarsnitt och när föräldrarna väl fick träffa sin son var han lila i halva ansiktet, ner på bröstet och ena armen. Sjukvårdspersonalen trodde först att det var klämmärken, men efter ungefär ett dygn fick Rosanna och Henric reda på att eldsmärket var permanent. Det var svårt att ta in.
Några dagar senare upptäckte sjukvårdspersonalen dessutom att Lennox hade för högt tryck i ena ögat. Bara någon månad gammal sövdes han ner för sin första ögonoperation.
– Kort efter operationen hade vi vårt första möte med hudteamet i Linköping. Då fick vi höra talas om Sturge-Webers syndrom, men ingen visste säkert om det var det Lennox hade. Vi fick tid för en magnetröntgen cirka fyra månader senare och under tiden skulle vi hålla koll på om det var något avvikande med Lennox, men vi var ju nyblivna föräldrar och allt kändes avvikande, minns Rosanna.
Lennox diagnostiserades med Sturge-Webers syndrom när han var omkring fem månader gammal, men misstankarna väcktes redan vid en månads ålder. Rosanna och Henric ombads hålla koll på avvikelser, men de beskriver att allt kändes avvikande som nyblivna förstagångsföräldrar.
Men när det verkligt avvikande väl var ett faktum gick det inte missförstå. Ungefär fem månader gammal fick Lennox sitt första, och hittills enda, epilepsianfall.
– Plötsligt var han likblek och blå om läpparna och så kräktes han, berättar Rosanna allvarligt.
Efter anfallet fick Lennox epilepsimedicin, som han ätit två gånger dagligen sedan dess. Knappt en vecka efter anfallet genomfördes den första magnetröntgen. Under den kunde läkarna se kärlmissbildningen på Lennox hjärna och det konstaterades att han lider av Sturge-Webers syndrom.
– Hans kärlmissbildning sitter på halva hjärnan, men när barn är så små går det inte att se riktigt var eller hur det sitter eftersom hjärnan inte skiktat sig än. Vi kommer förhoppningsvis få veta mer när Lennox är mellan ett och ett halvt och två år, efter hans andra magnetröntgen, berättar Henric.
När Lennox var omkring en månad upptäcktes ett högt tryck i ena ögat. Han opererades och idag tränar han med ögonlapp för att det ena ögat inte ska bli dominant.
Förutom en magnetröntgen väntar även en första laserbehandling av eldsmärket framåt hösten. Trots oro och ovisshet har föräldrarna någonstans landat i hur livet ser ut idag.
– Vi tar visserligen ögondroppar och epilepsimedicin varje morgon och kväll och ögonlappstränar för att underhålla båda ögonen så det ena inte blir dominant, men det har blivit vardag för oss. Lennox vet ju heller inget annat, säger Rosanna.
Förutom medicin, ögonlapp och ögondroppar lever Lennox som vilken annan ettåring som helst. Att han en dag kanske inte kommer kunna göra det är svårt att ta in, tycker föräldrarna, med tanke på att han i dagsläget inte avviker från andra jämnåriga barns utveckling.
– På ett sätt är man jättelycklig för var dag som går utan att något händer, men samtidigt är det svårt att ta in att något skulle kunna hända när Lennox är som vilket annat barn som helst idag, konstaterar Rosanna.
Hon berättar att hon ofta funderar över om deras son kommer kunna ta körkort eller spela fotboll med kompisarna. Om han kommer få kompisar över huvud taget är en fråga för sig. Det sistnämnda är en stor skräck för föräldrarna.
– Man vet ju själv hur det var i skolan när någon såg lite annorlunda ut. Det är jobbigt att tänka på hur Lennox kanske kommer behandlas, säger Henric.
Men oavsett hur framtiden kommer se ut är han och Rosanna överens om att de ska göra allt de kan för att stärka sin son och ge honom ett så bra liv som möjligt.
– Lennox är unik och perfekt som han är. Det ska vi få honom att förstå, slår Rosanna fast.