– Allting handlar om att kommunen jagar pengar. Det måste dom, jag har full förståelse för det, men i mitt fall har jag fått ett beslut som är omöjligt att använda, säger Mattias.
Mattias lider sedan födseln av kraftigt försvagade muskler. Numer, 15 år efter den aktiva tiden som paraspelare i bordtennis, är hans muskelstyrka mindre än tio procent av det normala. Det gör att han ramlar lätt. När han tappar balansen orkar inte musklerna stå emot.
För ett och ett halvt år sedan föll Mattias svårt hemma i badrummet och bröt benet. Sedan dess är han beroende av personlig assistans varje dag.
– Det var så himla klantigt. Jag halkade i badrummet. Jag skulle resa mig från toastolen, tog i, halkade till och satte mig på rumpan på toastolen. Jag skulle inte ha försökt igen. Efter att ha levt med det här handikappet i drygt 40 år så borde jag ha tänkt på att torka golvet innan jag försökte resa mig igen, men det gjorde jag inte. Jag försökte igen. Då gick det fort. Jag slog omkull och hörde benet knäckas som en gren.
Enligt kommunens assistansutredning är Mattias berättigad 3,12 timmar assistans per dag plus 10 timmar ledsagning per vecka. Alltså totalt cirka 4,5 timmar per dag.
– Problemet är att jag behöver hjälpen utspridd under all vaken tid, mellan klockan 6 och 23. Några minuter här och några minuter där. Det är svårt att anställa en assistent på de premisserna, säger Mattias.
I kommunens beslut står det att Mattias behöver 24 minuters assistans på morgonen mellan 6 och 7.45.
– När jag går upp ur sängen så går jag först på toa, sedan duschar jag. Där når jag inte att tvätta mig från naveln och neråt. Då måste jag ha hjälp av någon. Sedan är det frukost. Jag behöver hjälp med att ta fram tallrikar och sånt och är det en liter mjölk i paketet så är det för tungt, då kan jag inte hälla upp. Sen behöver jag hjälp att klä på mig. Jag kan inte ta på mig strumporna längre. När kommunen summerade allt detta kom man fram till ett hjälpbehov på 24 minuter mellan klockan 6 och 7.45.
– Hur löser jag det? Vilken assistent vill vara här i nästan två timmar men bara få betalt för 24 minuter?
Mattias slår ut med armarna. Inte uppgivet, det är han alldeles för positiv för, men frustrerat.
– Till saken hör att jag till vardags jobbar med personlig assistans som kund- och personalansvarig hos Omsorgsgruppen. Jag har haft kunder som har klagat på precis det här som jag nu har råkat ut för själv. Men om inte ens jag, som jobbar med de här frågorna, klarar att få till det, hur många fler finns det då som inte heller klarar det?
– I beslutet står det att jag har rätt till hjälp sex toalettbesök per dag på fem minuter vardera. Här hemma är det inga problem, mitt hem är anpassat, så det funkar. Här och på jobbet kan jag gå på toa obehindrat. Men så fort jag är någon annanstans så måste jag ha någon som håller i mig, annars tappar jag balansen. Problemet är att det är jättesvårt att säga när man blir kissnödig. Det är svårt att planera in så att man har en assistent till hands just då.
Så hur löser du det? Vem är din assistent 24 minuter per morgon och fem minuter per toabesök?
– Jag har tur som har världens bästa pappa, världens bästa särbo, världens bästa exfru och världens bästa arbetskamrater. Utan dem skulle det aldrig gå. Jag förstår inte hur människor utan ett sånt socialt skyddsnät klarar sig.
– Av en slump så bor mamma och pappa här alldeles intill. Tack vare det löser jag morgonen. När pappa går ut med hunden då så kommer han först hit och hjälper mig med kläder och annat.
– Efter det åker jag till jobbet. Oftast med min handikappmoppe, då kör jag med den in på kontoret, men ibland måste jag ta bilen, när jag ska på kundbesök till exempel. Då kan jag inte gå från parkeringen, men mina fina kollegor mig där då och går armkrok med mig in till skrivbordet.
Så din vardag räddas av alla snälla människor runt dig?
– Ja, i mitt fall är det verkligen så. Ett system borde inte stå och falla med om man själv har ett skyddsnät eller inte. Det är fruktansvärt.
Mattias och hans föräldrar har i alla år löst svårigheter och problem på egen hand, utan kommunens stöd.
– Vi har inte utnyttjat de möjligheter som har funnits, vi har levt vårt liv och sagt att vi ska klara oss själva, utan sociala tjänster och kommunala hjälpmedel, säger pappa Leif. Det tror jag är en nackdel för Mattias nu för helt plötsligt dyker han upp helt okänd i systemet.
Leif fortsätter:
– Hans sjukdomstillstånd har försämrats. Förut gick han här lätt och kunde göra allt själv. Det går inte längre. Men han har ju sin läggning, att han är så jäkla positiv till allting. Det gör också, tror jag, att det inte är så många som känner till hans problem.
– Jag har aldrig kommit in i rullorna, i den vanliga handikappsvängen, säger Mattias. Mamma och pappa pushade mig till träning inom bordtennisen i stället så jag behövde aldrig sjukgymnastik och annat.
Idag är Mattias fjärran från den styrka han hade som bordtennisspelare, då han tog medalj i tre raka Paralympics i Atlanta 1996, Sydney 2000 och Aten 2004.
– Det låter kanske konstigt, men den jag en gång i tiden var, det är min förebild idag. Mattias för 20 år sen. Då när jag kunde gå och när jag kunde plocka upp en pingisboll från golvet. Det kan jag inte idag. Tappar jag något idag får jag inte upp det.
Hur har problemen påverkat ditt psyke?
– Inte så himla mycket. Jag har turen att ha ett jättebra huvud. Jag förstår inte att det är så jobbigt. Jag skulle kunna gräva ner mig och må jättedåligt, men jag har inte den fallenheten.
– Men visst är det jobbigt att vara så beroende. Igår kväll ramlade jag i hallen vid halv tio. Då var det sån tur att barnen var uppe senare än vanligt, eftersom de har studiedag idag, så då kom sonen springande och frågade ”Ska jag ringa farfar?”. Så då fick pappa komma och hjälpa mig upp.
Är du rädd för att falla?
– Ja, när man har fallit så många gånger som jag gjort så blir man rädd. Efter att jag bröt benet så har jag blivit livrädd. Det är dumt för jag behöver gå och hålla igång kroppen.
Pappa Leif är orolig för framtiden.
– Det går inte att komma ifrån att man som förälder undrar hur det ska gå den dagen man inte finns kvar. Jag är snart 76 och jag kommer hjälpa till så länge jag kan. Men därefter? Vad händer då?
Hur skulle ni vilja att assistanssystemet fungerade i stället?
Mattias funderar ett slag, säger sen:
– Att man får assistans den praktiska tiden som det tar. Kanske ur en pott. Som min morgon, två timmar, inte bara drygt 24 minuter. Det är ju larvigt att assistanstiden inte täcker hela tiden. Likadant på träning. Det går ju inte, vad ska assistenten göra den andra tiden när den inte har ersättning?
– Om jag vore en ensam människa i det här systemet, då hade jag inte löst det. Då hade alternativet varit ett gruppboende.