Om bara hälften av det politiker säger att de förstår, och vill göra, verkligen skulle bli gjort då skulle träffar som det Riksförbundet för barn och rörelsehindrade unga (RBU) bjudit in Linköpingspolitikerna till, inte behövas.
För det saknas inte – i alla fall inte i teorin – en god vilja.
Men god vilja hjälper inte de här föräldrarna, det stod snabbt klart.
När diskussionen tog fart handlade en del om vad som är gjort. När Tomas Bystedt (L), ledamot i Social- och omsorgsnämnden läste upp en lång lista över vad som hänt inom LSS sedan lagen kom till 1994, skärpte en av kvällens deltagande föräldrar, Ann-Sofie Lantz, tonen. Vänd mot hela den närvarande politikerkåren sa hon:
– Vet ni, jag är inte intresserad av vad ni tycker att ni har gjort. Det hjälper inte mig och andra i min situation. Jag är intresserad av vad ni tänker göra nu och framåt.
Mycket kom att handla om långa handläggningstider för att få ett LSS-beslut. Ann-Sofie Lantz berättade att hon sökt beslut om LSS-insats för sin 15-årige son. Beskedet från förvaltningen är att hon kan träffa en handläggare om ett år.
Samma situation kändes igen från flera håll och social- och omsorgsnämndens ordförande Annika Krutzén (M) kunde inte annat än att beklaga.
– Jag vet att det är långa handlingstider och det beror på att vi inte har handläggare så det räcker till, sa hon.
Det finns ingen lag som reglerar handläggningstiden i LSS-ärenden, mer än att det ska ske skyndsamt som det står i förvaltningslagens nionde paragraf. De långa handlingstiderna är ett känt problem i Linköping. Hos Inspektionen för vård och omsorg (IVO) ligger fler anmälningar mot kommunen gällande detta.
En orsak, ansåg en annan förälder, är att förvaltningen, trots domar i förvaltningsrätten ändå omprövar de besluten. Vilket i regel innebär en neddragning av antalet assistanstimmar så att föräldrarna återigen måste vända sig till förvaltningsrätten.
Ett annat onödigt krångel för föräldrar är skoltaxi. Att skolan i regel fungerar bra, ansåg flera föräldrar. Däremot är det ständigt krångel med skoltaxin. Skola och skoltaxi är inte synkade och hanteras av olika instanser.
– Skoltaxi är inte anpassad för elever i särskolan och deras speciella förutsättningar, med fritids och liknande, konstaterade Jan Myhrman, som tidigare under ett antal år varit ordförande i RBU.
Frustrationen över hur dåligt det fungerar inom funktionsrätten, på många håll, har gjort att han numer har engagerat sig politiskt i Linköpingslistan.
Ironiskt nog, denna kväll, var att det inte var så många föräldrar som var närvarande. Skälet var lika enkelt som tydligt. Många har problem med assistansen och kan inte planera i förväg.
Men RBU hade en mängd frågor till politikerna som svarade så gott de kunde. Bortsett från Sverigedemokraterna som var helt tysta i diskussionen.
Ann-Christine Petersén, tidigare stridbar chef inom vård och omsorg i Linköping, och kvällens moderator, lyfte också frågan om syskon. Skuggsyskon kallas ibland de barn som har syskon med funktionsnedsättningar. Många av besluten tar inte hänsyn till hela familjen, framhöll hon.
– Det är för att det inte går. Lagen är inte sådan, besluten gäller en individ, sa Annika Krutzén samtidigt som hon uppmanade föräldrarna att i möte med handläggare ändå ta upp problemen.
Här kan man möjligen se en potential för vilken politiker som helst att arbeta för en lagändring på nationell nivå. Ett funktionsnedsatt barn lever ju inte i ett vakuum. De flesta barn har en familj som i allt påverkas av det som sätter käppar i hjulen för att familjen ska kunna leva så "normalt" som möjligt. Det framgick tydligt av diskussionen.
För många funkisföräldrar kräver vardagen så mycket att de blir sjuka. Hjärtproblem är vanliga, enligt Ann-Sofie Lantz. Vardagen blir ett ständigt pusslande och svårigheter att planera leder till stress och otrygghet, påpekade hon.
Att arbeta heltid är långt ifrån självklart för de flesta, sa Sara Törnström.
– Något som senare kommer att påverka pensionen konstaterade, Ann-Christine Petersén.
Politikerna på mötet verkade aningen tagna och flera fick erkänna att deras kunskap i LSS-frågor inte är på topp. Vilket var det som fick Sara Törnström att spontant bjuda in till ett studiebesök i en funkisfamilj.